Om isen bär (In English at the bottom of the post)

In English below.

Det ligger fortfarande is på delar av sjön vi bor vid. Kanske bär den i lugna vikar och där strömmen låtit den vara ifred. Men ingen vågar ge sig ut på isen och ingen kan ge sig ut med båt. Hade man varit öbo hade det varit besvärligt att ta sig till fastlandet nu. Man hade fått vänta på några dagar med minusgrader eller värme, om inte nödvändigheter tvingat ut dig.

Vi vet aldrig vilka dagar isen bär, vilka dagar den bär men är för hal att ta sig framåt på. Edith har åkt till skolan ett par dagar den här veckan. En av dem kom hon hem efter ett par timmar. Vi vill att hon ska gå när hon kan, ibland vill hon själv, men oftast inte. Det är positivt att hon redan gått till skolan fyra, fem gånger den här terminen, men hon får kämpa. Och det krävs att vi stålsätter oss när hon ibland ringer och är ledsen för att hon vill gå hem. Ingen vuxen hade förväntats gå till jobbet när man mår som Edith, när man är inne i en behandling som Edith. Men Edith är ett barn som måste vara med andra barn, som måste få chansen att bygga på sin kunskapsbas så ofta som möjligt. Vi kan inte vänta på att vara säkra att isen bär eller har smält bort. Ediths skolgång hann bara vara normal i ett par månader. Lågstadiet har hon redan missat, mellanstadiet är hon halvvägs igenom – på pappret. Varje dag borta från skolan för henne längre från sina klasskamrater. Men idag har hon varit där, hon var där i tisdags och lite i onsdags.

Lillebror och jag förbereder oss för islossningen.

Vissa dagar är värre än andra. Idag är en sådan dag. Inte för att det hänt något speciellt, inte för att Edith mår sämre än hon brukar, utan kanske för att jag stannat upp en stund. Det är inte bra för mig. Egentligen kanske jag inte borde känna som jag gör, men idag är det svårt. De två månaderna som återstår till nästa besök känns långa, resan känns lång, målet avlägset och kanske rörligt. Vardagen är gråblåsig och ickefungerande för familjen den här veckan.

Edith och jag hade planerat att ta en ny bild på henne, men hon orkade inte efter att ha haft ett anfall för en stund sedan. Men hon har precis ramat in den här bilden och satt den i fönstret i sitt rum. Edith är faktiskt sötare nu – tveksamt om det gäller för övriga.

Det är inte alltid högerkrokarna på hakan som golvar dig, ibland är det de upprepade jabbarna mot revbenen som tvingar dig ta räkning, de malande upprepningarna av småsaker som inte fungerar eller blir. Det är inte hela världen att ta räkning ibland, men det blir lite svårare att ta sig upp och hitta balansen efter varje gång. Två månader är inte så långt i sammanhanget. Och egentligen borde jag vara glad, egentligen borde jag fokusera på de senaste beskeden från Dr Bollo istället.

Efter att ha haft en okey jul, men tuff inledning på januari kontaktade vi Dr Bollo för några dagar sedan. Vi skickade över våra kortfattade anteckningar om hur Edith haft det på dagarna, vilka dagar hon haft anfall, vilka dagar hon sovit extremt mycket – en form av dagbok eller journal. Vi skickade också över filen med den senaste veckans RNS-data. Inom några timmar hörde Dr Bollo av sig, då hade han gått igenom våra anteckningar och jämfört med filerna vi skickat.

Sammanfattningsvis stämde våra iakttagelser väl med RNS-datan. Edith hade en, epileptiskt sett, väldigt god period från dagarna innan julafton till de första dagarna i januari. Kanske till och med den bästa, baserat på RNS-datan, sedan Edith fick den inopererad och aktiverad i somras. De första dagarna i januari började Edith må sämre igen och det märks även på RNS-registreringarna. Men, konstaterar Dr Bollo: det är fortfarande betydligt mindre störande epileptisk bakgrundaktivitet och anfall jämfört med perioden innan de senaste justeringarna i december. Det vill säga en positiv trend, en trend i rätt riktning.

