Om- och irrvägar (In English at the bottom of the post)

In English below.

När ens barn blir sjukt mår man inte bra. Alla nyblivna föräldrar har väl någon gång fått panik för vad som i bästa fall senare visat sig vara en bagatellartad barnsjukdom, något utslag, kräkningar eller feber. När ens dotter eller son plötsligt blir så allvarligt sjukt att du tvingas tänka det värsta, det otänkbara, då stannar världen, då släpper inte paniken efter ett samtal med 1177 eller ett besök på vårdcentralen. Då krymper tid och rum, då försvinner syre och ljus. Vi lever i ett land med utvecklad och modern hälso- och sjukvård. Att komma till sjukhuset innebär en trygghet, bara Edith får hjälp av läkarna och sköterskorna ordnar sig allt, så tänkte vi, så hoppades vi den där natten i oktober 2017.

Men det blev inte så. Läkarna och sköterskorna i Växjö och Lund räddade livet på Edith, de lyckades till slut häva hennes status epilepticus – hennes första ihållande anfallsvåg som under veckor höll på att ta henne ifrån oss. Men sedan kunde de inte göra så mycket mer, de kunde inte ge Edith livet tillbaka, de har fortfarande drygt fyra år senare inte någon plan för det, de har helt enkelt inte verktygen, de har bara nya kombinationer av samma läkemedel att jobba med.

Som jag skrivit tidigare insåg vi för länge sedan att dagens mediciner aldrig skulle ge Edith livet tillbaka. Ganska tidigt insåg vi att någon form av kirurgiskt ingrepp eller tekniskt hjälpmedel var enda vägen framåt, Ediths mamma förstod det innan jag gjorde det. Under vår strävan att tillsammans med svensk hälso- och sjukvård ta oss framåt med hjälp av olika mediciner, den ketogena dieten och undersökningar, sökte vi parallellt alternativa vägar. Vi tog tidigt kontakt med läkare i bland annat USA, redan under tiden på BIVA i Lund konsulterade min syster internationella experter. Senare fick vi kontakt med Dr Bollo. Men vi sökte också bot, men kanske framförallt lindring, andra vägar.

”När Fan blir gammal blir han religiös”, finns ju ett gammalt ordstäv. Jag vet inte om det ursprungligen skulle tolkas bokstavligt, men idag tänker jag att det signalerar att man kanske bör ha en ödmjukhet för att det man känner sig säker på idag, kanske man tvingas tvivla på eller vara mindre kategorisk för en vacker eller hemsk dag. Ingen kunde förklara vad som hänt Edith eller varför, ingen ärftlighet kunde påvisas, inga prover visade något som kunde förklara var som hänt. Ediths diagnos FIRES är ju dessutom en uteslutningsdiagnos, de extremt få som diagnosticerats kan i teorin ha helt olika bakomliggande faktorer.

Så efterhand som det visade sig att medicinerna inte hjälpte, att undersökningar drog ut på tiden sökte vi andra möjliga och omöjliga vägar. Vi läste på om stamcellsbehandling och genteknik. Vi fick hjälp att ta kontakt med ett ledande sjukhus i Peking, vi kontaktade forskare i USA. Vi besökte en biopat i södra Sverige som undersökte Edith, som tyckte sig se att Edith inte tålde varken mjölkprotein eller socker, att hon hade en kemisk obalans i kroppen, att Edith också behövde vitaminer och mineraler. Edith har alltid undvikit mjölk, det finns mycket laktosintolerans i släkten, så vi testade att utesluta mjölkprodukter och socker helt. Det innebär i praktiken att man får laga och baka i princip allt själv från grunden – det är socker i allt färdigköpt. Men det var ändå betydligt enklare än den Ketogena dieten, framförallt för Edith. Varken vi eller biopaten trodde det skulle bota Edith, men kanske få henne att må lite bättre.

Vi tog med oss Edith på tåget till Köpenhamn och träffade en läkare på en klinik som specialiserat sig på medicinsk CBD-olja, en cannabis- eller hampabaserad olja där man tagit bort ”rus-komponenten” THC. Vi fick ett recept och ett intyg att visa i svenska tullen och köpte några centiliter på ett apotek vid Ströget. Vi betalde dyrt i kontanter och kände oss lurade. De flesta i väntrummet var svårt sjuka äldre desperata svenskar med smärta.

Vi tog bilen till Kiel i Tyskland för att träffa Dr Andreas Van Baalen som myntat begreppet FIRES och som då hade genomfört den största europeiska studien av personer med FIRES. Han tog genprover på oss alla, gick igenom Ediths anamnes och medicinlista. Han och andra internationella experter beskrev att vissa patienter haft effekt av ett intravenöst antiinflammatoriskt preparat som traditionellt sett används vid behandling av till exempel reumatoid artrit. Injektionerna var för Edith den absolut mest plågsamma behandlingen. Hon grät varje kväll hon skulle få sprutan. Detta trots att hon tagit tusentals blodprover utan att med en min visa att det gjort ont.

