Ediths resa går vidare via Tyskland – hoppas vi (In English at the bottom of the post)

In English below.

När Edith är piggare ser man hennes gröna ögon. Dåliga dagar tar pupillerna över.

Det har gått ett par veckor sedan vi kom hem från den senaste USA-resan. Vi har inte haft något uppföljningsmöte med amerikanerna än, men känslan är att Edith har lite färre och kortare anfall efter de senaste RNS-justeringarna och att hon har lyckats hålla sig vaken efter en del av dem. Vi tycker att ögonen ser bättre ut vissa dagar, att Ediths syresättning har varit bättre på nätterna, åtminstone fram tills pollenallergin slog till med full kraft, vi tolkar det som att bakgrundsaktiviteten lugnat ner sig i stunder. Men Edith sover fortfarande hela dagar flera gånger i veckan, hon har väldigt svårt med känslor och humör och hon mår inte okey mer än i korta stunder. Förhoppningsvis kommer de närmsta veckorna att göra att Edith vänjer sig vid inställningarna, att vi är i en tillvänjningsfas – det skulle kunna vara så, men vi kan inte bara hoppas, vänta och se om det är så. Det går inte längre. Vi måste förbereda för att det kanske inte räcker, vi måste ha en plan B.

Veckan efter vi kom hem var Edith tre dagar i skolan, men sen har det inte blivit fler än. Jag tror att jag har en tendens att försöka fånga de korta stunderna, de få dagar Edith mår okey. De flesta har jag nog publicerat här i bloggen eller på Instagram. Ett annat sätt att uttrycka det är väl att bilderna inte är fejkade, men tyvärr inte representativa för hur vardagen är.

Sedan senaste inlägget har vi också haft mötet nu, mötet med universitetskliniken i Lund och barnkliniken i Växjö, mötet om möjligheten att hitta en gemensam väg framåt tillsammans med Ediths team i Salt Lake City. Jag vet inte vad jag ska tänka eller tycka riktigt, men känner inte att jag är redo att göra avbön på min liknelse från förra inlägget än. Jag tror absolut att det finns en förståelse, kanske en vilja, hos individer, men väldigt lite har ändrats i sak, åtminstone än så länge.

Jag tror att alla de inblandade på ett mänskligt plan förstår det ohållbara i vår situation. Åtminstone så mycket som man nu kan sätta sig in i en annans liv, att det är vidrigt att vara snart 13 år utan att på riktigt ha levt den andra hälften, att må sämre och sämre. De förstår vår desperation, kanske de till och med har en viss förståelse för att vi känt oss tvingade att söka och får hjälp i det stora landet i väst, av den enkla men hemska anledningen att Edith har en ”en på miljonen-diagnos” utan fungerande behandling i Sverige eller Europa, kanske. Jag tror också att de vet att RNS inte längre är en ovanlig behandlingsform för varken vuxna eller barn i USA och att tekniken kommer hit förr eller senare. Jag är säker på att de har sympati för det näst intill omöjliga i att som en vanlig familj som vår, känslomässigt hantera, sköta och finansiera denna resa själva under tiden.

Men individernas förståelse ändrar inte det systemfel, det faktum att det inte finns några video EEG-tider i Lund vilket vi fick bekräftat på mötet, inte heller i Linköping eller Göteborg denna sidan sommaren, trots att Edith stått på väntelista med förtur i flera månader. Vi skulle kunna ha ”turen” att någon annan familj har otur och inte kan utnyttja sin tid, men eftersom video EEG-verksamheten stänger för sommaren inom någon, några veckor och sen öppnar igen först i höst, blir chanserna mindre för varje dag som går.

