DAG 26 i SLC – ambulansjakt och tilltagande hemlängtan

In English below.

Vi kom till Lund 25 oktober 2017. Jag åkte därifrån 8 december med lillebror, Edith och hennes mamma dagen efter. Jag tror att det här tuggummit satt fast på golvet i sjukhuskorridoren hela perioden.

När läkarna i Växjö gjort bedömningen att Edith i var behov av specialistvård i Lund åkte jag hem. En ambulans förbereddes i Växjö för transporten och jag fick en stund på mig att åka hem och packa det nödvändiga. Det var sista gången jag var hemma på en och en halv månad. Det var också då jag hittade Ediths två framtänder som jag råkade trycka ut natten hon blev sjuk. De låg på golvet nånstans mellan bäddmadrassen, de smutsiga lakanen, kanylskydd och en använd syrgasmask. Balkongdörren stod öppen. Det värsta var att gå in i Ediths rum, jag tittade inte på hennes saker utan gick rakt in i garderoben. Jag tror inte att jag fick med mig så mycket mer än kläder till Edith. Hon var egentligen den av oss som var i minst behov av kläder.

När jag kom tillbaka till sjukhuset var ambulansen redo. Men inte Lund. Dom ville inte ta emot förrän dagen efter. Tvärt emot vad de sagt nån timme tidigare. Just där och då kändes det som Ediths chanser hängde på att komma till Lund fort. Vi använde alla kontakter vi hade och det hölls informella samtal mellan höga tjänstemän i Region Kronoberg och Skåne. Men det hjälpte inte. Ambulansen fick åka på andra uppdrag och vi fick vänta. Jag fick istället mina sönderbitna fingrar fixade av en AT-läkare på akuten den natten. Vi svor också en hel del.

Det var bara Edith som fick åka i ambulansen de cirka 20 milen till Lund dagen efter. Jag var inte riktigt överens med Ediths mamma eller personalen, som tyckte att det var en dum idé att jag skulle köra vår bil efter ambulansen. Men denna gången blev det som jag ville, så när personalen rullade iväg Edith mot ambulansen satte jag och Ediths mamma oss i vår bil. Ibland när man är mitt inne i en pågående katastrof finns det inte tid att tänka eller känna fullt ut, i bilen fanns den tiden. Jag minns inte att vi pratade.

Vardagsstrul kan ställa till problem även i en krissituation, och man kan bli förbannad på småsaker. Parkeringslösningen i Lund var totalt obegriplig, det var dessutom markarbeten så det tog säkert trekvart innan vi blev av med bilen. Nån nyckel skulle hämtas i en vaktkur med hjälp av en signerad blankett från avdelningen, nyckeln ledde till ett rum i en annan byggnad där man skulle köpa parkeringskort, nyckeln skulle återlämnas i kuren, sen skulle vi hitta en ruta till bilen. Sett i backspegeln kunde jag ställt bilen på en lastzon, en cykelväg eller i bussficka, men det gjorde jag inte. Ändå satt vi i anhörigrummet på BIVA (barnintensiven) i Lund innan ambulansen med Edith anlände. Till sist såg vi ambulanspersonalen från Växjö rulla Ediths säng i en passage en våning ovanför oss. Den kvinnliga ambulanssköterskan såg oss och gjorde tummen upp. Då brast det för mig.

Samma ambulanssköterska kom sen in till oss i väntrummet och kramade om oss. Om jag hade slutat gråta så började jag igen. Hon utstrålande nån form av lugn och värme i sina grova kängor. Jag vill till och med minnas att hon hade hjälm under armen, jag förstår däremot inte varför hon skulle haft det. Men hon såg ut som en person som kunde haft hjälm. Jag såg henne en gång på avstånd i Växjö långt senare, men hann eller vågade mig inte fram. Vi träffade bara henne några korta minuter i Växjö och sen i Lund, men hon satte avtryck.

På trappan till ett av husen i Ronald McDonalds-husets park. Foto: RMHC.

Vi börjar längta hem nu. Vi har snart varit här en månad. De första veckorna blev det mycket sjukhustid, undersökningar, provtagning och operationer. Nu är vi i det där knepiga läget när vi måste bedöma när det är tryggt att åka hem – det är långt till Intermountain och SLC om det uppstår biverkningar. Det är en märklig väntan.

