Guest blogger / Gästbloggare – Dr Bollo

På svenska nedan.

I am honored to be invited to contribute as a guest blogger.  My name is Rob, and I’m Edith’s surgeon here in Salt Lake City. It’s been my privilege to get to know Edith and her family and play a role in her care. They are wonderful people.

A little bit about me – I grew up in Connecticut, went to college and medical school in Boston, did my neurosurgery training in New York City, and then did a fellowship here in Utah before starting my practice in Houston at Texas Children’s Hospital.  After a few years, they recruited me to come back to Salt Lake City to build the pediatric epilepsy program, and I love living here with my family, including my 4-year-old daughter Maddie. 

I may not be what you think of when you think of the stereotypical American. I am vegan, I love electric cars, folk music, nature, and I love to ride my bike in the beautiful mountains surrounding our city. But in a country of over 300 million people, we are all different, we all have different ideas and thoughts and experiences. This is something to celebrate. 

Epilepsy robs you of this.  Seizures are unpredictable.  You don’t know if they will happen when you are with your friends, in school, playing sports, with your family – you can’t trust your brain.  In about ⅓ of patients, seizures can’t be stopped with medicine, and we call this Drug Resistant Epilepsy (DRE).  In fact, for patients who continue to have seizures after trying just 2 medicines of the 18 or so available, there is a <10% chance of stopping seizures with any combination of medicine.  That is when the International League Against Epilepsy (ILAE) strongly recommends escalating treatment, which usually means surgery.

Surgery is scary. Worldwide, despite excellent scientific evidence that surgery can be extremely effective, less than 1% of patients with DRE get surgery.  We call this the treatment gap.  For those who do, there is usually a delay of many years.  Seizures that start in childhood and don’t respond to medicine are associated with poor cognitive development.  And DRE is often progressive.  After all, the brain is an organ that learns.  And it will learn to seize.  Over time, seizures spread from injured or abnormal regions to other parts of the brain, worsening their impact and making them harder to treat.  DRE carries risks, including SUDEP, or sudden unexplained death in epilepsy.  Study after study shows the value of surgery in stopping seizures, and study after study shows that stopping seizures is the best thing we can do for children with epilepsy. But surgery is scary. 

In medicine, we are taught to do no harm. But sometimes we have to take risks. Standing by in the face of a disease that can strike at any time, prevents normal brain development, and carries severe risks is doing harm by not doing anything. All children with DRE can benefit from surgery, and how much we can help depends on the situation. But we must give every child the best possible chance at the best possible outcome. We have new tools, like surgical robots, laser surgery, and new devices that treat seizures by modifying the electrical activity of the brain, like RNS. We offer the lowest risk surgery with the highest possible efficacy to all children with DRE, grounded in the best scientific evidence.

It’s exciting to have new tools to help kids like Edith. We have used RNS in kids as young as 6 years old and seen amazing results. We are treating Edith as we would any child with DRE, it doesn’t matter if she is from Salt Lake City, California, Florida, or Sweden. Seeing children blossom after years of epilepsy is incredibly rewarding. I have so much respect for Edith and her family. They are brave, and they refuse to stand by and do nothing. I am honored to walk this journey with them, one step at a time. 

I will leave you with a few pictures and two favorite quotes:

Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words,
And never stops at all,

And sweetest in the gale is heard;
And sore must be the storm
That could abash the little bird
That kept so many warm. 

I’ve heard it in the chillest land,
And on the strangest sea;
Yet, never, in extremity,
It asked a crumb of me.

/Emily Dickinson

We are in the habit of imagining our lives to be linear, a long march from birth to death in which we mass our powers, only to surrender them again, all the while slowly losing our youthful beauty. This is a brutal untruth. Life meanders like a path through the woods. We have seasons when we flourish and seasons when the leaves fall from us, revealing our bare bones. Given time, they grow again.

/Katherine May, Wintering

/Edith’s surgeon Dr Robert J Bollo

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

På svenska.

Gästbloggare – Dr Bollo

Mitt namn är Rob och jag är Ediths kirurg här i Salt Lake City. Det har varit en ära att få lära känna Edith och hennes familj och att vara delaktig i hennes vård. De är fantastiska människor och jag är smickrad att få bidra som gästbloggare.

