En röd, men också lila dag – och en tidskapsel (In English at the bottom of the post)

In English below.

I år sammanfaller den röda och den lila dagen.

Det är flera högtider idag. Det är alla hjärtans dag, vilket säkert de flesta vet och många firar. Men vad inte lika många vet är att det också är Världsepilepsidagen 2022 idag, den infaller andra måndagen i februari sedan 2015. Dagen är ett sätt att uppmärksamma epilepsi och bland annat ett försök att samla in pengar till forskning kring epilepsi. På svenska Epilepsiförbundets hemsida står det: ”I världen finns cirka 50 miljoner människor som lever med epilepsi. I Sverige är det cirka 81 000 personer varav 69 000 vuxna och 12 000 barn.” Trots det är det en förhållandevis tyst sjukdom som behöver uppmärksammas. Men det viktigaste för oss idag, för vår familj, är ändå att det är exakt en månad till fjärde resan.

Det var lite för länge sedan jag gjorde något inlägg, det har varit och är stökigt helt enkelt. Men vi är i alla fall ute ur karantänen. Lillebror var ganska dassig några dagar, men hämtade sig snabbt. Edith verkar ha klarat sig och om hon trots allt haft covid igen så fick hon milda symptom. Vi övriga också. Däremot blev jag helt utslagen i feber, frossa och värk natten efter den tredje vaccindosen, men även det har gått över.

De lättade restriktionerna innebär såklart en frihet, det är skönt, men samtidigt blir andras återgång till ett mer normalt liv ännu en påminnelse. Den här covid-bubblan har gjort att alla levt ett mer eller mindre annorlunda liv. Nu kan många återgå till ett som likande det innan pandemin – i alla fall för stunden. Men för Edith, för oss är vi inte där.

Just nu orkar Edith inte så mycket. Men i helgen blev det i alla fall hjärtröstande i Eurovison – hon och jag är inte överens om vilka som förtjänar en röst. Edith är betydligt genereösare i sin tolkning än jag…

Vi har några månader bakom och kanske framför oss, där anfallen inte varit det värsta i Ediths sjukdom. Istället har tröttheten och bekymmer med koncentration, kognition och humör plågat henne. Ediths högsta nivå är hög, även om vi vet att det finns ändå mer någonstans där inne. Men lägsta nivån är också väldigt, väldigt låg. Det känns som om det var länge sedan Edith hade tillgång till sina förmågor nu, det var länge sedan hon hade en topp.

Edith gjorde nån form av fågelskrämma härom dagen. Hon vill gärna ha en hund, kanske en epilepsihund, men just nu tillåter inte livet det.

Vi, eller främst Ediths mamma om jag ska vara ärlig, har läst på igen om Ediths olika mediciner. Det har hon gjort många gånger förr och är otroligt insatt. Både utifrån vad som står i studier och litteratur som riktar sig till förskrivare och behandlare, men också utifrån berättelser från de som använder medicinerna och deras anhöriga. Den cocktail Edith står på är omöjlig att styra eller att ha koll på. Det finns inga omskrivningar, det är helt enkelt så det är.

I en av studierna Ediths mamma läst står det, grovt förenklat naturligtvis, att nyare EP-mediciner i regel har färre eller mildare biverkningar. En ganska ny medicin pekas ut som ett undantag. Den medicinen fick Edith hösten 2020. När vi lägger vårt pussel funderar vi på om det inte finns ett mönster, ett mönster av kognitiva och humörsmässiga problem som nog eskalerat sedan dess. Anfallsreduktionen och den minskning i störande bakgrundsaktivitet som RNS-behandlingen hittills gett borde fått Edith att må bättre. Än så länge ser vi inte det. Kanske finns förklaringen någon annanstans, kanske bor den bland annat i den medicinen.

Vi har i alla fall kontaktat Dr Bollo och frågat hur han ställer sig till att försöka börja fasa ut den medicinen och vid behov öka dosen av en annan. Helst vill vi ju inte förändra medicinerna under tiden som vi försöker optimera RNS-inställningarna. Men jag tror inte vi har något val. Så som Edith har det nu kan hon inte ha det, det påverkar också lillebror för mycket och oss.

Vår oro för att vi skulle få problem med VAB-ersättning för förra resan har stillats. Efter ett intyg från Dr Bollo har Försäkringskassan beviljat den, förhoppningsvis innebär det att vi inte får några problem nu i mars heller. Det känns ändå skönt.

Det var var 120 år sedan bjälklaget i lillebrors nya rum byggdes. Jag har inte det hantverkskunnade de hade, men förhoppningsvis dröjer det många år innan det öppnas igen, då med en överraskning.

Det verkar som om lillebror får klara sig med spånskiva på golvet i hans nya rum ett tag. Jag har varit extremt långsam med renoveringen, men pandemin eller något annat gör att golvet vi tänker lägga in är slut i lager och beräknas vara beställningsbart om två till tre månader, så i sammanhanget spelar min snigelfart mindre roll. Lillebror har också förberett en tidskapsel som vi ska lägga i bjälklaget. Förhoppningsvis dröjer det innan det behöver öppnas igen, men när det är dags finns där då en glasburk med ett brev från Valdemar 8 år.

Den 14 mars lyfter vi igen. Förhoppningsvis i dubbel bemärkelse.

Trevlig alla hjärtans dag och uppmärksamma gärna Världsepilepsidagen, den lila dagen.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

A red day, but also a purple day – and a time capsule

Today we celebrate Valentine´s day and the International Epilepsy Day 2022.

