Spegelbilder, sluttande plan och frustration (In English at the bottom of the post)

(In English below.)

Just nu, eller sedan ganska länge egentligen, kanske flera år, börjar kraften sina på riktigt vissa dagar – det är i och för sig inte första gången jag känner så och av nödvändighet inte sista. Fysiskt, men framför allt psykiskt dunstar kraften de dagarna. Alla vardagsmoment runt Edith tar sådan tid när hon är i sämre perioder och inte orkar, vill eller faktiskt inte alls kan samarbeta, de suger kraft, de läcker känslor. Tiderna mellan vardagsbestyren ger inte heller nån återhämtning i de stunderna, de lite för ofta bara är, de blir transportsträckor i riktning åt fel håll. Men ännu mer kvävande är den obegripliga väntan på svenska hälso- och sjukvården, sjukdomens, medicinernas biverkningar och icke-livets grepp om Edith.

Härom dagen hade Edith en dålig dag, en riktigt dålig men tyvärr inte ovanlig dag. Anfallsmässigt var det inte katastrof, men på alla andra sätt. När jag hade försökt få i henne kvällsmedicinerna under vad som kändes som timmar, för vad som kändes som tiotusende gången, utan att lyckas, tvingades jag erkänna för mig själv att just där, just då, såg jag inga spår av min dotter i den främmande flickan framför mig.

Jag antar att man inte får känna så, ens i korta stunder, jag vet att jag aldrig vill göra det igen. Men så som det för ofta är nu, så som planet sluttar, är jag rädd att den känslan kommer att komma tillbaka igen. Jag älskar min dotter även i de stunderna hon är dold bakom någon annan, men hon lider också då och de stunderna dränerar oss all på kraft. Jag tror egentligen inte att det var någon skillnad i situationen som sådan som var avgörande, Edith har varit lika långt från sig själv otaliga gånger förr, sett lika främmande ut, låtit och varit lika påverkad. Men förut glimtade Edith fram då och då, längre tillbaka ganska ofta, min Edith, den Edith hon egentligen vill vara. Så skillnaden låg nog snarare i min blick, i mina öron, och just häromdagen orkade jag för ett ögonblick inte se eller höra Edith bakom sjukdomen och situationen. För det skäms jag.

Men jag har inte gett upp, även om känslan av overklighet har övergått i nån slags resignation, i alla fall under dåliga dagar. Saker som chockat mig förr, förvånar mig inte längre. Som att min dotter ibland blir en total främling. Som att jag ganska ofta inte känner igen mig som pappa, make eller man när jag ser mig i spegeln, att det också där är en främling som tittar tillbaka, en främling jag inte vill kännas vid – inte bara för att han har blivit gråskäggig. Som att den svenska hälso- och sjukvården tog drygt tre veckor på sig att ens bekräfta och icke-besvara Dr Bollos mejl, ett mejl vars enda syfte var att bjuda in till ett gemensamt videomöte för Ediths bästa. Ett ytterligare försök från hans sida om att gemensamt hitta en väg framåt för en flicka på ett brant sluttande plan. Det är ett främmande beteende, det tiltar planet ännu brantare, det gör mig ledsen, arg, men inte förvånad.

Alla dagar är tack och lov inte riktigt dåliga dagar och det är inte varje dag jag känner mig tömd på känslor och energi. De här åren har lärt oss att snabbt trycka undan trötthet och rädsla, att samla kraft i mikropauser. Igår hade Edith till exempel en bättre dag, en bra dag med dagens mått. Det gav oss ny energi. Energi vi kommer att behöva om vi tvingas göra en ny undersöknings- och behandlingsresa till USA helt utan hjälp av svensk hälso- och sjukvård.

Med tanke på den i mitt (förvisso subjektiva) tycke, oförsvarbart passiva inställningen från svensk hälso- och sjukvård kommer vi nog inte att ha något val. Jag kan ha fel, men jag förstår inte hur det kan vara ”Barnets bästa” att svensk hälso- och sjukvård inte samverkar med den vårdgivare i USA som opererat och deltar i behandlingen av en av deras patienter, en svårt sjuk 12-årig flicka med en väldigt ovanlig diagnos, oavsett vad man anser om hennes föräldrars val att ta henne till USA.

Ibland tror jag att det vore en nyttig övning för fler att se sig i spegeln, det kanske inte skulle ändra något, eller skulle det faktiskt göra det.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Looking in the mirror, sloping plane and frustration

Right now, or for quite a long time actually, maybe several years, it feels like the energy completely runs out some days – it’s not the first time I’ve felt that way and due to the circumstances it probably won’t be the last. Physically, but above all mentally, the energy evaporates on those days. All the everyday moments around Edith take such time when she is having bad days and doesn’t have the strength, doesn’t want to or actually can’t cooperate at all, they drain energy, they are emotional. The times between all the frustrating chores does not provide any recovery those days, it just become transport stretches in the wrong direction. But even more suffocating is the incomprehensible waiting for the Swedish health care system to act, the illness, the side effects of the medications and the non-life’s grip on Edith.

The other day Edith had a bad day, a really bad but unfortunately not uncommon day. Seizurewise it wasn’t a disaster, but in every other way it was. After I tried to get her to take the evening meds for what felt like hours, for what felt like the ten thousandth time, without success, I was forced to admit to myself that right there, right then, I saw no trace of my daughter in the stranger in front of me.

I guess you’re not allowed to feel that way, even for short moments, I know I never want to do it again. But the way life is too often now, the way the plane slopes, I’m afraid that feeling will come back again. I love my daughter even in the moments she is hidden behind someone else, but she also suffers then and those moments drain us all of strength. I don’t really think it was any difference in the situation as such that was decisive, Edith has been just as far from herself countless times before, looked just as alien, sounded just as affected. But a while ago I could get a glimpse of Edith now and then, further back quite often, a glimpse of my Edith, the Edith she really wants to be. So the difference was probably rather in my eyes, in my ears, and just the other day for a moment I didn’t have the strength to see or hear Edith behind the illness and the situation. For that I am ashamed.

But I haven’t given up, I will never give up, even if the feeling of unreality has turned into a kind of resignation, at least on bad days. Things that used to shock me no longer surprise me. Like that sometimes my daughter becomes a total stranger. Like that quite often I don’t recognize myself as a father, husband or man when I look in the mirror, that there is a stranger looking back, a stranger I don’t want to look at. Like that the Swedish healthcare system took more than three weeks to even acknowledge and ”non-reply” to Dr. Bollo’s email, an email whose sole purpose was to invite to a video meeting for Edith’s benefit. Another attempt from him to find a way forward for a girl on a steep slope. It’s strange behavior, it tilts the plane even steeper, it makes me sad, angry, but no longer surprised.

Thankfully, not every day is a really bad day and it’s not every day that I feel drained of emotion and energy. These years have taught us to quickly push away fatigue and fear, to wipe away tears and gather strength in micro-breaks. Yesterday, for example, Edith had a better day, a good day by today’s standards. It gave us new energy. Energy we will need if we are forced to make a new treatment trip to the USA without the help of the public Swedish healthcare system.

Given the, in my opinion, extremely passive attitude from Swedish healthcare system, we will probably have no choice. I could be wrong, but I don’t understand how it can be ”in the child’s best interest” that Swedish health care does not cooperate with the healthcare provider in the USA who operated on and participates in the treatment of one of their patients, a seriously ill 12-year-old girl with a very rare diagnosis, regardless of what one thinks of her parents’ choice to bring her to the United States.

Sometimes I think it would be a useful experience for more people to look them selves in the mirror, maybe it would change something, maybe not.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi