In English below.
Det händer inte mycket de här veckorna. Edith sover mest. Hon var i skolan ett par dagar förra veckan, men mådde inte bra. Vi försöker fasa ut en av medicinerna, vi väntar på bekräftelse från McDonaldshuset på att vi får bo där igen. Vi jobbar, vi väntar, räknar ner och längtar till nästa resa. Och nu är det mindre än tre veckor kvar till den fjärde resan.
En av de återstående veckorna är sportlovet, denna veckan. Den inleddes med att lillebror hade vinterkräksjuka. Han hann knappt bli frisk från Covid innan han fick isolera sig igen. Men det tillhör åldern, årstiden och han har nästan återhämtat sig. Han är inte så sportintresserad heller för den delen… Vi håller bara tummarna, igen, för att Edith ska klara sig och att vi alla ska stå på benen när det är dags att åka igen.
Förra veckan fick jag två mejl från USA. Det ena från vår amerikanska vän på Delta Airlines, hon berättade att hon ordnat så att hon jobbar på vårt plan mellan Amsterdam och SLC – det känns tryggt. Det andra från mamman till flickan i Utah som också har en RNS, hon skickade med några nya foton på familjen också. Edith blev väldigt nyfiken på familjens nya häst.
Vi har mejlat ett tag nu, mamman och jag. Hennes flicka kämpar fortfarande hon också, men mår ganska bra just nu tolkar jag det som. Hon ligger något år före Edith i sin RNS-behandling och har kommit så långt att man avvaktar med ytterligare justeringar. Det känns fantastiskt! Det brukar bli ganska långa mejl med någon veckas mellanrum. I de senare mejlen har vi delat erfarenheter om svårigheten att hantera känslorna inför nuet och framtiden för våra döttrar. Hon berättade om hennes dotters promenader med sin hund, jag om längtan efter att få se Edith cykla igen, eller gå själv till ICA som bara ligger några hundra meter bort. Det är svårt att drömma stort och långt in i framtiden när Edith sovit ett par dygn i streck. Det är svårt att inte skrämmas av framtiden när hon inte vill ta sina mediciner efter flera timmars kamp. Då vill man bara komma över just det hindret och få gå och lägga sig för att se om morgondagen kanske är lite, lite bättre. Samtidigt orkar man inte den vardagen om man inte också vågar hoppas.
När Edith kom tillbaka till skolan efter att ha blivit sjuk första gången blev jag ombedd, eller om jag bad om att få berätta om vad som hänt, på ett föräldramöte. Det var en väldigt emotionell situation, det var svårt att få rösten att bära, det var svårt att möta blickar. Men dels hade vi förstått att några föräldrar nåtts av ett rykte om att Edith drabbats av något som kanske smittade, det ville vi dementera. Dels ville vi att de skulle få veta vad som hänt för att kanske kunna förklara för sina barn. Jag tror att jag var väldigt ärlig, jag hade en fusklapp men minns inte exakt vad jag sa. Men jag avslutade med att säga att Edith kan göra allt som andra barn kan, men hon får inte. Hon får inte för att en vardaglig aktivitet som att gå i en trappa själv kan sluta i katastrof. Men hon kan.
De två första åren efter att Edith blev sjuk var hon också piggare än hon varit de senaste åren, i alla fall i perioder. Hon hade nog mer anfall, men fysiken var bättre och hon mådde psykiskt och mentalt bättre. Vi försökte till och med att ta upp gymnastiken och gick ett par gånger på innebandyträning. På en av träningarna gjorde Edith mål när de spelade ”match”. De andra hade tränat betydligt mer och längre, de var bättre helt enkelt. Men Edith stod rätt och fick en passning som hon förvaltade genom att placera ett dragskott precis vid stolproten. Edith var stolt och både jag och ledarna fick en tår i ögat när vi jublade.
Under innebandyträningarna kunde jag följa med Edith längs sargkanten på någon meters avstånd, på gymnastiken var jag tvungen att vara inom räckhåll för henne, jag fick vara med i övningarna. Kanske blev det bara två gymnastikträningar, kanske tre. Den senaste avslutades i alla fall med att Edith fick ett anfall och föll ihop på golvet efter att ha gått balansgång på en bom. Jag bar henne till bilen insvept i min jacka. Hon ville inte gå dit igen. Inte till innebandy heller.