Så direkt efter mötet, medan vi fortfarande väntade på besked från Linköping och Göteborg, återupptog vi kontakten med Andreas Van Baalen, en tysk läkare som har forskat om FIRES och som vi träffade i Kiel 2018 ganska snart efter att Edith blev sjuk. Dagen efter fick vi besked om att Kiel kan hjälpa oss med ett video-EEG. Nu hoppas vi på det spåret och att det kan bli av inom några veckor. Helst vill vi veta hur finansiering kan lösas eller åtminstone få en worst case scenario-kostnadsuppskattning innan vi åker. Vi har en pågående mejldialog med Kiel och vårt hemsjukhus för att ta oss vidare. Vi måste väl även involvera Försäkringskassan, men de har som ”målsättning att ge eventuella förhandsbesked för utomlandsvård inom tre månader”, så vi kommer inte kunna vänta på deras svar.

Vi behöver också säkerställa att Dr Bollo och hans team får tillgång till undersökningsmaterialet från Tyskland, själva råmaterialet, eftersom de behöver analysera resultatet tillsammans med RNS-datan. Någon granskning och tolkning av resultatet i Sverige lär det inte bli förrän i höst befarar jag.

Om möjligt hade det betytt mycket för Edith att vara med på skolavslutningen, här testar hon de nya examenskläderna. I juni slutar hon skolan hon varit inskriven på under sex år, men tillbringat en till två terminer på sammanlagt.

Anledningen att det är bråttom är inte bara för att Edith mår dåligt, utan också för att vi vill kunna ta nästa steg, om det krävs, i USA i sommar. Ett invasivt EEG, en eventuell operation är nog omöjlig att göra nån annanstans med tanke på RNSen. Och sommarlovet är enda chansen att inte behöva lämna lillebror själv under fler veckor eller kanske mer i höst.

Vi skulle behöva en neuropsykologisk utvärdering från Sverige också, den är svår att göra någon annanstans eftersom den inte bara är beroende av språket utan även kulturella aspekter om vi förstått rätt. Om den har vi inte fått något besked än.

Lillebror får ofta stå tillbaka, men härom veckan gick han och mamma på asiatisk restaurang själva. Tydligen är deras grönkålschips bättre än mina…

Vi vet inte heller om det finns nån öppning för ett riktigt samarbete mellan Sverige och USA, ett samarbete som skulle göra skillnad. Risken är överhängande att vi måste lösa allt och all finansiering som rör USA själva och att vi får åka utan försäkring igen. Även om det verkar finnas en vilja att ha visst utbyte eller i alla fall informationsöverföring med USA, tolkar jag från mötet att budskapet är att byråkratin står i vägen för alla kreativa lösningar.

Edith skulle behöva inte en ”en på miljonen-hantering”, men en outside of the box-lösning för att matcha hennes ovanliga diagnos under den fortsatta resan. Hon passar inte in i något vanligt fack eller standardiserat vårdförlopp. Och än så länge har vi inte sett avgörande steg i den riktningen. Även om det kanske låter högtravande så är det sant, Edith skulle behöva en Dr Bollo i Sverige också, någon som vill och har kraften att hjälpa oss att utmana byråkratin, systemfel och omöjligheter. Systemet är skapat av människor, men kan ändras av människor i det.

Häromveckan fick Edith ett halsband med en Smiley (eller det kanske heter emoji nu för tiden) av vår största sociala medier-supporter – tack Emma.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Edith’s journey continues via Germany – we hope

When Edith has a good day you see her green eyes, when she has a bad day the pupil takes over the eye.

It’s been a couple of weeks since we got home from our last trip to the USA. We haven’t had a follow-up meeting with the Americans yet, but the feeling is that Edith is having a little fewer and shorter seizures after the recent RNS adjustments and that she has managed to stay awake after some of them. We think that the eyes look better some days, that Edith’s oxygenation has been better at night, at least until the pollen allergy hit full force, we interpret that as the background activity calmed down for a while. But Edith still sleeps all day several times a week, she has a very difficult time with emotions and mood and she doesn’t feel okay more than for short moments. Hopefully, the next few weeks will allow Edith to get used to the settings, that we are in an adaptation phase – we could be, but we can’t just hope, wait and see. It doesn’t work anymore. We have to prepare because it might not be enough, we have to prepare a plan B – while we hope.

