DAG 22 i SLC – skönheten är tillbaka, odjuret ska fortfarande besegras

In English below.

Det är ingen bra känsla när man märker att erfarna ambulanskvinnor och -män blir stressade. Det blev de den natten i oktober när Edith blev sjuk. Jag har varit med om det några gånger till på Ediths resa. De är fortfarande professionella gör säkert precis allt de ska, men man märker på blickar och tonläge när det är allvar. Jag antar att de påverkas extra när det gäller barn. Jag åkte med Edith i den första ambulansen. Mamma och lillebror åkte i den andra. Edith låg på båren bak och jag satt med föraren. Hans roll var också att försöka få mig trygg, eller i alla fall se att jag inte kraschade. När man som anhörig märker att någon har den uppgiften i teamet blir man rädd. Det är också en signal på att det är allvar. Det kanske inte är så, men det är min upplevelse.

Ambulansen körde fort i höstmörkret och lövhalkan, riktigt fort, de genade på fel sida refuger på vägen in till akuten. Det är många känslor, tankar och rädslor som hinner studsa runt i huvudet under en sådan resa, även om den var över på tio minuter.

Jag minns inte så mycket från akutrummet. Vi försökte få lillebror att titta åt ett annat håll, det gick inte. Vi satt på två stolar i ett hörn med lillebror i knät och såg när ett helt akutteam jobbade med Edith. Jag antar att de intuberade henne, jag antar att de satte infarter, jag antar att de gav kramplösande. Förmodligen fick lillebror ett gosedjur. Jag minns att de frågade om de fick klippa sönder Ediths nya pyjamas. Det fick de.

Ibland betyder små saker mycket. Idag kunde Edith tvätta håret första gången sen operationen. Såret läker fint, bakom örat har det nästan läkt helt, uppe på skallen är det en bit kvar. Håret börjar växa ut och stygnen håller så sakteliga på att lösas upp. Svullnaderna i ansiktet är också helt borta. Det är skönt, inte minst för Edith att se ut som sig själv igen. Såhär långt idag har hon också varit lite piggare och gladare. Humöret påverkas ofta, precis som allting annat, av sjukdom, mediciner och livssituation.  

Så idag kunde vi åka ner till city, gå i några affärer och äta lunch i en galleria. Edith har varit stillasittande och liggande i flera veckor nu, styrkan och koordinationen i benen sviker henne lite. Det blir lite snubbligt och ostadigt. Så vi tog med en rullstol för säkerhets skull. Men annars är det svårt att tro att Edith genomgått tre hjärnoperationer de senaste veckorna.

I morse skickade vi över den data som registrerats hittills av RNS-dosan till Dr Bollo. Vad vi vet finns det ett anfall med i registreringen. En timme senare hade han och hans kollegor kollat igenom materialet och kallade oss till återbesök. Så imorgon förmiddag ska vi tillbaka till sjukhuset för att starta igång RNS dosan i ”stimulation mode” – besöket krockar med matchen Sverige-Polen… Det blir väldigt försiktig stimulering inledningsvis, vilket också innebär att vi inte kan förvänta oss nån större effekt. Vi kommer behöva åka tillbaka till SLC flera gånger för att ställa in RNS-dosan – för att besegra det riktiga odjuret.  

/Ediths pappa Carl

In English.

DAY 22 in the SLC – the beauty is back, the beast must still be defeated

It is not a good feeling when you notice that experienced ambulance women and men become stressed. They were stressed that night in October more than three years ago when Edith became ill. I’ve experienced that feeling a few more times on Edith’s journey. They act professional – they probably do exactly what they are supposed to, but you notice on looks and tone of voice when it’s serious. I guess it becomes extra emotional for everyone when it comes to children.

I went with Edith in the first ambulance. Mom and little brother went in the second. Edith was lying on the stretcher in the back and I was sitting next to the driver in the passenger seat. His role was also to try to make me feel safe, or at least see that I did not crash. When you, as a relative, notice that someone has that task in the team, you get scared. It is also a sign that it is serious. I don’t know if it is true, but It´s my personal experience.

The ambulance drove fast in the autumn darkness, really fast, they cut corners on the way to the emergency room. There are many emotions, thoughts and fears that have time to bounce around in your head during such a journey, even if it didn’t last more than ten minutes.

I do not remember much from the emergency room. We tried to get little brother to look in another direction, it did not work. We sat on two chairs in a corner with little brother in our lap and watched when an entire emergency team worked with Edith. I guess they intubated her, I guess they put an IV in, I guess they gave anesthetic. Probably little brother got a toy or stuffed animal. I remember they asked if they could cut up Edith’s new pajamas. They could.

Sometimes small things mean a lot. Today, Edith was able to wash her hair for the first time since the last surgery. The wound heals nicely, behind the ear it has healed almost completely, up on the skull there is a bit left. The hair begins to grow out and the stitches are slowly dissolving. The swellings on her forehead and face are also completely gone. It’s nice, not least for Edith to look like herself again. So far today she has also been a little more alert and happier. The mood is often affected, just like everything else by her illness, heavy medication and life situation.

So today we could go down town SLC, visit some shops and have lunch in a mall. Edith has been sitting and lying down for several weeks now, so the strength and coordination in her legs could be better. She gets a little stumbling and unstable. So, we brought a wheelchair in the Uber just in case. But otherwise, it’s hard to believe that Edith has undergone three brain surgeries in recent weeks.

This morning we sent over the data registered so far by the RNS to Dr Bollo. As far as we know, there is one seizure in the registration. An hour later, he and his colleagues had reviewed the material and scheduled us for a return visit. So, tomorrow morning we will return to the hospital to set the RNS in ”stimulation mode” – the visit clashes with Sweden vs Poland in the European Championship, but it´s okay, Sweden is already qualified for the playoffs! The stimulation will be very gentle initially, which also means that we cannot expect any major effect. We will have to go back to SLC several times to set the RNS device – to finally defeat the real beast.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith