In English below.
Natten Edith blev sjuk krympte världen, tidsperspektivet ändrades och i princip allt som varit viktigt innan blev betydelselöst. Det skedde på några få sekunder den natten. Det tjöt i öronen, det flimrade för ögonen. Jag fick adrenalinryckningar i kroppen och krampartad andning. Jag förstod allvaret direkt även om jag inte förstod vad som var fel. Min första tanke var att Edith hade svalt tungan.
Ediths två första lösa tänder lossnade när jag försökte bända upp käkarna för att se om tungan var fast i strupen. Jag fick ett par bett i fingrarna som fick göras rena och sys på sjukhuset sen, det kände jag inte där och då. Tänderna har jag fortfarande i en slipsnåls-ask i fickan var jag än går. Jag hittade dom på golvet under sängen när jag var hemma och hämtade kläder på vägen till BIVA i Lund. Innan dess hade vi fått röntga lungorna för att se att de inte hamnat där. Edith ska få tillbaka dom när hon är frisk. Asken med tänderna har blivit någon form av amulett. Hon har tappat betydligt fler tänder nu, så hon är inte lika angelägen längre. Jag kunde heller aldrig föreställa mig att det skulle ta så lång tid innan jag kunde ge tillbaka dem.
Sedan den natten har vi egentligen aldrig kunnat planera något, varken i form av tid eller plats. Vi har gått från att ha sekundperspektiv i det akuta läget på IVA och BIVA, med en värld inte större än några kvadratmetrar full av pipande apparater och slangar, till minuter och ett eget rum med korridor och matrum på vårdavdelning. Edith har levt en överväldigande majoritet av sitt liv de senaste åren i sovrummet, köket och det angränsande soffrummet. Inte därför att vi velat ha det så, utan för att hon i långa perioder helt enkelt mått så dåligt att det varit omöjligt att gå till skolan. Då och då har vi bytt miljö och varit i farmor och farfars sommarstuga, men vid för många av de tillfällena har det bara inneburit att sovrummet och köket bytts ut.
Vi har tagit oss förbi sekund- och minutstadiet, även om vi varit där och vänt igen nu under operationsdagarna. Edith har bättre perioder och dagar, hon har kunnat gå lite i skolan. Men det är fortfarande omöjligt att veta hur Edith mår fysiskt och psykiskt från en dag till en annan. En bra dag kan få ett abrupt slut eller följas av en dålig, men en riktigt dålig dag följs aldrig av en bra.
Ediths värld är fortfarande väldigt liten. Den är lika liten här i Amerika, egentligen ännu mindre. Men den ska bli större och friare nu.
/Ediths pappa Carl
In English.
DAY 20 in SLC – When the world is shrinking
The night Edith became ill, the world shrank. The time perspective changed and basically everything that was important before became insignificant. It happened in a few seconds that night. It screamed in my ears, it flickered before my eyes. I was shaking from adrenaline and had convulsive breathing. I understood the seriousness immediately even though I did not understand what was wrong. My first thought was that Edith had swallowed her tongue.
I accidentally pushed out Edith’s first two loose baby teeth as I tried to open her jaws to see if the tongue was stuck in her throat. I got a couple of bites in my fingers that had to be cleaned and sewn in the hospital later, I did not feel it there and then. I still have Edith´s two baby teeth in a little box in my pocket wherever I go. I found them on the floor under the bed the day after, when I was at home and picked up clothes on the way to ICU in the University Hospital in Lund. Before that we had to have Edith´s lungs x-rayed to see that they had not ended up there. Edith will get them back when she’s well again. The box with the teeth has become some kind of amulet. She has lost significantly more teeth now, so she is not as anxious to get them back anymore. I also could never imagine that it would take so long before I could give them back. Four years this October.
Since that night, we have never really been able to plan anything, in terms of time, date or space. We have gone from having a five second perspective in the acute phase at ICU, with a world no larger than a few square meters full of beeping devices and tubes, to minutes and a separate room with corridor and dining room in the ward. In recent years Edith has lived an overwhelming majority of her life in the bedroom, the kitchen and the living room. Not because we want, but because she for long periods is simply feeling so bad that it is impossible to go to school or play. From time to time we have tried to change environments and been in grandma and grandpa’s summer cottage, but on too many of those occasions it has only meant that the bedroom and the kitchen have been replaced.
We have passed the five second and minute stage, even though we have been there and turned now during the days of surgery. Edith has better episodes and days, when she is able to go to school. But it is still impossible to know how Edith feels physically and mentally from one day to the next. A good day can have an abrupt end or be followed by a bad one, but a really bad day is never followed by a good one.
Edith’s world is still very small. It’s just as small here in America, actually even smaller in a way. But her world will be bigger and freer again.
*I was worried that I would have to open this at the security check at the airport in the United States. Not that it contains anything forbidden, but it might have been a difficult item to explain.
**Edith is strong, but we need to train her physical strength and stamina again. Today she and I took a walk around the McDonad’s House (and a Diet Coke).
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 