DAG 25 i SLC – att ställas inför sin värsta rädsla

In English below. Läkarna hade inget val utan fick söva Edith igen efter första väckningsförsöket, det var enda sättet att lugna anfallet. Vi var rädda innan, nu slog overklighetskänslorna och paniken till. Det pratades om feberkramper och krampfeber. Lund konsulterades och man ändrade mediciner, eller ökade medicineringen kanske. Nästa väckningsförsök lyckades inte. Man avbröt ganskaFortsätt läsa ”DAG 25 i SLC – att ställas inför sin värsta rädsla”

DAG 24 i SLC – Glad midsommar!

In English below. Igår pratade jag hål i huvudet på ytterligare några stackars amerikaner om midsommar och sill. En stund senare knackade det på dörren. Det var en ur personalen på RMHC som hade fixat två sorters sill och knäckebröd, han hade köpt Ballerinakex också. Potatis, gräslök och gräddfil hade jag redan köpt. Vi harFortsätt läsa ”DAG 24 i SLC – Glad midsommar!”

Guest blogger / Gästbloggare – Dr Bollo

På svenska nedan. I am honored to be invited to contribute as a guest blogger.  My name is Rob, and I’m Edith’s surgeon here in Salt Lake City. It’s been my privilege to get to know Edith and her family and play a role in her care. They are wonderful people. A little bit aboutFortsätt läsa ”Guest blogger / Gästbloggare – Dr Bollo”

DAG 23 i SLC – första dygnet, på IVA och med RNS

In English below. Från akuten rullades Edith till intensivvårdsavdelningen, vi följde med. Centrallasarettet i Växjö är inget universitetssjukhus och det finns ingen intensivvårdsavdelning specifikt för barn. Det innebär inte att det är sämre, det innebär bara att sköterskorna och läkarna behöver kunna vårda både barn och vuxna och på samma avdelning. Ingen på IVA varFortsätt läsa ”DAG 23 i SLC – första dygnet, på IVA och med RNS”

DAG 22 i SLC – skönheten är tillbaka, odjuret ska fortfarande besegras

In English below. Det är ingen bra känsla när man märker att erfarna ambulanskvinnor och -män blir stressade. Det blev de den natten i oktober när Edith blev sjuk. Jag har varit med om det några gånger till på Ediths resa. De är fortfarande professionella gör säkert precis allt de ska, men man märker påFortsätt läsa ”DAG 22 i SLC – skönheten är tillbaka, odjuret ska fortfarande besegras”

DAG 21 i SLC – tre veckor och snart fyra år

In English below. Två gånger har jag burit en medvetslös Edith ner för trapporna från sovrummet till väntande ambulanser. Bägge gångerna barfota på singeln. Bägge gångerna har hon varit inlindad i de brandgula ambulansfiltarna. Den första gången var jag aningen mindre otränad och Edith vägde lite mindre, den andra gången var i maj i år.Fortsätt läsa ”DAG 21 i SLC – tre veckor och snart fyra år”

DAG 20 i SLC – när världen krymper

In English below. Natten Edith blev sjuk krympte världen, tidsperspektivet ändrades och i princip allt som varit viktigt innan blev betydelselöst. Det skedde på några få sekunder den natten. Det tjöt i öronen, det flimrade för ögonen. Jag fick adrenalinryckningar i kroppen och krampartad andning. Jag förstod allvaret direkt även om jag inte förstod vadFortsätt läsa ”DAG 20 i SLC – när världen krymper”

DAG 19 i SLC – tvättdag

In English below. Igår var lillebror och jag nere i stan. Vi tog en Uber till Temple Square där bland annat Tabernaklet finns. Jag antar att det vid sidan av bergsvyn, som ramar in dalen som utgör Salt Lake City, är den mest berömda sevärdheten. Lillebror var mer imponerad av ett par av höghusen bredvid.Fortsätt läsa ”DAG 19 i SLC – tvättdag”

DAG 18 i SLC – dags att skaffa nya rutiner

In English below. Vi försöker skapa nya rutiner. Denna gången handlar det om att läsa av Ediths RNS-dosa med den tillhörande staven en gång om dagen. Vi ska också komma ihåg att ladda över de samlade registreringarna till sjukhuset en gång i veckan. Datan behövs för att optimera inställningarna för Edith. Vi har fått skaffaFortsätt läsa ”DAG 18 i SLC – dags att skaffa nya rutiner”

DAG 17 i SLC – vi har fortfarande lång väg kvar

In English below. Edith är ledsen idag. Gör hon inget så är det okey, men hon får ont till exempel när hon gapar eller tuggar. Det är svårt att göra så mycket mer än att vara där, försöka kyla och ge värktabletter när det behövs. Hennes ansikte är ännu mer svullet idag än det varFortsätt läsa ”DAG 17 i SLC – vi har fortfarande lång väg kvar”