Här kommer en kort beskrivning av mig och min bakgrund. Jag växte upp i Connecticut, gick på college och läkarutbildning i Boston. Jag utbildade mig vidare inom neurokirurgi i New York City och var sedan en period på stipendium här i Utah. Därefter började jag jobba på Texas Children´s Hospital i Houston. Efter några år rekryterades jag tillbaka till Salt Lake City för att bygga upp ett epilepsiprogram för barn. Jag älskar livet här med min familj och min fyraåriga dotter Maddie.

Jag kanske inte är stereotypen av en klassisk amerikan, jag är vegan, jag gillar el-bilar, amerikansk folkmusik, natur och jag älskar att cykla i de vackra bergen som omger vår stad – Salt Lake City. Men i ett land med över 300 miljoner invånare finns det utrymme för olika tankar och olika erfarenheter – det är någonting att bejaka.

Epilepsi berövar dig på stora delar av livet. Anfallen är oförutsägbara och kan dyka upp utan förvarning. Du vet inte om de kommer när du är med dina vänner, i skolan, när du idrottar, när du är med din familj – du kan inte lita på din hjärna. För ungefär en tredjedel av de som drabbas av epilepsi kan anfallen inte stoppas av läkemedel – det kallas läkemedelsresistent epilepsi. I själva verket är det så att för de patienter som testat två av de cirka 18 epilepsimediciner som finns tillgängliga, är sannolikheten att någon annan kombination av mediciner ska göra dem anfallsfria, mindre än tio procent. Det är för dessa patienter som International League Against Epilepsy (ILAE) starkt rekommenderar annan behandling – i regel innebär det kirurgi.

Att lida av läkemedelsresistent epilepsi innebär risker, inte minst SUDEP – Sudden Unexplained Death in EPilepsy (plötslig oförklarlig död pga av epilepsi). Studie efter studie visar på kirurgins möjligheter att stoppa anfall. Studie efter studie visar att det bästa vi kan göra för barn med epilepsi är att stoppa anfallen. Men, kirurgi är skrämmande.

Under läkarutbildningen får vi lära oss att aldrig skada. Men ibland måste vi ta risker. Att stå vid sidan av, att inte agera när sjukdomen slår till gång på gång och hindrar hjärnan från att utvecklas normalt, när den innebär livshotande risker – att inte göra något då, det är att skada.

Alla barn med läkemedelsresistent epilepsi kan bli hjälpta av kirurgi. Hur mycket de kan bli hjälpta skiljer sig beroende på individ och situation. Men vi är skyldiga att erbjuda varje barn möjligheten att bli så friska de kan. Idag har vi nya verktyg och metoder, vi har kirurgiska robotar, vi kan genomföra laserkirurgi och det finns nya tekniker som RNS, som genom att modifiera den elektriska aktiviteten i hjärnan behandlar anfall. Vi erbjuder alltid den kirurgiska behandlingsformen som kan ge störst effekt och innebär minst risk, till alla barn med läkemedelsresistent epilepsi. Vi gör det baserat på vetenskap och evidens.  

Det är spännande att ha tillgång till nya metoder och verktyg för att hjälpa barn som Edith. Vi har använt RNS-tekniken för att behandla barn så unga som 6 år och vi har sett fantastiska resultat. Vi behandlar Edith på samma sätt som vi skulle behandlat vilket annat barn som helst som lider av läkemedelsresistent epilepsi. Vi gör ingen skillnad på om barnet kommer från Salt Lake City, Kalifornien, Florida eller Sverige. Att få se barn som har lidit av epilepsi under många år blomma upp, är oerhört stimulerande. Jag har den största respekt för Edith och hennes familj. De är modiga och de vägrar att stå vid sidan av och inte göra något. Jag är hedrad att göra den här resan tillsammans med dem, ett steg i taget.

Avslutningsvis vill jag dela med mig med ett par av mina favoritcitat och några bilder. (Se bilder och citaten i engelska stycket ovan).

/Ediths kirurg, dr Robert J Bollo

#firesfighteredith