In English below.
Vi kom hem i onsdags ungefär samtidigt som lillebror kom hem från friidrottsträningen kl 18. Planet till Amsterdam var lite försenat redan vid avresan från SLC och ytterligare förseningar gjorde att vi missade anslutningsflyget till Göteborg. Så vi fick vänta några timmar i Amsterdam innan vi kunde flyga vidare, men det kunde varit värre och flöt ändå på ganska bra bortsett från strul med assistansen.
Innan vi åkte hem hann vi träffa familjen Lee. De hämtade oss på McDonaldshuset och på vägen till deras hus i en av förstäderna till SLC stannade vi till på IKEA i Draper. Egentligen hade vi tänkt att baka chokladbollar och ta med oss, men vi fick inte tag på kakao. Så istället köpte jag färdiga på IKEA, jag passade också på att köpa med knäckebröd och inlagd sill. Huvudattraktionen Kalles kaviar var tyvärr slutsåld, men jag tror att sillen var precis tillräckligt exotisk för Lees, kaviaren hade de nog bangat ändå.
Edith fick ett par anfall i bilen från flygplatsen, hon har haft ett par till sedan vi kom hem. Så hon är trött och sliten av anfallen, men också av resan och tidsomställningen. Detta innebär inte nödvändigtvis att de nya inställningarna inte kommer att ge effekt, vi behöver fortfarande avvakta och ge Edith tid att vänja sig. Men vi kan inte sitta still och vänta, bara hoppas. För att inte tappa ännu mera tid är det bättre att förbereda inför att ta nästa steg, sen om det inte behöver genomföras är det bara en stor bonus.
Det är ju knappast en hemlighet att jag är kritisk till hur epilepsivården fungerar i Sverige baserat på våra upplevelser, att jag är väldigt kritisk till hur den inte fungerar för Edith. Om jag ska försöka mig på en liknelse är det som att ha en skräckupplevelse med nidbilden av en hantverkare som aldrig dyker upp. Låt oss säga att du kontaktar en byggare för att du vill bygga ett uterum, ett uterum som du i någon mån betalat i förskott. Hantverkaren svarar då att hen kan tänka sig att sätta plintar nån gång när tillfälle ges, men hen kan inte specificera när. Hen vill dessutom inte prata om varken golv, väggar eller tak förrän plintarna har stått i marken några månader. Först då kanske vi kan prata golv, men absolut inte väggar och tak. En sån hantverkare hade förmodligen ganska snart stått utan kunder. Ingen är liksom intresserad av att bara hamna på väntelista för att få plintar. De i sig själva är ju meningslösa om de inte bär upp golv och väggar, utan tak är det dessutom inte ett uterum. Liknelsen kanske inte håller fullt ut, men i vårt fall är plintarna video EEGt, kanske en neuropsykiatrisk utvärdering. Det färdiga uterummet är år bort med detta tempot och skulle kanske kunna vara en operation som gör att Edith mår bättre eller kanske en RNS till. År vi inte har. En annan aspekt som gör att liknelsen inte håller är att ett uterum är en lyx, nånting man kan vara utan. För Edith är anfallsreduktion livsnödvändig.
Jag hoppas att jag får backa på min liknelse efter vårt möte med representanter från barnkliniken i Region Kronoberg och barnneurologin i Lund nästa vecka. Kanske kan de presentera en tidslinje, kanske kan de nu överväga att ta in underleverantörer, nån som sätter plintarna i Tyskland, en arkitekt och takläggare från USA kanske. Nånting som gör att vi inte måste utsätta Edith för en ny ofinansierad och oförsäkrad utrednings- och operationsresa till USA, helt utan stöd från svensk hälso- och sjukvård. Visar det sig att min liknelse då inte bara haltar utan framstår som orättvis blir ingen gladare än jag, då gör jag mer än gärna avbön.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
A bad analogy
We came home on Wednesday at about the same time as little brother came home from athletics at 6 p.m. The plane to Amsterdam was already a little delayed on departure from SLC and further delays meant that we missed the connecting flight to Gothenburg. So we had to wait a few hours in Amsterdam before we could fly on to Sweden, but it could have been worse and worked out quite well apart from a mess with the assistance at Schiphol.
Before we went home, we had time to meet the Lee family. They picked us up at RMH and on the way to their house we stopped at IKEA in Draper. Actually, we had intended to bake chocolate balls and take them with us, but we couldn’t get the ingredients. So instead I bought ready-made at IKEA, I also took the opportunity to buy Swedish hard bread and pickled herring. The main attraction Kalle’s caviar was unfortunately sold out, but I think the herring was just exotic enough for Lee’s, the caviar would probably have been too challenging…
Edith had a couple of seizures in the car from the airport, she’s had a couple more since we got home. So she is tired and worn out from the seizures, but also from the travelling and the time change. This does not necessarily mean that the new settings will not have an effect, we still need to wait and give Edith time to get used to it. But we can’t sit still and wait, just hope. In order not to lose even more time, it is better to prepare to take the next step, then if it does not have to be carried out, it is just a big bonus.
It is hardly a secret that I am critical of how epilepsy care works in Sweden based on our experiences, that I am very critical of how it does not work for Edith. If I’m going to try an analogy, it’s like having a horror experience of a carpenter who never shows up. Let’s say you contact a builder because you want to make an extension to your house (in this analogy – a project that you paid for in advance via the health care tax). The craftsman then replies that he can build the foundation sometime when the opportunity arises, but he cannot specify when. He also doesn’t want to talk about either the floor, walls or roof until the foundation has been ready for a few months. Only then can we talk about floor, but certainly not walls and roof. A craftsman like that would probably have run out of customers quite soon. No one is interested in just being on a waiting list to get a foundation. The foundations themselves are pointless if they do not support the floor and walls, and without a roof it is not a room. The analogy may not fully hold, but in our case the foundation is a video EEG, perhaps a neuropsychiatric evaluation. The finished expansion is years away at this rate and could perhaps be an operation that makes Edith feel better or maybe another RNS. Years we don’t have. Another aspect that makes the analogy not so good is that an extension is a luxury, something you can do without. For Edith, seizure reduction is vital.
I hope that I will be forced to abandon my analogy after our meeting with representatives from the children’s clinic in Region Kronoberg and the children’s neurology clinic in the university hospital in Lund next week. Maybe they can present a timeline, maybe they can now consider bringing in subcontractors, someone who build the foundation in Germany, an architect, engineer and roofer from the US maybe. Something that means that we don’t have to subject Edith to a new unfunded and uninsured examination and surgery trip to the USA completely without support from Swedish healthcare. If it turns out that my analogy is not only lame, but appears to be unfair after next week, no one will be happier than me, then I apologize.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC #RMHCUTAH
FIRES fighter Edith 