Edith vill ordna fest när hon kommer hem. Så klart ska hon det. Men som vanligt är det svårt att planera, vi vet inte hur Edith mår från en dag till nästa. RNS-dosan har varit i ”stimulation mode” i fem dagar nu. Efter att den blev igångsatt har det inte varit några synliga anfall – men det är sannolikare att det är en slump, än en effekt av stimuleringen. Ikväll ska vi skicka över veckans registreringar till sjukhuset. Kanske hinner dr Bollo och hans team göra en bedömning av den datan imorgon.

/Ediths pappa Carl

In English.

DAY 26 in SLC – chasing an ambulance, and some homesickness

We arrived in Lund on October 25, 2017. I left Lund on December 8 with little brother, Edith and her mother the next day. I think this chewing gum was stuck on the floor in the hospital corridor during our entire stay.

When the doctors in Växjö made the assessment that Edith needed specialized care at the University Hospital in Lund, I went home. An ambulance was prepared in Växjö for the transport and I had an hour or so to go home and pack the necessary. That was the last time I was home in a month and a half. It was also when I found Edith’s two front teeth that I accidentally pushed out the night she became ill. They were lying on the floor somewhere between the bed mattress, the dirty sheets and a used oxygen mask. The balcony door was left open. The worst thing was to go into Edith’s room, I did not look at her things, I went straight into her closet. I do not think I packed much more than clothes for Edith. She was really the one of us who was in the least need of clothes.

When I returned to the hospital, the ambulance was ready. But not Lund. They did not want to admit Edith until the next day. Contrary to what they said an hour earlier. Right there and then it felt like Edith’s chances depended on coming to Lund fast. We used all the contacts we had and informal conversations were held between senior officials in Växjö and Lund. But it didn’t help. The ambulance had to go on other assignments and we had to wait. Instead, I had my bitten fingers fixed by a medical student in the emergency room that night.

Only Edith was allowed to go in the ambulance the 125 miles to Lund the next day. I did not really agree with Edith’s mother or the staff at the hospital, who thought it was a stupid idea for me to drive our car after the ambulance. But this time it turned out the way I wanted, so when the staff rolled Edith towards the ambulance, Edith’s mother and I went for the car. Sometimes when you are in the middle of an ongoing disaster, there is no time to think or feel fully, in the car we had a lot of time. I do not remember that we talked.

Everyday troubles can cause problems even in a crisis situation and you can get angry at small things. The parking situation in Lund was totally incomprehensible, it was also construction work so it probably took three quarters of an hour before we got rid of the car. We had to get a signed form from a nurse at the ward so we could go to a guard somewhere and pick up a key. The key led to a door in another building, behind the door was a room where we could buy a parking ticket. Then the key had to be returned to the guard and finally we had to find an empty parking lot. Looking in the rearview mirror, I could have parked the car on a cargo zone, a bike path or in a bus stop, but I did not. Still, we sat in the family room at BIVA (intensive care unit for children) in Lund before the ambulance with Edith arrived. Finally, we saw the ambulance staff from Växjö rolling Edith’s bed in a passage one floor above us. The female ambulance nurse saw us and gave us a thumbs up. Then it burst for me emotionally.

The same ambulance nurse then came to us in the family room and hugged us. If I had stopped crying, I started again. She had the charisma of calm and warmth in her rough boots. I picture her with a helmet under her arm, although I do not understand why she should have one. But she looked like a person who could have had a helmet. I saw her once in Växjö much later, but did not have time or courage to walk up to her. We only met her for a few short minutes in Växjö and then in Lund, but she made an impact on us.

On the stairs to one of the houses in the Ronald McDonalds House Park. Photo: RMHC.

We’re starting to miss home now. We’ve been here a month soon. The first weeks there was a lot of hospital time, examinations and surgeries. Now we are in that tricky situation when we have to decide when it is safe to go home – we don´t have any support from the health care system in Sweden when it comes to Edith´s RNS. It is a strange wait.

Edith wants to have a party when she gets home. Of course, she will. But as usual it is difficult to plan, we do not know how Edith feels from one day to the next. The RNS device has been in ”stimulation mode” for five days now. So far, there have been no visible seizures – but it is more likely to be a coincidence than an effect of the stimulation. Tonight, we will send over the week’s registrations to the hospital. Maybe DR. Bollo and his team will have time to assess that data tomorrow.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: