In English below.
Nu är julen och jullovet slut. Ediths mamma har jobbat från och till under större delen av helgerna. Min semester tog slut i onsdags förra veckan, så jag hann jobba två dagar som någon form av mjukstart inför den här veckan. Det blev ett oplanerat jul-/nyårslov även för bloggen, men nu tänkte jag försöka komma igång igen med lite mer frekventa inlägg. Lillebror har varit i skolan idag, men tyvärr inte Edith.
Jullovet har bjudit på några bättre dagar och några sämre. Både julafton och nyårsafton blev okey för Edith. På nyår var hon till och med ute med oss andra för att se på fyrverkerierna vid 12-slaget och för att hjälpa mig med att skicka iväg den thailändska lyktan. Men efter det har hon haft en jobbigare period, med undantag för enstaka bättre dagar. Framförallt är det tröttheten som spökat och hon har sovit dygn i streck efter anfall. Kanske har hon fel medicinering, kanske har hon fått en tillvänjning som gör att en del av dem tappat sin effekt, kanske har hon för lite medicin, kanske har hon för mycket. Vår ambition är i alla fall att försöka kämpa på några veckor till utan förändringar för att se vad de senaste inställningarna i RNS-dosan kan ge för effekt när Edith väl vant sig vid dem.
En av de saker som jag upplever som väldigt svårt när det gäller Ediths epilepsi är just medicinfrågan. Edith har testat väldigt många olika läkemedel, hon står fortsatt på många. Men ingen vet egentligen vilka som har, eller har haft effekt på henne men kanske inte längre verkar. Ingen kan egentligen svara på om Edith har för höga eller för låga doser för just henne. Ingen vet säkert vilka biverkningar vilken medicin ger henne. Två barnneurologer på samma klinik kan ha helt olika uppfattning om bästa medicineringen för Edith. Det finns helt enkelt inget facit, det är hela tiden trial and error. Och alla förändringar tar månader att försöka utvärdera. Läkemedel måste sättas in långsamt, trappas upp försiktigt. På samma sätt kan man inte sluta ta ett läkemedel från en dag till en annan utan det måste trappas ut, ibland under månader. En del läkemedel Edith står på är neurologerna tveksamma till om de har någon egentlig effekt, annat än att trissa upp koncentrationen av en annan i någon form av interaktion.
Samtidigt vet vi att enkom medicinera kommer inte göra Edith bra eller anfallsfri, i alla fall inte med de mediciner som finns idag. Vi hoppas att RNS-dosan ska leda till att vi på sikt kan minska både antalet mediciner och doserna av de hon då har kvar. Men just nu försöker vi som sagt hålla ut och inte ändra för mycket även om medicineringen inte känns riktigt adekvat och att Edith sover bort stora delar av sin barndom.
Vi har nu lämnat 2021 bakom oss, vi har påbörjat 2022, men viktigare för oss är att vi snart är en månad in i nästa cykel, i nästa tremånaderssprint. Nästa besök på Intermountain är bokat till den 16e mars. I denna veckan hoppas vi hinna köpa flygbiljetter och börja ta tag i allt pappersarbete som krävs för att komma iväg. Vi börjar få viss vana, men samtidigt ändras förutsättningarna hela tiden, inte minst avseende Covid. Vi hoppas att vågen vi verkar vara i början av nu, hinner klinga av innan det är dags att åka. Tanken är att lillebror ska stanna hemma denna gången också och det skulle innebära påtagliga problem om far- och morföräldrar skulle sitta covid-isolerade när det är dags att resa.
Det blev inga nyårslöften för mig i år Edith, mer än det gamla vanliga, det enda: vi gör den här resan tillsammans och vi finns här för dig vad som än kommer hända.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Only one New Year’s resolution, same as last year and the year before that
Now Christmas and the New Year celebrations are over. Edith’s mother has worked on and off during the holidays, due to a major project at work. My holiday leave ended on Wednesday, so I worked two days last week as some kind of soft start before this week. The holidays turned out to be an unintended break from the blog as well, but now my ambition is to start publish more frequent posts again. Little brother has been to school today, the first day of the semester, but unfortunately not Edith.
The Christmas holidays have offered some better days and some worse. Both Christmas Eve and New Year’s Eve were okay for Edith. On New Year’s Eve, she was even outdoors with the rest of us to watch the fireworks at 12 o’clock and to help me send off the Thai lantern. But after New Year´s she has had a harder period, with the exception of a few better days. Above all, it is the fatigue that has haunted her and she has slept for days on end after seizures. The seizure pattern is probably much like before Christmas, but she seems to have a hard time recovering from them. Maybe she has the wrong medication, maybe she’s had some of them for too long and gotten used to them, which means that some of them have lost their effect. Maybe she has too little medicine, maybe she has too much. In any case, our ambition is to try to endure for a few more weeks without changes to see what effect the latest RNS settings can have once Edith gets used to them.
One of the things that I find very difficult when it comes to Edith’s epilepsy is the medications. Edith has tried many different kinds of medications, she is still on many. But no one really knows which ones have, or have had an effect on her. No one can really answer whether she has too high or too low doses. No one knows for sure what side effects which medicine gives her. Two pediatric neurologists at the same clinic may have different views on the best medication for Edith. The drug treatment that has worked for another child with epilepsy does not have to work for Edith, it is always trial and error, and all changes take months to evaluate. Medicines must be inserted slowly, stepped up carefully. In the same way, you cannot stop taking a drug from one day to another, it must be phased out, sometimes for months. Some drugs Edith is on our neurologists doubt whether they have any real effect, other than to increasing the concentration of another in some form of interaction.
At the same time, we know that medication alone will not make Edith well or seizure-free, at least not with the medications available today. We hope that the RNS treatment in the long run will lead to the possibility to reduce both the number of medications and the doses of those she has left. But right now, as I said, we try to endure and not change too much even if the medication does not feel really adequate and even though Edith is currently sleeping through large parts of her life.
We have now left 2021 behind us, we have started 2022, but more important for us is that we will soon be a month into the next cycle, one month into the next three-month sprint. The next visit to Intermountain is booked for March 16th. This week, we hope to have time to buy plane tickets and start all the paperwork required. We are starting to get used to the procedure, but at the same time the circumstances are changing all the time, not least regarding Covid. We hope that the wave we seem to be at the beginning of now in Sweden, has time to subside before it’s time to go. The plan is that little brother will stay at home this time as well and it would mean obvious problems if the grandparents were in self quarantine to avoid Covid when it is time to travel.
I made no New Year’s resolution this year Edith, more than the old usual, the only important: We make this journey together and we are there for you whatever happens.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 