In English below.
Det är sportlov igen, men inget sportande denna gången heller. Det blir mest soffsittande och soffliggande för Edith. Vi väntar. Vi väntar rastlöst och ganska desperat på att något ska hända, något ska ta oss framåt. Denna gången väntar vi på besked om det blir något samarbete mellan Sverige och USA. Vi vet att Dr Bollo har skickat en mötesförfrågan till läkarna i Sverige, men vi vet inte om de har svarat än och vad de i så fall svarat.
De ”normala” tremånaderscyklerna med resor till USA och justeringar i RNS-inställningarna är just nu brutna, de ligger i alla fall på vänt på grund av väntan. Resorna är långa och tunga, men är någon slags milstolpar, öar av hopp att ta sikte på och kämpa sig fram till. Just nu är ingen resa bokad. Känslan är att vi sitter fast i väntan, en väntan vi inte vet vad den ska leda till eller vad vi vågar hoppas på. Det känns i ärlighetens namn ganska dystert. Det känns lite som att väntan i sig riskerar bli allt och inget mer. Och att tiden börjar rinna ut.
På sportlovets första dag packade Edith och jag in farmor och farfar i bilen och körde till farfars stuga. Just nu har de svårt att ta sig dit själva. De har ställt upp enormt mycket för Edith och oss både före och under Ediths sjukdom. Just nu skulle de behöva vår hjälp, även om de inte ber om den, men vi räcker inte riktigt till. Tiden, logistiken och kraften räcker inte riktigt till att göra det vi skulle vilja för dem. Det gör ont. Men just denna helgen kunde vi i alla fall göra något för dem och Edith behövde dessutom desperat ett miljöombyte, så vi trotsade stormen som var annonserad på västkusten och åkte mot vinden. Det knakade och skakade av orkanbyarna i det gamla huset med stomme från 1800-talets mitt, men det stod pall och elen övergav oss inte heller – det hade blivit väldigt kallt och mörkt då.
Ediths stora plan för helgen var att titta på uttagningen till melodifestivalen på lördagen med farmor och farfar. Men som så många gånger förr slog anfallen ut henne innan sändningen hade börjat. Så hon missade sina norska idoler. Melodifestivalen är ett spektakel, den är i mitt tycke en styggelse och jag skulle hellre titta på repriser av Café Norrköping om jag fick välja. Men denna gången hade jag sett framemot att titta på Edith när hon tittade på melodifestivalen, nu sov hon i soffan istället och farfar i sin stol.
Det är hemskt att vänta, att se Edith bli allt mindre Edith och allt mer sin sjukdom. Vi har väl teoretiskt sett valet att åka till USA nu att inte vänta mer. Att kasta oss ut igen. Vår erfarenhet, vilken kanske inte är fullt ut representativ, är att väntetider inte existerar i USA, i alla fall inte på Primary´s i SLC när det gäller ett kritiskt sjukt barn. Ordinerade undersökningar och behandlingar genomförs omgående. Så fungerar det inte i Sverige, de förutsättningarna finns inte inom epilepsivården, inte ens när det gäller barn. Men om vi kastar oss ut själva igen, så vet vi att det blir extremt tufft, att det skulle innebära att vi får ta resan och notan på kredit och vara oförsäkrade igen. Jag är inte säker på att vi har kraften till det, samtidigt kanske vi inte heller denna gången har något val. Vi måste snart göra något för Edith kan inte leva så här och vi kan snart inte hantera situationen.
Självömkan är inte vackert och bitterhet en lyx som inte leder framåt. Vi smålänningar hyllar den som inte klagar, den som i Luthersk anda gnuggar på oavsett vad. Vi vet att det alltid finns någon, många, som har det värre, men ibland är det frestande att krypa in offerkoftan i förhoppningen att den ska värma för stunden. Det gör den dessvärre sällan. Så jag får väl försöka byta om till min svarta FIRESfighterEdith-hoodie, vår uniform, igen, medans vi tyvärr tvingas vänta lite till. Idag har jag förresten jobbat på distans i vita tubsockor och håliga jeans, med koftan knuten runt midjan, det hade inte varit passande på kontoret.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Sports leave, sitting still and waiting
It’s sports holidays again (in February the schools in Sweden close for a week so that the children can do winter sports), but no sports this time either and no snow. It’s mostly sitting or lying on the sofa for Edith. We are waiting. We wait restlessly and quite desperately for something to happen, a step forward. This time we are waiting to get an answer as to whether the Swedish healthcare system will accept a collaboration with Intermountain. We know that Dr. Bollo has sent a meeting request to the doctors in Sweden, but we do not know if they have responded yet and, if so, what they responded.
The ”normal” three-month cycles of trips to SLC and adjustments in the RNS settings are currently broken, they are in any case on hold due to the wait. The trips are long and hard, but are some kind of milestones, islands of hope to aim at and fight your way to. There are currently no US trips booked. The feeling is that we are stuck waiting, a waiting we don’t know what it will lead to or what we dare to hope for. It honestly feels pretty miserable. It feels a bit like the wait itself risks becoming everything and nothing more. And we are literally running out of time.
On the first day of the sports holiday, Edith and I put grandma and grandpa in the car and drove to grandpa’s cabin. Right now they have a hard time getting there themselves. They have helped Edith and us enormously both before and during Edith’s illness. Right now they would need our help, even if they don’t ask for it, but Edith’s situation limits us. The time, logistics and energy are not quite enough to do what we would like. It hurts. But this particular weekend we could at least do something for them and besides, Edith desperately needed a change of scenery, so we braved the storm that was announced in the weather report and headed into the wind. The old house built from mid-19th century timber, creaked and shook from the stormy winds, but it stood up and the electricity didn’t abandon us either – it would have been very cold and dark then.
Edith’s big plan for the weekend was to watch the Swedish qualification for ”the big” Eurovision on Saturday with grandma and grandpa. But like so many times in the past, the seizures knocked her out before the broadcast had even started. So she missed out on her Norwegian idols. Eurovision is a spectacle in my opinion, and I would rather watch paint dry if I had a choise. But this time I had looked forward to watch Edith when she was watching the show, now she was sleeping on the sofa instead and grandfather in his chair.
It is horrible to wait, to see Edith becoming less and less Edith and more and more her illness. Theoretically, we have the choice to go to the United States now, not to wait any longer. Throwing us out again. Our experience, which may not be fully representative, is that waiting times do not exist in the US, at least not at Primary’s in SLC when it comes to a critically ill child. Prescribed examinations and treatments are carried out immediately. That’s not how it works in Sweden, those resourses do not exist in epilepsy care, not even when it comes to children. But if we throw ourselves out again, we know that it will be extremely tough, that it would mean that we have to take the trip and the bill on credit and be uninsured again. I’m not sure we have the strength for it, but at the same time we may not have a choice this time either. Soon we will have to act, Edith cant live like this and we do not cope.
Self-pity is not beautiful and bitterness a luxury that does not lead forward. We Swedes celebrate the one who does not complain, the one who in the old Lutheran spirit fights on no matter what. We know that there is always someone, many, who have it worse, but sometimes it is tempting to crawl into the ”victim cardigan” in the belief that it will warm for the moment. Unfortunately, it rarely does. So I guess I’ll have to try changing into my black FIRESfighterEdith hoodie, our uniform, again, while we’re forced to wait a little longer. Today, by the way, I worked from home in white tube socks and ripped jeans, with the cardigan tied around my waist. It would not have been appropriate in the office.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 