In English below.
Vi kom till SLC i måndags, i tisdags vilade vi och i onsdags träffade vi Dr Bollo och hans team. Edith hade tuffa dagar innan vi reste, hon hade mycket anfall och tröttheten satt i under resan. Men trots den extra anspänningen gick den ändå utifrån förhållandena okey. Lite känns det som att både Edith och vi andra blir lite tröttare för varje resa. Idag är det fredag och vi har knappt varit utanför rummet. Delvis beror det på att Edith och jag nog fick nån form av virus på planet som inte helt lämnat kroppen än, det är inte covid, vi har testat oss på McDonalds-huset och vi har testat oss med egna självtest, men vi undviker att komma för nära andra här på huset och har skjutit på träffarna med Kitty och familjen Lee. Delvis beror det helt enkelt på att vi är trötta.
Edith har fått nya RNS-inställningar nu. Idag känner hon sig påverkad av förändringarna, hon har svårt att uttrycka exakt hur, men tycker att det känns konstigt, att hon hör ljud och att ögonen är konstiga. Det kan bli så efter justeringar, oftast övergående, men det är svårt att veta. Det är så klart en av de uppenbara nackdelarna med att behöva åka till USA för den här behandlingen, om det visar sig att besvären inte är övergående är det inte ”snutet ur näsan” att åka tillbaka och justera. Nu har vi till måndag på oss att försöka bedöma, sen åker vi hem igen.
De tidigare besöken har vi skruvat upp styrkan i stimuleringen stegvis, nu har vi gjort det omvända. Däremot har känsligheten skruvats upp. Så förenklat kommer dosan att jobba oftare, men med mildare stimulering. Förhoppningsvis kommer det att göra att hon mår bättre. Edith är ingen ”non responder”, dvs hennes epilepsi behandlas av RNSen, hon har fått färre anfall sen vi inledde behandlingen, men hon mår tyvärr inte tillräckligt bra. Representanten i Dr Bollos team från NeuroPace, företaget bakom RNS-tekniken, hade inför vårt besök kollat upp patienter med liknande erfarenheter i hela USA och det är utifrån den researchen vi gjort ändringarna. Nu behöver vi ge dessa inställningar en månad eller så för att se om de har effekt. Samtidigt måste vi förbereda inför ett eventuellt nästa steg.
Vi behöver göra ett nytt video-EEG så snart som möjligt, vi skulle behöva göra en neuropsykiatrisk bedömning och så småningom sannolikt ett nytt invasivt EEG, ett SEEG, först därefter vet vi vad ett eventuellt nästa steg skulle kunna bli. Det bästa vore så klart om vi inte behöver ta ett nästa steg, utan att Edith svarar bättre på RNS-behandlingen. Men vi kan inte bara låta tiden gå, ta ett förutsättningslöst steg i taget och hoppas, vi måste ligga steget före, förbereda oss inför att det kanske inte räcker. Tiden talar emot oss, tiden talar emot Edith. Hon har snart varit sjuk i sex år i en progressiv sjukdom. Vi kämpar för att hon ska få ett liv tillbaka, vi kämpar för hennes liv.
Åtminstone de två första stegen kan man genomföra i Sverige, men som det ser ut idag vet vi inte om eller när det kan bli. Det är krasst, men epilepsivården i Sverige har kollapsat, imploderat. Det finns kanske de som skulle säga emot mig, men när de samtidigt berättar att de har patienter, barn, som har stått på väntelista för video-EEG i två år kan jag inte dra nån annan slutsats. Jag förstår att Edith inte är ensam, att det finns andra barn med Epilepsi som lider, men svaret kan inte vara att kön bara växer. Kan inte våra epilepsikirurgiska centrum på utvalda universitetskliniker hantera köerna, måste vi kunna jobba oss förbi dessa, avlasta dem, köpa tjänsterna nån annanstans i Europa eller som i vårt fall USA. Men vi skulle behöva stödet från Sverige, att inte behöva göra det själva.
Ediths RNS har två elektroder, 95 procent av anfallen under de här snart två åren har registrerats av den bakre elektroden. Om vi behöver ta ett nästa steg är det förmodligen där vi ska sikta in oss. Men vi behöver vara säkra, teoretiskt sett kan anfallen starta någon annanstans i hjärnan men spridas till det området. För att veta behöver vi genomföra undersökningarna jag nämnt ovan. Slutar det med att Edith måste opereras igen blir det svårt att göra det utan svenskt stöd, utan försäkring. Men står vi ensamma, igen, så har vi inget val. Vi kan inte stå och se på när vår dotter försvinner.
När vi kommer hem ska vi träffa representanter för barnkliniken i Region Kronoberg och universitetskliniken i Lund. Förhoppningsvis leder det framåt.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
It doesn’t work one step at a time anymore, we have to stay one step ahead
We arrived in SLC on Monday, on Tuesday we rested and on Wednesday we met Dr. Bollo and his team. Edith had tough days before we left, she had a lot of seizures and the fatigue set in during the trip. But despite the extra tension and nervousness, it still went okay based on the conditions. It feels a bit like both Edith and the rest of us are getting a little more tired with each trip. Today is Friday and we have barely been out of the room. Partly it is because Edith and I had a mild cold after the flight, it is not covid, we have tested ourselves at the Ronald McDonald house and we have tested ourselves with our own self-tests, but we have been avoiding getting too close to others here at the house and has postponed the meetings with Kitty and the Lee family.
Edith has new RNS settings now. Today she feels affected by the changes, she finds it difficult to express exactly how, but thinks it feels strange, that she hears sounds and that her eyes feel strange. It may become so after adjustments, usually temporary, but it is difficult to know. That is of course one of the obvious disadvantages of having to go to the US for this treatment, if it turns out that the discomfort is not transient, it is not easy to go back and adjust. Now we have until Monday to try to assess, then we go home again.
In the previous visits, we turned up the strength of the stimulation step by step, now we have done the reverse. However, the sensitivity has been turned up. So simplified
the RNS work more often, but with milder stimulation. Hopefully it will make her feel better. Edith is not a non responder, her epilepsy is treated by the RNS, she has had fewer seizures since we started the treatment, but unfortunately she is not feeling well enough. The representative on Dr. Bollo’s team from NeuroPace, the company behind the RNS technology, had checked up on patients with similar experiences throughout the United States prior to our visit, and it is based on that research that the team made these changes. Now we need to give these settings a month or so to see if they have an effect. At the same time, we must prepare for a possible next step.
We need to do a new video EEG as soon as possible, we would need to do a neuropsychiatric assessment and eventually probably a new invasive EEG, a SEEG, only then will we know what a possible next step could be. The best thing would of course be if we don’t have to take a next step, if Edith instead responds better to the RNS treatment. But we can’t just let time pass, take one unconditional step at a time and hope, we have to try to stay one step ahead, prepare for the fact that it might not be enough. Time speaks against us, time speaks against Edith. She has been sick for almost six years in a progressive disease. We fight for her to get a life back, we fight for her life.
At least the first two steps can be carried out in Sweden, but as it stands today, we do not know if or when that can happen. It’s crazy, but epilepsy care in Sweden has collapsed, imploded. There are perhaps those who would argue against me, but if they tell me at the same time that they have patients, children, who have been on the waiting list for video EEG for two years, I cannot come to any other conclusion. I understand that Edith is not alone, that there are other children with Epilepsy who suffer, but the answer cannot be that the waiting list is only growing. If our epilepsy surgery centers at selected university clinics cannot handle the queues, we must be able to work around them, buy the services elsewhere in Europe or, in our case, the USA. But we would need the support from Sweden, not to have to do it ourselves again.
Edith’s RNS has two electrodes, 95 percent of the seizures in these almost two years have been recorded by the back electrode. If we need to take a next step, that’s probably where we should focus. But we need to be sure, theoretically the seizures can start somewhere else in the brain but spread to that area. To find out, we need to carry out the surveys I mentioned above. If it ends with Edith having to undergo surgery again, it will be difficult to do so without Swedish support, without insurance. But if we stand alone again, we have no choice. We can’t stand by and watch Edith disappear.
When we get home, we will meet representatives of the children’s clinic at our local hospital and of the university clinic in Lund. Hopefully it leads forward.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC #RMHCUTAH
FIRES fighter Edith 