Författararkiv:camol77

In English below. Vi är utskrivna från sjukhuset sedan i eftermiddags. Vi ska hålla koll på Ediths sår och stygn, vi ska vara observanta på tecken på infektion och vi ska se till att hon inte får för ont. I övrigt behöver hon lugn och ro, vila och bra mat. Egentligen är nog McDonaldshuset tillFortsätt läsa ”DAG 16 i SLC – uppsvullen och öm, men okey”

In English below. Några minuter i tio i morse pussade vi Edith på pannan innan hon rullades iväg av narkosläkaren. Precis som vid förra operationen hade vi turen att Kimberly Orton som är svenskättling och kan lite svenska, kunde vara med i operationssalen – tack Kimberly för att du alltid tar lite extra hand omFortsätt läsa ”DAG 15 i SLC – idag har Edith fått en ny chans”

In English below. I morse hade vi planeringsmöte med teamet på Primary Children´s Hospital. Efter att ha granskat EEG-registreringarna, magnetkameraundersökningen och även tittat igenom tidigare undersökningar från Sverige, kunde de nu ge sin rekommendation om vägen framåt. Rekommendationen, som vi sagt ja till, är att operera in en RNS-dosa med två elektroder på vänster hjärnhalva.Fortsätt läsa ”DAG 14 i SLC – dan före dan”

In English below. Edith är fortfarande utslagen av anfallen och narkosen i lördags, så vi har bara vilat. Jag återkommer med ett ordinarie inlägg när vi haft avstämningen om nästa steg med teamet imorgon måndag. Istället har jag en gästbloggare idag, som ger sitt perspektiv på resan. Han var bara fyra år när Edith blevFortsätt läsa ”Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Valdemar”

In English below. Sent ikväll kom vi tillbaka till rummet på McDonalds-huset. Jag har inte sovit så mycket på ett par nätter. Denna natten på sjukhuset tillbringade jag vaken med en mestadels sovande Edith och nån tysk serie på hennes Ipad. Jag hade också sällskap av den smygande, men mysiga nattsjuksköterskan. Hon kom in alltFortsätt läsa ”DAG 12 i SLC – en smygande nattsköterska”

In English below. Det händer inte så mycket just nu. Edith har bara haft ett anfall till. Vi är ganska vana vid att vänta vid det här laget. Inte minst Edith, som då och då genomgår nån undersökning som binder henne till sängen eller i bästa fall rummet i ett par dagar. Så är detFortsätt läsa ”Dag 11 i SLC – först i Sverige”

In English below. Det blev inte så mycket sömn på sjukhuset och lite av ett antiklimax. Jag satt uppe större delen av natten för att vara beredd att dra undan täcket på Edith, så att videokameran skulle kunna fånga alla anfallsrörelser. Läkarna vill kunna jämföra hur anfallen yttrar sig kliniskt, med EEG-registreringen av hjärnans aktivitet.Fortsätt läsa ”DAG 10 i SLC – det blir nog antingen eller i natt”

In English below. Hittills idag har Edith haft ett anfall, ett vanligt anfall. Registreringen fungerade och en första tolkning av den är gjord. Annars har hon mest sovit, vi har suttit bredvid. Så fort hon vaknat har hon haft ont, väldigt ont. Nu på kvällen har hon piggnat till lite och beställt en taco-tallrik ochFortsätt läsa ”DAG 9 i SLC – i natt är det du och jag Edith”

In English below. Lillebror och jag har precis kommit tillbaka till McDonalds-huset. Edith och hennes mamma är kvar på sjukhuset. Det blev 16 elektroder istället för 17, det ändrades på team-mötet igår. Edith har haft ont de får stunder hon varit vaken sen hon kom ur narkosen. Hon får smärtstillande med några timmars mellanrum. MenFortsätt läsa ”DAG 8 i SLC – långa oroliga timmar”

In English below. Idag tisdag, ska vi vara på sjukhuset kl 8.45. Operationen ska påbörjas 10.20 och beräknas ta knappt 4 timmar. Sen vet vi inte. Det som ska hända imorgon är att 17 EEG-elektroder ska opereras in i hjärnan med hjälp av en robot. De ska sedan sitta kvar där tills tillräckligt många anfallFortsätt läsa ”DAG 7 i SLC – idag gäller det att vara stark”