In English below.
Det var ett par veckor sedan jag skrev senast, det var ett par veckor sedan vi kom hem från den tredje resan. Jag hade tänkt skriva något inlägg inför jul, men det blev inte så. Jag ska inte säga att jag inte hade tid, men kanske inte orken eller fokuset – resorna är jobbiga, inte minst känslomässigt.
Jag vet att julen formellt sett inte är slut än, men det känns ganska mycket så när annandagen är passerad, när klapparna är utdelade och skinkan sjunger på sista versen. Julen var okey i år. Jag tror att Edith hade en mer än okey jul, kanske till och med ganska bra. Förhoppningsvis lillebror också, han är svårare att läsa och väljer ibland att mildra sanningen av omtanke om oss andra.
Ediths mamma och jag oroade oss kanske lite för mycket att det inte skulle bli bra för Edith eller lillebror, för att slappna av och njuta fullt ut. Hotet om anfall är ibland nästan lika jobbigt som anfallen i sig själva. En dag med mycket ”sprak” eller hjärntrötthet kan förstöra flera därpå följande. Edith är nog bättre på att koppla bort det, hotet, än vi. När Dr Bollo gästbloggade i somras skrev han om att inte kunna lita på sin hjärna. Med facit i hand kanske vi, Ediths mamma och jag, fokuserade för mycket på vad som kunde förstöra julen i år.
Men vi gjorde och hann göra det mesta av vad vi brukar göra på julen. Vi fortsatte vår tradition med julfrukost/picknick vid granen, vi åt för mycket av julmaten och vi slumrade till en stund vid Kalle Anka, innan tomten och julklappsutdelningen började och fortsatte in på sena kvällen. Jag saknade de hemgjorda isterbanden och julrimmen, som vi rationaliserade bort i år. Eller ja, rimmen fick improviseras vid utdelningen istället – med kvalitet därefter, och korven fick köpas färdig.
Nu förbereder vi oss för nyår. Om julen är stor hos oss är jag betydligt mer kluven till nyår, det är en högtid ofta till och med värre än egna födelsedagar – det är kanske bäst att betona att festerna som sådana ofta är trevliga, men min känsla inför högtiden kunde varit bättre…. Jag har nog alltid varit ljumt inställd till nyår, men ännu mer reserverad sedan Edith blev sjuk. Alla avslut och starter blir en påminnelse om år som försvunnit för Edith.
Men i år har tiden inte bara gått och försvunnit, vi har investerat i framtiden och kanske börjar vi se en avkastning. Vi har inte satsat på börsen, inte gått en utbildning eller tagit tag i motion och hälsa. Men vi har investerat i Ediths och familjens framtid. Vi har hoppat.
Jag är ganska feg och väldigt privat, jag har alltid haft svårt att be om hjälp, i alla fall av de utanför den närmsta familjen. Det senare gäller även för Ediths mamma. Jag är inte heller särskilt duktig på att skaffa nya vänner. För dryga sex månader sedan var Ediths mamma den enda i familjen som varit i Amerika. Nu har vi alla varit där och alla utom lillebror dessutom tre gånger. Vi har följt vår dotter till operationsbordet, vi har försökt dölja vår fasa inför tanken på hjärnkirurgi på vår flicka inför henne och hennes lillebror. Vi har tvingats vara modiga. För dryga sex månader sedan hade jag aldrig ens övervägt att skaffa sociala medier. Nu har vi både en blogg och ett instagramkonto, vi har varit i media i Sverige och USA och pratat om vår familj, om Ediths kamp. Vi har skaffat nya vänner. Vi har bett om hjälp och vi har fått hjälp.
Det jag önskar mest, det jag helst vill skriva: att Edith äntligen börjar bli bättre, det är det svåraste att våga teckna ned, det tar emot. Om det beror på vidskepelse eller en skräck för att bli besviken igen, vet jag inte. Men jag vet att jag är rädd för bakslagen, ett sätt att mildra dem är att inte våga tro för mycket. Men, nu tror jag att vi faktiskt märker en effekt av Ediths RNS-behandling. Vid flera tillfällen den senaste tiden har vi sett tecken, alla tecken som vi lärt oss tyda under dessa år, på att ett anfall är på gång, men anfallet har inte alltid kommit. Vid flera tillfällen är det också som att anfall som startat, avbrutits mitt i eller inte blivit så kraftiga eller långa som vanligt. Det i sin tur innebär att Edith ibland kunnat återhämta sig snabbare. Det innebär inte att Edith inte har haft anfall, kraftiga anfall eller störande bakgrundsaktivitet, det har hon. Men vi tror att RNS-dosan nu börjat hindra en del och mildra andra anfall, vi märker något nu, vi märker en förändring.
I den akuta fasen av Ediths sjukdom hade vi sekundperspektiv på allt, det gick till minuter och timmar, men sällan mycket mer än så. I viss mån är det likadant nu, men vi har också delat in livet i tremånaderscykler. Även om resorna är ganska hemska ser vi fram emot och börjar räkna ner till besöket i mars, det fjärde. Om den här effekten håller i sig, blir resan betydligt enklare på alla sätt.