Inget gav något egentligt resultat och stamcellsbehandling var inte godkänt eller beprövat i något av de länder vi betraktade som trygga nog att ta Edith till. Så det var aldrig ett alternativ vi övervägde att gå vidare med. Det enda som vi såg en effekt av var akupunkturen. Mannen som behandlade Edith är medicinskt utbildad i Kina och specialiserad i kinesisk akupunktur. Han hjälpte Edith att få tillbaka känseln. Balansen och magen blev bättre och vi märkte att Edith alltid var anfallsfri första dygnet efter behandlingarna. Hennes sjukdomsblick blev mindre påtaglig, pupillerna normalare. Hon mådde bättre. Men effekten hade svårt att bestå. Vi körde de 25 milen tur och retur två kvällar i veckan efter jobbet under säkert ett halvår. Men till slut gick det inte längre, Edith orkade inte med behandlingen och resorna.

Jag vet inte vad jag tror om biopati, det kan nog hjälpa en del kanske. Men jag har svårt att se att kineserna skulle fortsätta utöva akupunktur efter ett par tusen år om det inte har nån effekt, jag vet också flera som blivit hjälpta av vår akupunktör, men med andra åkommor. Jag vet att cannabisbaserade läkemedel blir vanligare och vanligare. Stamcellsbehandling kommer sannolikt att bli etablerat i framtiden, men inte än. Vi läste på allt vi kunde komma över, vi försökte sätta oss in i allt. Vi hade öppen dialog med läkarna i Sverige. Vi valde bara att testa det som ordinerades av hälso- och sjukvårdspersonal eller som vi bedömde var ofarligt. Vi hade inte förväntan att något av det vi testade skulle bota Edith, men kanske lindra. Jag ångrar inget av det vi försökt, vi var desperata, vi är desperata. Vi omprövade det vi varit säkra på, vi testade det vi varit skeptiska till för att vi var tvungna, för att vi blev ”gamla” över en natt, och som Fan själv behövde vi något att hoppas på.

Men RNS-behandlingen var och är vårt förstahandsval för Edith, RNS-behandlingen är den bästa vägen framåt för Edith idag, det har vi fått bekräftat från flera experter i USA. Allt annat var i väntan på att komma iväg, irr- och omvägar. RNS är en etablerad metod i USA, godkänd av FDA, den är inte experimentell, den har bara inte kommit till Europa än. Därför har vi själva fått ta Edith till USA, därför har hon tvingats bli först i Sverige med RNS, därför är hon första barnet i Europa. Vi önskar att det inte varit så, men Edith har fått bli pionjären i Sverige som kommer att bana väg för andra barn och vuxna i Europa.

En fördel med att tvingas åka hela vägen till Intermountain och SLC är att de är världsledande inom flera områden och kända för sitt kvalitetsarbete. Vi vet också att ny teknik, nya behandlingar för epilepsi kommer att komma först dit, långt tidigare än de når Sverige. Den längsta och värsta irrvägen var att vänta på besked om svensk hälso- och sjukvård skulle stödja resan eller inte. Med facit i hand borde vi åkt för två år sedan, då hade Edith haft bättre utgångsläge.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Detours and stray paths

When your child becomes ill, you do not feel well. All parents have probably at some point panicked about what at best later turned out to be a minor childhood illness, a rash, vomiting or fever. When your daughter or son suddenly becomes so seriously ill that you are forced to think the worst, the unthinkable, then the world stops, then the panic does not subside after a visit to the health center. Then time and space shrink, then oxygen and light disappear. We live in a country with developed and modern healthcare. Getting to the hospital means security, if we only get Edith to the hospital the doctors and nurses will take care of everything, help her, we thought, we hoped, that night in October 2017.

But it did not happen. The doctors and nurses in Växjö and Lund saved Edith’s life, they finally managed to get her out of status epilepticus – her first persistent wave of seizures that for weeks almost took her life. But then they could not do much more, they could not give Edith life back, they still have just over four years later no plan for it, they simply do not have the tools, they just have new combinations of the same drug to work with.

As I wrote earlier, we realized long ago that today’s medications alone would never give Edith life back. Quite early on we realized that some form of surgery or technical aid was the only way forward, Edith’s mother understood it before I did. During our efforts to, together with Swedish healthcare, take us forward with various medications, the ketogenic diet and examinations, we sought for alternatives. We made early contact with doctors in the USA, already during Edith´s period at BIVA (ICU) in Lund, my sister who is a doctor consulted international experts. Later we got in touch with Dr Bollo. But we also sought for a possible cure or relief other ways.

