In English below.
I veckan som gick klippte sig Edith. Dels var det för att hennes hår började bli slitet, de dagar hon inte är pigg är det svårt att sköta ett långt hår. Dels är det enklare att hantera den snart decimeterlånga utväxten runt operationsärret när resten av håret också är kortare. Den nya frisyren gjorde det enklare att motivera henne att gå till skolan i måndags. Tyvärr blev det sista skoldagen denna veckan, eftersom lillebror fick corona samma dag. Så nu sitter vi i hushållskarantän. Vi gick in i den redan i måndags. Idag fick vi bekräftat av lillebrors PCR-test att vi gjort rätt. Bortsett från att lillebror haft det kämpigt med feber och kräkningar, är vi ganska vana att sitta i nån form av karantän, eller i alla fall isolering, även innan Corona.
Edith, hennes mamma och jag var utslagna i corona julen 2020 – då var det värre, då var vi sjuka, men lillebror pigg. Att fortsätta var i karaktär när syret tog slut bakom tomtemasken och febrig dela ut julklappar var som att göra en Ironman. Men sen dess har vi klarat oss fram tills nu, så det är ändå hanterbart och vi är ju långt ifrån ensamma om att ha covid eller sitta i karantän i dessa tider. Edith verkar ganska opåverkad än så länge, vi hoppas hon klarar sig denna gången eller får milda symtom – kräkningar vore värst med tanke på medicinerna. Ediths mamma och jag är lite dävna, så vi ska testa oss med snabbtest.
Någon av oss sover alltid bredvid barnen när de är febriga, eller rättare sagt någon sover alltid bredvid lillebror när han har feber – den andra sover alltid bredvid Edith, oavsett om hon har feber eller inte. Rutinen att ha febriga barn nära, har vi följt slaviskt sedan Edith blev sjuk 2017. Det började med feber den gången och hade inte Ediths mamma legat bredvid även natten då febern började sjunka…
Sedan i måndags har jag i vilket fall sovit bredvid lillebror, så det vore märkligt om åtminstone inte jag blev smittad. Mot covid känns det inte som varken vitpeppar, vitlök eller vaccin kan skydda helt.
Barnen vill gärna fira när de kan. I förra veckan var det Carl-dagen, lillebror heter Carl i andranamn. Först hade vi glömt bort namnsdagen och när vi blev påminda av mormor och farmor var Edith inte så pigg, så vi firade i helgen istället. Edith och mamma fixade fika med hembakade semlor och någon present från ICA till lillebror. På promenaden dit och hem höll de på att blåsa bort i stormen. Jag fick en deodorant.
Det känns länge sedan vi var i USA senast och det känns långt kvar innan vi reser igen. Men egentligen är det ju inte det, vi är bara mitt emellan två resor, mitt emellan den tredje och fjärde. Februari är kort och mitten av mars är inte så avlägset, egentligen. Vi har just nu bekymmer med Försäkringskassan avseende VAB-ersättning för den förra resan, löser inte det sig lär vi väl ha samma problem i mars. Då får vi ta semester eller tjänstledigt istället. Det går helt enkelt inte att göra resan på kortare tid än en vecka, det är redan i kortaste laget med tanken på eventuella reaktioner efter justeringarna och avståndet. Och det är omöjligt att åka själv med Edith, åtminstone tills hon blir bättre.
Nåväl, förhoppningsvis löser det sig, annars är det bara ytterligare en vägbula vi ska ta oss över på den här resan. Karantän skulle kunna stoppa oss, men knappast utebliven VAB. Och oavsett åker vi till Intermountain igen om sex veckor.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Household quarantine
Last week, Edith cut her hair. Partly it was because her hair started to get worn, on days when she is not well, it is difficult to take care of long hair. In addition, it is easier to conceal the shorter hair around the surgical scar when the rest of the hair is shorter as well. The new hairstyle made it easier to motivate her to go to school on Monday. Unfortunately, it was the last school day this week, because little brother got Covid the same day. So now we are in household quarantine. We went into it already on Monday, today we got confirmation from little brother’s PCR test that we did the right thing. Apart from the fact that little brother has struggled with fever and vomiting, we are quite used to being in some form of quarantine, or at least isolation, even before Corona.
Edith, her mother and I were knocked out by Covid at Christmas 2020 – then it was worse, then we were quite sick, but little brother healthy. To stay in character as Santa when the oxygen ran out behind the mask and feverishly handing out Christmas presents was like enduring a marathon – almost. But since then we have managed to avoid Covid until now, so under these circumstances it is okay and we are far from alone, having Covid or being in quarantine now. Edith seems unaffected so far, we hope she will not be infected this time or have mild symptoms – vomiting would be worst considering her medication.
One of us always sleeps next to the children when they are feverish, or rather… someone always sleeps next to little brother when he has a fever – the other one always sleeps next to Edith, whether she has a fever or not. The routine of having feverish children close, we have followed strictly since Edith became ill in 2017. It started with a fever that time and had not Edith’s mother been lying next to Edith even the night when the fever started to drop…
Since Monday I have in any case slept next to little brother, so it would be surprising if at least I did not get infected. Against Covid, it does not seem like either white pepper, garlic or vaccine can completely protect you.
The children like to celebrate when they can. Last week was Carl’s day, little brother is called Carl by his middle name. At first, we had forgotten the name day and when we were reminded by grandma Edith was not so well, so we celebrated this weekend instead. Edith and her mother served coffee and soda with homemade Semlor (buns) and some gift from the local grocery store to little brother. On the walk there and home, they were almost blowing away in the storm. I got a deodorant.
It feels like a long time since we were in the US last time and it feels like a long time before we travel again. But really it is not, we are just in the middle of two journeys, in the middle of the third and fourth. February is short and mid-March is not that distant, really. We are currently having problems with the Swedish Social Insurance Agency regarding sick leave compensation for the previous trip (we pay for the trip and the treatment ourselves, but up until now they have compensated us for loss of income during the hospital stays), if that does not work out, we will probably have the same problem in March. Then we have to take a leave of absence instead. It is simply not possible to make the trip to Intermountain in less than a week, with regards to the possible reactions after the adjustments and the itinerary. And it is impossible to do the trip alone with Edith,at least until she gets better.
Well, hopefully it will work out. And regardless, we will go to SLC again in March. This would just be another bump in the road on this long journey.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 