Gott Nytt år till alla! Och tack till er som bidragit och på olika sätt bidrar till Ediths resa. Jag hoppas och tror att 2022 kommer att bli bättre än slutet av 2017, än hela 2018–2021 för Edith. Det är dags nu.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Christmas 2021 is over and soon 2022 will begin
It’s been a couple of weeks since I published my last post, it’s been a couple of weeks since we came home from the third trip. I had planned to write a post before Christmas, but it did not happen. I should not say that I did not have time, but maybe not the energy or focus – the journeys are hard, not least emotionally.
I know that Christmas is not formally over yet, but it feels pretty much like that, when the last Christmas presents have been handed out, when Boxing day has passed and the Christmas ham starts to taste a bit old and dry. Christmas was okay this year. I think Edith had a more than okay Christmas, maybe even quite a good one. Hopefully little brother too, he is harder to read and sometimes chooses to soften the truth out of concern for the rest of us.
Edith’s mother and I were perhaps a little too worried that Christmas would not be as good as we wished for Edith or little brother, to relax and enjoy. The threat of seizures is sometimes almost as hard as the seizures themselves. When Dr Bollo wrote a post in the blog this summer, he wrote that those with severe epilepsy could not always trust their brains. A day with a lot of epileptic activity or brain tiredness can ruin several days that follows. Edith is probably better at ignoring that, the threat, then we are. Maybe Edith’s mom and I focused too much on what could ruin Christmas this year.
But we managed to do most of what we usually do at Christmas. We continued our tradition with Christmas breakfast / picnic by the Christmas tree, we ate too much of the Christmas food / Smorgasbord and we took a nap by the TV during the annual Disney Christmas show, before Santa and the Christmas present ceremony began and continued into the late evening. I missed the homemade sausages and Christmas rhymes, which we rationalized away this year. Or in fact, the rhyme had to be improvised live during the ceremony instead – the literary quality of the rhyme could have been better…
Now we are preparing for New Year’s Eve. If Christmas is big in our family, I’m much less excited about New Year’s Eve. It’s a holiday often even worse than celebrating my own birthdays – I want to be clear that the parties as such are often nice, but my feelings for the holiday could have been better… I’ve probably always been a bit reserved for New Year’s, but even more reserved since Edith became ill. All finishes and starts are a reminder of lost years for Edith.
But this year, time has not just passed, we have invested in the future and maybe we are starting to see a return. We have not invested in the stock market, not attended an education or taken up exercise. But we have invested in the future of Edith and our family. And we have jumped.
I am not a very brave man and quite private, I have always had a hard time asking for help, at least from those outside the family. The latter also applies to Edith’s mother. I’m not very good at making new friends either. Just over six months ago, Edith’s mother was the only one in the family to have been to America. Now we have all been there and all except little brother three times. We have followed our daughter to the operating theatre, we have tried to hide our horror at the thought of brain surgery on our girl in front of her and her little brother. We have had to be brave. Just over six months ago, I had never even considered using social media. Now we have both a blog and an Instagram account, we have been in the news in Sweden and the USA and talked about our family, about Edith’s struggle. We’ve made new friends in Sweden and in the US. We have asked for help, and we have received it.
What I want the most, what I would love to shout out is that Edith is finally starting to get better. But that is the hardest thing to find the courage to write. Whether it’s due to superstition or a fear of being disappointed again, I do not know. But I know I’m afraid of setbacks, one way to alleviate them is not to get your hopes up or at least not to tell anyone about it. But, now I think we’re actually seeing an effect of Edith’s RNS treatment. On several occasions recently, we have seen signs, all signs that we have learned to interpret during these years, that a seizure is underway, but sometimes the seizure doesn’t occur. On several occasions, it is also as if seizures that started, were interrupted halfway through or did not become as strong or long-lasting as usual. This also means that Edith sometimes has been able to recover faster. This does not mean that Edith has not had seizures, severe seizures or disruptive epileptic activity – she has. But we think that the RNS has now started to prevent some and alleviate other seizures. We notice something now, we notice a change.
In the acute phase of Edith’s illness, we had a time perspective of seconds on everything, it went to minutes and hours, but rarely much more than that. To some extent it is the same now, but we have also divided life into three-month cycles. Although the trips are quite hard, we look forward to and start counting down to the visit in March – the fourth trip. If this effect lasts, the journey will be much easier in every way.
Happy New Year everybody! And thanks to all of you who contributes in various ways to Edith’s journey. I hope and believe that 2022 will be better than the end of 2017, than 2018-2021 for Edith.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 
Helt underbart att läsa att ni märker positiv förändring 🙏 Gott nytt år 🌟💫
GillaGilla
Tack Emma, gott nytt till hela familjen.
GillaGilla