Författararkiv:camol77

In English below. I förra inlägget skrev jag att det kommer muntrare inlägg längre fram, en annan dag, men den dagen är inte idag. Idag är det på dagen fyra år sedan Edith blev sjuk. Det är inget jubileum värt att fira, knappt ens uppmärksamma, men det är svårt att komma ifrån att det blirFortsätt läsa ”En årsdag att glömma, men på rätt sida tröskeln (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag hade så gärna velat skriva att bakslaget efter de fyra dagarna i skolan var tillfälligt, men det kan jag inte, det hade inte varit sant. Både för Edith och för oss går allt i vågor. Det finns perioder då Edith mår bättre, det finns perioder när vi mår bättre. Ofta sammanfallerFortsätt läsa ”Trötta ögon och höstrusk (In English at the bottom of the post)”

In English below. Sist jag skrev hade Edith klarat att vara på plats två dagar i rad i skolan, det blev ytterligare två. Så från måndag till och med torsdag förra veckan åkte hon hemifrån kl 8 och kom hem vid 14-tiden. Det är närvarorekord med råge den senaste tiden, de senaste åren. Men iFortsätt läsa ”Det blev fyra dagar i skolan, men sen ryckte något i repet (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi firade Lucia på CLV, sjukhuset i Växjö, några dagar efter att vi anlände. Ediths rum låg längst ner i en korridor med utsikt över en parkering och parken på andra sidan gatan. Utanför hennes rum fanns en soffgrupp. Det var den plats vi använde för att äta, vi ville inte ätaFortsätt läsa ”Lucia på CLV och två dagar i rad i skolan (In English at the bottom of the post)”

In English below. Lillebror och jag åkte hem kvällen innan Edith och hennes mamma fick ambulanstransport till CLV –  vårt hemsjukhus i Växjö. Lillebror och jag tog vår bil som stått ostartad i parkeringshuset sen vi anlände till Lund. Bilen var full till bredden av kylväskor och lillebrors pysselsaker när vi åkte hem den 7Fortsätt läsa ”Hem från Lund och hemma igen ifrån SLC”

In English below. Idag är det som sagt Ediths födelsedag. Min lilla tjej är inte så liten längre, hon är 11 år och har fått utstå långt mycket mer än jag önskat de senaste åren. Både hon och jag åldras nog snabbare än vi borde. Det har kommit många gråa strån i både hår ochFortsätt läsa ”Min lilla tjej är inte så liten längre”

In English below. Imorgon fyller Edith 11 år. Vi har fått hjälp att beställa en tårta av personalen här på McDonalds-huset. Jag gjorde ett tappert försök, men det blev på tok för många val, så jag gav upp och gick ner till receptionen. Jag är ganska säker på att det blir en tårta med hallonFortsätt läsa ”Ediths resa blir känd i USA – och imorgon fyller Edith 11”

In English below. Första gången vi skulle ta oss utanför avdelningen lånade vi nyckeln till lekterapin, den låg två våningar under avdelningen i Lund där Edith hade sitt rum. På lekterapin fanns det pysselsaker, spel, instrument och leksaker. Lillebror var med och Edith satt i en lånad rullstol, jag tror att den var gul ochFortsätt läsa ”Är du okey Edith? Och återbesök hos dr Bollo”

In English below. En av de konsekvenser av Ediths insjuknande, vid sidan av anfallen, som var mest påtaglig den första tiden var hennes minne, eller avsaknad av minne. Det där om att guldfiskar har tre sekunders minne är väl sannolikt en myt som folk gömmer sig bakom, för att inte ha dåligt samvete för attFortsätt läsa ”Minne som en guldfisk och andra inflygningen till SLC”

In English below. Edith hade en sond via näsa ner till magen där hon fick näring, nu utan sockerlösning. Åtminstone ett par gånger slet hon upp den på natten, trots att den var fasttejpad på läppen. Jag tänker att det måste varit väldigt obehagligt att dra upp den ur halsen/näsan, men ännu värre att fåFortsätt läsa ”Sväljträning, ketogen kost och beviljat medical exception!”