Vad som också är positivt är att samtliga anfall vi markerat genom att dra magneten över Ediths operations-ärr, också är registrerade av RNS-dosan. Det tyder på att RNS-elektroderna är placerade rätt, det vill säga nära anfallsstarten/starterna, eller kanske ännu viktigare anfallen verkar starta där och inte någon annanstans. Sammantaget tyder detta på att de senaste justeringarna inneburit ytterligare ett steg i rätt riktning och att det finns all anledning att hoppas att kommande justeringar kommer att leda till ytterligare förbättringar. Dr Bollo är optimistisk och det ger oss hopp. Så kanske är det jag som står kvar vid en vak, kanske har Edith redan hunnit komma in före mig in på tjockare is med sin röda spark. Jag hoppas det.

Renoveringen går förresten väldigt långsamt, men väggarna är redo för målning. Vi måste ta beslut om vi orkar regla om och räta upp golvet.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

If the ice carries

Parts of the lake are still covered in ice.

There is still ice on parts of the lake we live by. Maybe it still carries a person in calm coves and where the current has left it alone. But no one dares to go out on the ice and no one can go out by boat right now. If you had been an islander, it would have been difficult to get to the mainland now. You would have had to wait a few days with temperature below freezing or heat, unless necessities forced you out.

We never know which days the ice carries, which days it carries but is too slippery to move forward on. Edith has been going to school for a couple of days this week. One of them she came home after a couple of hours. We want her to go when she can, sometimes she wants to, but usually not. It is positive that she has already gone to school four, five times this semester, but she has to struggle every day. And we need to force ourselves to be strong when she sometimes calls crying wanting to go home. No adult would have been expected to go to work when you feel like Edith, when you are in a treatment like Edith. But Edith is a child and needs to be with other children, and must be given the chance to build up her knowledge base as often as possible. We cannot wait to be sure that the ice carries or has melted away. And we cannot force her to go when we think the ice will not hold. Edith’s schooling was only normal for a couple of months. She has already missed primary school, she is halfway through middle school – with very little attendance. Every day away from school moves her further from her classmates. But today she has been there, she was there on Monday and a little on Tuesday.

Little brother and I are preparing for the spring ice melt.

Some days are worse than others. Today is such a day. Not because something special happened, not because Edith feels worse than she usually does, but maybe because I stopped for a while, I let myself feel. That’s not good for me. Actually, maybe I should not feel like I do, but today it is difficult. The two months remaining until the next visit feel long, the journey feels long, the goal distant and moving. Everyday life is gray and non-functioning for the family this week.

I was going to take a new photo of Edith, but she was too tired after having a seizure a while ago. But she just framed this picture and put it in the window of her room. Edith is actually cuter now – doubtful if it applies to the others in the picture …

It is not always the right hooks on the chin that floor you, sometimes it is the repeated jabs against the ribs that force you to take a count, the grinding repetitions of small things that do not work or become. It’s not the whole world to take a count sometimes, but it gets a little harder to get up and find the balance after each time. But I know, two months is not so far in the context. And really, I should be happy, I really should focus on the latest news from Dr. Bollo instead.

After having an okay Christmas, but tough start to January, we contacted Dr Bollo a few days ago. We sent over our brief notes on how Edith has felt during the last weeks, which days she had seizures, which days she slept very much – a form of diary or journal. We also sent over the file with the last week’s RNS data. Within a few hours, Dr Bollo had gone through our notes and compared them with the RNS-files we had sent, and sent a reply.

In summary, our observations were in good agreement with the RNS data. Edith had an, epileptically speaking, very good period from the days before Christmas Eve to the first days of January. Maybe even the best, based on the RNS data, since Edith got it implanted and activated this summer. In the first days of January, Edith started to feel worse again and this is also noticeable on the RNS registrations. However, Dr. Bollo concludes there is still significantly less disruptive epileptic background activity and seizures compared to the period before the last adjustments in December. That is, a positive trend, a trend pointing in the right direction.

What is also positive is that all the seizures we marked by pulling the magnet over Edith’s surgical scar are also registered by the RNS. This indicates that the RNS electrodes are placed correctly, ie close to the seizure start / starts, or perhaps even more importantly the seizures seem to start there and not elsewhere. All in all, this indicates that the recent adjustments have meant another step in the right direction and that there is every reason to hope that future adjustments will lead to further improvements. Dr Bollo is optimistic and that gives us hope. So maybe it’s only me who’s left standing on the thin ice in the middle of the lake, maybe Edith has already reached thicker ice with her red kick. I hope so.