In English below.
Läkarna hade inget val utan fick söva Edith igen efter första väckningsförsöket, det var enda sättet att lugna anfallet. Vi var rädda innan, nu slog overklighetskänslorna och paniken till. Det pratades om feberkramper och krampfeber. Lund konsulterades och man ändrade mediciner, eller ökade medicineringen kanske.
Nästa väckningsförsök lyckades inte. Man avbröt ganska tidigt och bestämde sig för att få upp koncentrationen av nån kramphämmande medicin i blodet, innan nästa väckningsförsök skulle genomföras. Det kom en sköterska från barnavdelning för att presentera sig inför att vi snart skulle komma ner till barnkliniken. Ediths mamma och nån från IVA kammade Ediths hår. Någon sa att det var bra att ta mycket bilder, så att vi kunde visa Ediths vad hon hade varit med om, och för oss att bearbeta.
Man fick också tag på en EEG-utrustning från Neonatal-avdelningen. Det finns ingen EEG-expert i Växjö, det krävdes inte heller någon för att se att det pågick kaos i Ediths huvud. Vi försökte vara lugna inför varandra.
Sen går nånstans minnesbilderna ihop eller isär, jag minns inte det exakta förloppet, jag minns bara känslan. Kanske var det andra dygnet, eller tredje. Jag vet inte och det spelar kanske inte stor roll. I vilket fall bedömde man att det var dags för ett nytt försök att väcka Edith. Bedömning var att krampmedicinerna skulle skydda henne denna gången.
Det gjorde dom inte. Istället skenade Ediths puls, syresättningen sjönk och de vanligtvis självsäkra narkosläkarna ringde efter hjälp. Det är positivt när de är självsäkra, det är otäckt när de inte är det. Det tjöt i alla övervakningsanordningar, det blinkade rött. Det aktiverades akutlarm. Det kom mer personal in i rummet, springande. Narkosläkaren ringde ett kort samtal: det är nog bäst du kommer.
En liten stund senare kommer kuratorn in. Jag har förstått senare att det inte var kuratorn han kallade på, det var barnläkaren, men det förstod jag inte då. Kuratorns roll i kris på IVA handlar inte om patienten, min tolkning kring varför hon var där var en helt annan. Edith skakade i kroppen och alla värden gick åt fel håll, det tjöt och blinkade överallt.
När Edith blev sjuk den första natten var vi helt oförberedda. Det var omöjligt att tänka tanken att allt inte skulle ordna sig. Efter några dygn på IVA, efter misslyckade väckningsförsök smyger sig känslan om ens värsta mardröm närmare, trots alla försök att mota bort den. Vi blev utkörda i korridoren, vi fick inte plats bland alla sköterskor och läkare.
Ediths mamma sa nåt jag inte kommer att skriva. Hennes kropp gav vika så hon la sig på golvet i korridoren. Det gjorde jag också. Fler personal sprang in i rummet. Vi låg en stund där. Jag vet inte hur länge eller om vi sa nåt. Det var mitt livs dittills värsta rädsla, vi var fast i alla föräldrars värsta mardröm.
Tillslut kom barnläkaren ut. Han tog med oss in i ett annat rum. Vi visste inte vad han skulle säga, vi visste inte vad som hänt där inne, inne hos Edith. Jag formulerade inte vad jag tänkte, istället frågade jag finns det hopp? Han svarade ja, men vi måste flytta Edith till Lund.
Häromdagen öppnade Ediths kompisar och grannar Hilma och Casper ett tillfälligt fik vid Torsjöns båtplats. De hade bakat kakorna själva. Vinsten satte de in på Ediths GoFundMe-konto. Vi har också hört talas om en loppis som anordnats i samma syfte av en annan granne. Stort tack!
Förutom att äta midsommarmat hann vi vara ute i parken lite igår. Edith har lite bekymmer med humöret, men var annars betydligt piggare i kroppen igår och kunde springa och klättra. Det behövs mycket motion nu så att hon får tillbaka flåset.
Nu ska vi ut och köpa glass!
/Ediths pappa Carl
In English.
DAY 25 in SLC – facing your biggest fear
The doctors had no choice but to put Edith to sleep again after the first attempt to wake her up from the anesthesia, that was the only way to calm down the heavy seizures. We were scared before, now the feelings of unreality and panic hit. There was talk of febrile seizures and seizure fever. The University hospital in Lund was consulted and medications were changed, or the medication was perhaps increased, I’m not sure.
The next attempt to wake Edith up was unsuccessful. They stopped trying after a short attempt and decided to bring up the concentration of some antiepileptic medicines in the blood, before the next attempt. A nurse from the pediatric ward came to introduce herself and tell us that we would soon come down to the pediatric clinic… Edith’s mother and a nurse or maybe a tech from ICU combed Edith’s hair. Someone said that it was good to take a lot of pictures, so that we could show Edith what she had been through, and for us to process later on.
EEG equipment from the Neonatal department was also obtained. There is no EEG expert in the hospital in Växjö. Nor was anyone required to see that there was chaos going on in Edith’s head. We tried to be calm in front of each other.
Then somewhere my ability to remember details is failing me. I don’t remember the exact process or order of events, I only remember the feeling. Maybe it was the second day, or the third. I don’t know and it may not matter much. In any case, the doctors decided that it was time for a new attempt to wake Edith. The assessment was that the antiepileptic medications would protect her this time.
They didn’t. Instead, Edith’s heart rate rushed, oxygenation dropped, and the usually confident anesthesiologists called for help. It’s positive when they are confident, it’s alarming when they are not. There were alarm signals ringing from all the monitoring devices, they flashed red light. An emergency alarm was activated. More staff came into the room, running. The anesthesiologist made a short call: it’s probably best if you get here ASAP.
A couples of minutes later, the psychiatric counselor enters. I later understood that it was not the counselor the anesthesiologist called, it was the pediatrician. But I didn’t understand it then. The counselor`s role in a crisis at ICU is not to talk to the patient, my interpretation of why she was there was completely different. Edith´s body was shaking and all the vital signs went in the wrong direction, it was beeping and flashing everywhere.
When Edith got ill the first night at home, we were completely unprepared. It was impossible to imagine the idea that not everything would work out. After a few days at ICU, after unsuccessful awakening attempts, the feeling of even the worst nightmare creeps closer, despite all attempts to shut it off. We were asked to leave the ICU-room, they needed the space for all the techs, nurses and doctors.
Edith’s mother said something which I do not want to retell. Her body no longer followed command so she dropped to the floor in the corridor, and so did I. More staff ran into the room. We lay there for a while on the floor. I don’t know for how long or if we said anything. It was the worst fear of my life so far, we were stuck in all parents’ worst nightmare.
Finally, the pediatrician came out. He took us into another room. We did not know what he was going to say, we did not know what had happened on the other side of the door, inside Edith’s room. I did not formulate what I was thinking, instead I asked; is there hope? He answered; yes, but we have to move Edith to the University Hospital in Lund.
Two days ago, Edith’s friends and neighbors Hilma and Casper opened a temporary café. They had baked the cakes themselves. They deposited the winnings into Edith’s GoFundMe account. We have also heard of a flea market organized for the same purpose by another neighbor. Thank you so much!
In addition to eating midsummer food, we spent some time in the park yesterday. Edith has a little trouble with her mood, but was otherwise much more alert in her body yesterday and could run and play. A lot of exercise is needed now so that she gets her strengths back.
Now we are heading out for ice cream!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 