”When the devil grows old, even he becomes religious”, is an old saying in Sweden – I hope it is not offending in English. I do not know if it was originally meant to be taken literally. But today I think it means that one should perhaps be humble enough to realize that what one feels confident about today, one may be forced to doubt, reconsider or be less categorical about one day. Another way of saying it might be that everyone needs to find hope in a desperate situation. No one could explain what happened to Edith or why, no heredity could be proven, no samples showed anything that could explain why it happened. Edith’s diagnosis FIRES is also an exclusion diagnosis, the extremely few who have been diagnosed can in theory have completely different underlying factors.

As it turned out that the medication did not help and the time of different exams dragged on, we looked for other possible and impossible ways to move forward. We needed hope. We read about stem cell treatment and gene therapy. We contacted a leading hospital in this field in Beijing, we contacted researchers in the USA. We visited a biopath in southern Sweden who examined Edith, who seemed to see that Edith could not tolerate either milk protein or sugar, that she had a chemical imbalance in her body, that Edith also needed vitamins and minerals. Edith has always avoided milk, there is a lot of lactose intolerance in the family, so we tried to exclude dairy products and sugar completely. In practice, this means that you have to cook and bake basically everything yourself – there is sugar in everything. But it was still much easier to handle than the Ketogenic diet, especially for Edith. Neither we nor the biopath thought it would cure Edith, but maybe make her feel a little better.

We took Edith on the train to Copenhagen and met a doctor at a clinic that specializes in medical CBD, a cannabis or hemp-based oil where the ”drug component” THC has been removed. We got a prescription and a certificate to show in Swedish customs and bought a small bottle at a pharmacy in Denmark. We paid a lot and felt cheated. Most of the people in the waiting room were seriously ill desperate elderly Swedes with pain.

We drove to Kiel in Germany to meet Dr Andreas Van Baalen who invented the term FIRES and who had then done the largest European study of people with FIRES. He took genetic samples of all of us, went through Edith’s medical history and medication list. He and other international experts described that some patients had benefitted from an intravenous anti-inflammatory drug that is traditionally used in the treatment of, for example, rheumatoid arthritis. The injections were for Edith the absolute most painful treatment. She cried every night when she got the injection.

Nothing gave any real results and stem cell treatment was not approved or tried in any of the countries we considered safe enough to take Edith to. So, it was never an option we considered going forward with. The only thing we saw an effect of was acupuncture. The man who treated Edith is medically trained in China and specializes in Chinese acupuncture. He helped Edith get her sense of feeling back, her balance and stomach improved and we noticed that Edith was always seizure-free the first days after the treatments. Her eyes became less black and her pupils more normal. She felt better. But the effect was difficult to sustain. We drove the 3 hours round trip two times a week after work for at least six months. But in the end, it did not work out anymore, Edith could not bear the treatment and the trips.

I do not know what I think about biopathy, it may help some maybe. But I have a hard time seeing that the Chinese would continue to practice acupuncture after a couple of thousand years if it has no effect, I also know several who have been helped by our acupuncturist, but with other disorders. I know that cannabis-based drugs are becoming more and more common. Stem cell therapy is possibly to be established in the future, but not yet. We read about everything we could come across, we tried to understand everything. We had an open dialogue with the doctors in Sweden. We only chose to test what was prescribed by health care professionals or what we felt was safe. We did not expect that any of what we tested would cure Edith, but perhaps give her some relief. I do not regret anything we tried, we were desperate, we are desperate still. We reconsidered what we were sure of, we tested what we were skeptical about because we had to, because we got ”old” overnight and, we needed something to hope for – as in the saying above.

But the RNS treatment was and is our first choice for Edith, the RNS treatment is the best way forward for Edith today, the experts in the USA confirm this. Everything else was waiting to get away, detours and stray paths. RNS treatment is an established method in the US, approved by the FDA, it is not experimental, it just has not arrived in Europe yet. That is why we have had to take Edith to the USA on our own, that is why she has been forced to be the first person in Sweden with RNS, that is why she is the first child in Europe. We wish it had not been so, but Edith has become the pioneer in Sweden who will pave the way for other children in Europe.

An upside of being forced to go all the way to Intermountain and SLC is that they are world leaders in several areas and known for their quality work. We also know that new technology, new treatments for epilepsy will come there first, much earlier than they reach Sweden. The longest stray path was to wait for a decision on whether Swedish health care would support the treatment and journey or not. Knowing what we know today, we should have gone two years ago. That would have given Edith even better odds.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi