In English below.
Det var länge sedan jag publicerade ett inlägg. Det var länge sedan jag hade nåt att berätta, mer än att det är och har varit tufft för Edith. Men nu vet vi i alla fall nästa kortsiktiga steg i USA och att vi står på väntelista i Sverige.
Sedan senaste inlägget har det varit ett videomöte mellan några av läkarna i Lund och Dr Bollo i SLC. Vi har fått återkoppling, men inga tider att förhålla oss till och ingen riktigt konkret plan. Väntan och osäkerheten är svår att hantera. Trots att det gått mer än fem och ett halvt år sedan Edith blev sjuk, känns varje dag som går utan att hon mår bättre inte bara som en förlorad dag, utan också en dag längre in i sjukdomen, längre bort från att må bra, en ytterligare dag att hämta tillbaka. Så oavsett hur man definierar Ediths sjukdom, är den progressiv för henne.
Vad vi förstår är man från svensk och amerikansk sida överens om att nästa understökningssteg är ett långtids-EEG. Ett ”skalp-EEG” där Edith får elektroder limmade och tejpade i hårbottnen under några dagar. För att försöka framkalla eller släppa fram tillräckligt många anfall, sänker man tillfälligt hennes medicinering. Samtidigt filmas Edith hela tiden för att läkarna vid tolkningen ska kunna jämföra de kliniska tecknen från videon med EEG-registreringarna.
Det är en påfrestande undersökning som Edith gjort flera gånger. Den kan ta två dagar och den kan ta en vecka, det beror på anfallsmängden och i viss mån anfallstypen. Man vill helst att det ska vara lagom många och ”vanliga” anfall. Undersökningsdagarna är jobbiga och gränsar till det klaustrofobiska, eftersom Edith mer eller mindre är bunden till sängen och någon av oss i rummet med henne 24 timmar om dygnet. Men dagarna, veckorna efter brukar vara ännu värre. Återhämtningen tar långt mycket längre tid än undersökningen.
Men det är bara att stålsätta sig och genomföra undersökningen, på ett sätt längtar vi efter den, eller i varje fall efter att den ska vara klar. Problemet är att vi inte vet när undersökningen kan genomföras. Edith står nu på väntelista i Lund (vi trodde förövrigt att hon var uppsatt redan i december) men vi vet inte hur lång den listan är. Erfarenhetsmässigt vet vi att det kan ta väldigt lång tid, både att få tid för undersökningen och sedan få den granskad och tolkad. Man kan tycka vad man vill om att det är så, men det är helt enkelt så det ser ut i Sverige just nu. Epilepsivården är eftersatt. Epilepsigruppen är, trots sin storlek, i skuggan av andra sjukdomar och diagnoser – missförstå mig rätt, jag är glad över att det finns mer välfungerande vård för andra hemska sjukdomar, men hade önskat att alla barn och vuxna med Epilepsi fått vara med om en likande utveckling.
Igår hade vi ett nytt videomöte med Dr Bollo. Under mötet kom vi fram till att så snabbt som möjligt åka över för att testa helt nya RNS-inställningar, eftersom vi inte vet när nästa undersökning kan vara genomförd i Sverige. Inställningarna som vi ska testa har visat sig hjälpa en del andra patienter som inte svarat fullt ut på standard-algoritmen. Vi hoppas så klart innerligt att det ska bli vändpunkten som kan ta Edith och oss till en dräglig nivå. Kanske kan det bli så, det vore fantastiskt. Men om inte, kan vi åtminstone känna oss lite säkrare på att det är rätt tid att ta nästa behandlingssteg efter det – även om det skrämmer eftersom det sannolikt innebär någon form av operation.
Biljetterna är precis fixade, nu jagar vi Försäkringskassan för VAB-besked, nytt pass till Edith och nya ESTA. Går allt som det ska åker vi om en dryg vecka. Det blir en ny jobbig resa, men vi står i alla fall inte bara stampande i nån kö då. En del av mig skulle vilja skita i väntelistan i Sverige och göra EEGt i USA när vi ändå är där, men vi behöver hålla i pengarna till de undersökningar och behandlingar som måste göras i USA. RNS-dosan påverkar inte själva genomförandet av EEG-undersökningen, den kan göras i Sverige, däremot kommer Dr Bollos team behöva medverka i tolkningen.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Now we have bought tickets for the 8th USA trip and are waiting for an EEG in Sweden
It’s been a long time since I published a post. It’s been a long time since I had anything to say, more than that it is and has been tough for Edith. But at least now we know the next short-term step in the US and that we again are on a waiting list in Sweden.
Since the last post, there has been a meeting between some of the doctors at the university hospital in Lund in Sweden and Dr Bollo in the USA. We have received feedback from the meeting, but no dates and no really clear plan from the Swedish side. The waiting and the uncertainty are hard to handle. Although it has been more than five and a half years since Edith became ill, every day that passes without her feeling better feels not only like a day lost, but also a day further into the disease, further away from being well, a additional day to retrieve. So no matter how you categorize Edith’s disease, it is progressive for her.
From what we understand, the Swedish and American sides agree that the next step in the investigation is a long-term EEG. A ”scalp EEG” where Edith has electrodes glued and taped to her scalp for a few days, in order to try to induce enough seizures, while her medication is temporarily lowered. At the same time, Edith is filmed all the time so that the doctors can compare the clinical signs from the video with the EEG recordings during the interpretation.
It is a stressful examination that Edith has done several times. It can take two days and it can take a week, it depends on the amount of seizures and to some extent the type of seizures. Ideally, there should be a sufficient number of ”regular” seizures. The examination days are hard and can feel claustrophobic, because Edith is more or less stuck in bed and one of us is in the room with her 24 hours a day. But the days and weeks after are usually even worse. The recovery takes much longer than the examination.
But it’s just to steel yourself and endure the examination, in a way we long for it, or at least for it to be finished. The problem is that we do not know when the it can be done. We just know Edith is now on the waiting list in Lund (a waiting list we thought she was already on since December…), but we don’t know how long that list is. From experience, we know that it can take a very long time, both to find time for the EEG and then to have it reviewed and interpreted. You can think what you want about that being so, but that is simply how it works in Sweden right now. Epilepsy care is neglected in Sweden. The epilepsy group, despite its size, is overshadowed by other diseases and diagnoses – don’t get me wrong, I’m glad that there is more well-functioning care for other terrible diseases, but I would have liked all children and adults with epilepsy to be part of a similar development in Sweden.
Yesterday we had another video meeting with Dr. Bollo. During the meeting we came to the conclusion that, since we do not know when the EEG examination may be completed, as soon as possible go to SLC to test alternative RNS settings. The settings we are going to test have been shown to help some other patients who did not fully respond to the standard algorithm. We of course sincerely hope that it will be the turning point that can take Edith and us to a tolerable level. Maybe it can be like that, that would be fantastic. But if not, at least we can feel a little more confident that it’s the right time to take the next treatment step after that – even if it’s scary because it will probably involve some kind of surgery.
The tickets have just been booked, now we are trying to get a new passport for Edith and a new ESTA. If all goes well, we’ll be leaving in about a week. It’s going to be another tough trip, but we’re not just stomping in a Swedish queue then. Part of me would like to skip the waiting list in Sweden and do the EEG in the US while we are still there, but we need to keep the money for the examinations and treatments that have to be done in the US. The RNS does not affect the execution of the EEG examination itself, it can be done in Sweden. However, Dr. Bollo’s team will have to participate in the interpretation of the result. And that part we know won’t delay. Dr. Bollo and his team are always there for Edith – thank you.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 