The week after we got home, Edith was at school for three days, but since then there haven’t been any more – yet. I think I have a tendency to try to capture the short moments, the few days Edith is okay with the mobile camera. Most of the pictures I probably published here in the blog or on Instagram. Another way of putting it is that the pictures are not fake, but unfortunately not representative of what everyday life is like.

Since the last post, we have had the meeting with the university clinic in Lund and the children’s clinic in Växjö, our local hospital, the meeting about the possibility of finding a common way forward together with Edith’s team in Salt Lake City. I don’t know what to think or feel really, but I don’t feel like I’m ready to renounce my analogy from the last post just yet. I absolutely believe that there is an understanding, perhaps a will, on the part of individuals, but very little has changed in substance, at least so far.

I think everyone involved on a human level understands the unsustainability of our situation. At least as much as you can empathize with someone else’s life, that it is terrible to be almost 13 years old without really having lived the second half of your life so far, to feel worse and worse. They understand our desperation, perhaps they even have some understanding that we felt compelled to seek and get help in the USA, for the simple but terrible reason that Edith has a ”one in a million diagnosis” with no effective treatment in Sweden or Europe, perhaps. I also think they know that RNS is no longer an uncommon form of treatment for either adults or children in the US and that the technology will come to Europe sooner or later. I’m sure they have sympathy for the near-impossibility of an ordinary family like ours, emotionally handling, managing and financing this trip by themselves in the meantime.

But the individuals’ understanding does not change the system error, the fact that there are no video EEG appointments available in Lund, which was confirmed at the meeting, nor in Linköping or Gothenburg this summer, despite Edith being on the waiting list with priority for several months. We could get ”lucky” that some other family gets unlucky and can’t use their appointment, but since the video EEG business closes for the summer in a few weeks and then doesn’t open again until fall, the chances are getting smaller with each passing day.

So right after the meeting, while we were still waiting to hear from Linköping and Gothenburg, we resumed contact with Andreas Van Baalen, a German doctor who has researched FIRES and whom we met in Kiel in Germany in 2018 quite soon after Edith became ill. The next day we were informed that Kiel can help us with a video EEG. Now we hope that will work out and that it can be done within a few weeks. Ideally, we want to know how financing can be worked out or at least get a worst case scenario cost estimate before we go. We have an ongoing email dialogue with Kiel and our home hospital to move forward. We also need to ensure that Dr. Bollo and his team get access to the research material from Germany, the raw material itself, because they need to analyze the results together with the RNS data. There won’t be any review and interpretation of the results in Sweden until this fall, I fear.

If possible, it would have meant a lot to Edith to be at the graduation, here she is trying on the new graduation clothes. In June, she will finish the school she has been enrolled in for six years, but only spent one to two semesters in total.

The reason for the ”rush” is not only because Edith is still struggling, but also because we want to be able to take the next step, if necessary, in the US this summer. An invasive EEG, a possible surgery is probably impossible to do elsewhere given the RNS. And the summer leave is the only chance to not have to leave little brother alone for several weeks or maybe more this fall.

We would need a neuropsychological evaluation from Sweden as well, it is difficult to do elsewhere because it is not only dependent on the language but also has cultural aspects if we understood correctly. We have not received any conformation about an appointment yet.

Little brother often has to stand back, but the other week he and mom went to an Asian restaurant by themselves. Apparently their kale chips are better than mine…

We also do not know if there is any opening for a real collaboration between Sweden and the USA, a collaboration that would make a difference. The risk is imminent that we will have to solve everything and all the financing related to the US ourselves and that we will have to go without insurance again. While there seems to be a willingness to have some exchange or at least information transfer with the US, I take from the meeting that their message is that bureaucracy stands in the way of any creative solutions.

Edith does not need a ”one in a million treatment”, but an outside of the box solution to match her unusual diagnosis during the continued journey. She does not fit into any standardized health care process. And so far we have not seen decisive steps in that direction. Although it may sound pretentious, Edith would need a Dr. Bollo in Sweden too, someone who wants and has the power to help us challenge the bureaucracy, system errors and impossibilities. The system is created by people, but can be changed by people in it.