Nu har det gått så lång tid av sjukdom, tung medicinering, felmedicinering och frånvaro att Edith inte längre kan allt som andra barn kan. Flickan i USA går själv promenader med sin hund nu, hon leker med sina vänner. Hon och familjen kämpar fortfarande, men hon har vunnit tillbaka sitt liv. Edith är inte där än. Men det går inte att tänka något annat än att hon ska ta tillbaka mer frihet hon också, att hon snart ska gå till affären själv, att hon ska cykla, att hon sen ska ta tillbaka fler och fler delar av det liv som ryktes ifrån henne. Hon ska kunna igen, hon ska få lov igen – i framtiden. Och just ikväll i alla fall, tog hon sin medicin direkt utan omsvep.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
To be able to, but not allowed
Not much is happening these weeks. Edith sleeps a lot. She was at school for a couple of days last week, but did not feel well. We are trying to phase out one of the medicines. We’re waiting for a confirmation from the McDonald’s House to see if we can stay there again. We work, we wait, count down and long for the next trip. And now there are less than three weeks left until the fourth trip.
Last time we were In SLC we spent time with two SLC families, we hope to see them this trip too or when we get back in June. They help us make Edith´s journey a bit less difficult. Last week I received emails from both families. One from our American friend at Delta Airlines, she told us that she has arranged for her to work on our flight between Amsterdam and SLC – thank you K, it makes us feel safe. The other email came from the mother of the girl in Utah who also has an RNS, she also sent some pictures. Edith became very curious about the family’s new horse.
We’ve been emailing for a while now, the mother and I. I think she read about Edith in the The Salt Lake Tribune or if she saw a news item on TV when we were in SLC in September. Then she contacted us via the blog. Her girl is still struggling too, but my impression is that she’s doing pretty good right now. She is a few years ahead of Edith in her RNS treatment and has come so far that she doesn’t need any more RNS-adjustments right now. That is great!
We usually write quite long emails every few weeks. In recent emails, we have shared experiences about the difficulty of dealing with the feelings of the present and the future of our daughters. She told me about her daughter’s walks with her dog, I about my longing to see Edith ride a bike again, or to go by herself to the local grocery store – which is only a few minutes’ walk away. It’s hard to dream big and far in the future when Edith has slept for a couple of days in a row. It’s hard not to be intimidated by the future when she does not want to take her medication after several hours of struggle. Then you just want to get over that particular obstacle and go to sleep to see if tomorrow might be just a little bit better. At the same time, you do not have the strength for that everyday life if you do not also dare to hope.
When Edith returned to school after becoming ill for the first time, I was asked to inform about what had happened, at a meeting with all the parents in Edith´s class. It was a very emotional situation, it was difficult to get my voice to carry, it was difficult to look people in the eyes. But we had understood that some parents had heard a rumor that Edith had been affected by something that might have been contagious, we wanted to stop that rumor. And we also wanted them to know what had happened in order to perhaps be able to explain to their children. I do not remember exactly what I said. But I remember ended up saying that Edith has the ability to do everything that other children does, but she is not allowed. She is not allowed to do some everyday activity such as climbing stairs herself, it can be dangerous, it can end in disaster. But she able to.
The first two years after Edith became ill, she was more alert, feeling better than she has been in recent years, at least at times. She probably had more seizures, but her physique was better and she felt mentally and cognitively better. We even tried to take up gymnastics and also went to floorball training a couple of times. At one of the training sessions, Edith scored when they played a “proper” match. The others had trained much more and longer, they were simply better. But Edith stood in the right position and got the ball and managed to shoot pass the goalkeeper. Edith was so proud and both I and the coaches got a tear in the eye when we cheered.
During the floorball training I could follow Edith outside the rim at a distance of a few meters, in gymnastics I had to be within reach of her, I had to be part of the exercises. Maybe she attended gymnastics two times, maybe three. The last one ended in any case with Edith having a seizure and collapsing on the floor after balancing on a board. I carried her to the car wrapped in my jacket. She did not want to go there again. Not to floorball practice either.
Now it has been such a long time of illness, heavy medication, wrong medication and absence that Edith no longer knows or is able to do everything that other children can. The girl in Utah is able to take her dog for a walk alone now, her parents know it is safe, she is playing with her friends. She and her family are still struggling, but she has won back more of her life – and we are truly happy for her. Edith is not there yet. But it is impossible to think of anything other than that she will take back more freedom too, that she will soon go to the store herself, that she will ride her bike, that she will then take back more and more parts of the life that was taken from her. She will be able to do things she loves again, find new things, she will get allowed to do things on her own again – some day. And at least tonight, she took her medicine immediately without any fight.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 
Så fint skrivet, som vanligt. Ni är fantastiska och Edith är en 100%-ig krigare som kommer göra allt det där hon kan – snart!
GillaGilla
Tack Emma. Vi hoppas det också. Snart bara två och en halv vecka till nästa resa… /C
GillaGilla