There are several reasons to celebrate today. It’s Valentine’s day, as most people probably know and maybe celebrate. But not that many people know that it is also the International Epilepsy Day 2022 today, it occurs on the second Monday in February since 2015. The Epilepsy Day is a way to draw attention to epilepsy and an attempt to raise money for research on epilepsy. The Swedish Epilepsy Association’s website states “There are approximately 50 million people in the world who live with epilepsy. In Sweden, there are about 81,000 people, of which 69,000 are adults and 12,000 children. ” (there are about 10 million people living in Sweden) Nevertheless, it is a relatively “silent” disease that needs attention. But the most important thing for us today, for our family, is that it is exactly one month until the fourth trip to Intermountain Primary Children´s Hospital in SLC.

It was a bit too long since I made a post, it has been and is chaotic right now. But at least we are out of our Covid quarantine. Little brother was quite sick for a few days, but recovered quickly. It seems Edith avoided Covid this time, and if she had it, she got mild symptoms. The rest of us too. However, I was completely knocked out in fever and chills the night after the third dose of vaccine, but that has passed.

The lifted Covid restrictions last week in Sweden of course mean freedom, it’s nice, but at the same time others’ return to a more normal life becomes a reminder. This covid bubble has made everyone live a more or less different and restricted life. Now many can return to something better, like that before the pandemic – at least for the moment. But for Edith, for us, we are not there.

Right now Edith can’t do much, she’s too tired. But this weekend she watched Eurovision on TV. It’s big in Sweden. I´m not the biggest fan though…

We have a few months behind and maybe in front of us, where the seizures have not been the worst in Edith’s illness. Instead, the tiredness and problems with concentration, cognition and mood have tormented her. Edith’s highest level is high, even though we know there’s even more somewhere in there. But the lowest level is also very low. It feels like it was a long time since Edith had access to her abilities now, it was a long time since she had a peak, it was a long time since she felt okay.

Edith made some kind of scarecrow the other day. She would like a dog, maybe an epilepsy dog, but right now it is not working with life.

We, or mainly Edith’s mother if I am to be honest, have read again about Edith’s various medicines. She has done this many time before and is incredibly knowledgeable. Both based on what is written in studies and literature for prescribers and therapists, but also based on shared experiences from those who use the medications and their relatives. The cocktail Edith is on is impossible to control. There is no other way to put it, that’s simply the way it is.

In one of the studies Edith’s mother read, it is stated, very simplified of course, that newer EP medicines usually have fewer or milder side effects. A fairly new medicine is pointed out as an exception. Edith received that medicine in the autumn of 2020. When we put together our puzzle, we start to see a possible pattern, a pattern of cognitive and mood problems that has probably escalated since then. The reduction in seizures and the reduction in disruptive background activity that the RNS treatment has given so far should make Edith feel better. So far, we do not see it. Maybe the explanation is somewhere else, maybe it lies in that medicine.

In any case, we have contacted Dr Bollo and asked how he feels about trying to phase out that medicine and, if necessary, increase the dose of another. Ideally, we do not want to change the medications while we are trying to optimize the RNS settings. But I do not think we have a choice. The way Edith is feeling now is not human, she cannot live like this, it also affects little brother too much and we are having trouble to make life work.

Our concern that we would have problems with sick leave compensation for the previous trip has been solved. After a statement from Dr Bollo, the Swedish Social Insurance Agency has granted the compensation, hopefully this means that we will not have any problems this trip either. We would have gone anyway, but the trips themselves are expensive, so it was nice that it was resolved and that we avoided a new problem.

It was 120 years since the floor in little brother’s new room was built. I do not have the craftsmanship they had, but hopefully it will be many years before the floor is reopened, then with a surprise – the red jar with the golden lid..

It seems as if little brother has to make do with chipboard on the floor in his new room for a while. I have been very slow with the renovation. But the pandemic means that the floor we intend to install is out of stock and is expected to be orderable in two to three months, so in this context my lack of speed does not make any difference. Little brother has prepared a time capsule that we will put in the floor. Hopefully it will be a while before the floor needs to be reopened, but when it’s time there will be a glass jar with a letter from Valdemar 8 years old.

March 14, we take off again. Hopefully in a double sense.

Happy Valentine’s Day! And if possible try to help spread awareness about Epilepsy.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #EpilepsyDay

3 reaktioner till “En röd, men också lila dag – och en tidskapsel (In English at the bottom of the post)

  1. Idag är det världsepilepsidagen. Jag vet, du har säkert vare sig hört eller sett något om det. Jag har verkligen letat efter inlägg eller något i medierna men inte sett det mer än i forum för redan drabbade. Råkade tom komma in på dagens avsnitt av Fråga doktorn på SVT, men inte ett ord…

    Vi pratar om en sjukdom som ca 50 miljoner människor lever med i världen, och ca 81 000 personer i Sverige. En sjukdom som för en del innebär att man behöver ta en medicin för att kunna leva som vanligt, men som för en stor andel innebär att inga mediciner hjälper, inga behandlingsalternativ finns tillgängliga i Sverige och för de värst drabbade, äter det upp livet på det grymmaste sätt du kan föreställa dig – och många drabbade är barn.

    I Sverige finns ingen kändis som frontar epilepsi. Det finns inte heller någon gala som uppmärksammar sjukdomen. Det är en dold sjukdom som behöver och förtjänar uppmärksamhet för att öka kunskapen och för att nya metoder och behandlingar ska kunna utvecklas och rädd liv!

    Nu måste det ändras!
    /Ediths mamma
    #firesfighteredith #världsepilepsidagen

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: