Vi är nog beroende av ett samarbete mellan Sverige och USA nu (In English at the bottom of the post)

In English below.

2023 har inletts som 2022 avslutades. Nyårsafton var på sätt och vis symbolisk. Edith mådde okey, inte bra men okey, en stund på förmiddagen, sen fick hon en känning, nån form av lite mildare anfall i bilen på väg till festen. Förmodligen var det RNSen som stoppade det från att generaliseras. Väl framme somnade hon ganska snart och sov igenom firande, middag och fyrverkerier. Hon missade hela festen, hon missade avslutet av det gamla året och inledningen av det nya, precis som hon redan missat och sovit sig igenom så stor del av sin barndom.

I helgen ville Edith åka till mormor och morfar själv med mamma. Så lillebror och jag passade på att åka till farfars stuga för att se att den inte frusit eller blåst sönder i vinter. Lillebror ville skjuta luftgevär och pilbåge också. Ediths plan var att titta på melodifestivalen med mormor och morfar. Men innan sändningen börjat kom ett kraftigt anfall som gjorde att hon däckade resten av kvällen, på natten kom flera anfall i kluster.

Jag tror att Edith har varit i skolan en dag den här terminen, det var i veckan som gick. Annars har hon sovit mycket, väldigt mycket och väldigt länge. Inte sällan 18-20 timmar per dygn. Det bryter ner en människa och hennes fysik. Jag är ändå övertygad att RNS-behandlingen har effekt, men att det inte riktigt räcker, i alla fall inte än. Det kan fortfarande komma ett genombrott av ändrad styrka, förändrad algoritm, men ju längre tiden går desto sämre blir oddsen. Trots nattens tunga anfallskluster kan Edith förmedla sig de korta stunder hon är vaken, det tror jag beror på RNSen. Trots de tunga anfallen verkar hon lyckas syresätta sig lite bättre, saturationsmätaren larmar allt mer sällan för att syresättningen blivit kritisk låg. Den håller oss vaken på nätterna ändå när Edith vänder sig i sömnen, när det blir glapp i sladden eller tejpen på tån lossnar. Edith har nog vant sig vid ljudet och brukar inte vakna, men vi övriga gör det.

Nästa besök till USA och Intermountain är inte bokat än. Vi hade en avstämning för några veckor sedan över video. Planen framåt är osäker och skrämmande. Dr Bollo och vi är överens om att vi måste börja förbereda för nästa steg, ett steg vi hoppas slippa behöva ta, men inte kan blunda för. Om inte nuvarande RNS-behandling börjar ha större effekt måste vi skaffa så mycket kunskap som möjligt för att avgöra om en ytterligare RNS-elektrod behövs eller om det kanske är så att vi måste överväga en resektion, det vill säga att kirurgisk avlägsna den del av Ediths hjärna som står för majoriteten av anfallen. Och vad det i så fall skulle få för konsekvenser.

Det vi vet är att 90 procent av anfallen startar i anslutning till en av de två RNS-elektroderna. Det vi inte vet med 100 procent säkerhet är om det finns anfallsstart på andra sidan hjärnan, den högra, som tidigare undersökningar och RNS-dosan inte upptäckt. Vi vet inte heller vad alla år av anfall har gjort för skada i den ”friska” delen av Ediths hjärna. Bägge delarna måste vi utreda och helst veta innan vi tar ett ytterligare steg. Vi har vädjat igen till den svenska hälso- och sjukvården att inleda ett samarbeta med Dr Bollo och hans team. Alla undersökningar som kan genomföras i, eller samfinansieras med Sverige, skulle spara Edith och oss väldigt mycket kraft och lidande. Om samarbetet inte blir av är det tveksamt om vi ens lyckas samla resurser nog för att genomföra allt i USA, även om Dr Bollo och hans team gör vad de kan. Samtidigt har vi inget val. Vi hoppas på ett samarbete, kanske kan det bli så denna gången, men tiden har redan tärt och vi kan inte utsätta Edith för månaders, ibland halvårs- och årsvis väntan mellan undersökningar, vilket tyvärr är en påtaglig risk inom den svenska epilepsivården, så tiden är också en faktor. Vi hoppas att Edith kan bli prioriterad denna gången, både för hennes skull och alla de barn i Europa som skulle kunna få hjälp av RNS-behandling.   

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

We appeal to Sweden to cooperate with the doctors in the USA in order to move forward

2023 has begun as 2022 ended for Edith. New Year’s Eve was symbolic in a way. Edith felt okay, not well but okay, for a while in the morning, then she suffered some kind of mild seizure in the car on the way to the party. Presumably it was the RNS that stopped the seizure from generalising. Once there, she fell asleep and slept through the celebration, dinner and fireworks. She missed the whole party, she missed the end of the old year and the beginning of the new, just as she had already missed so much of her childhood.

This weekend, Edith wanted to go to grandma and grandpa with mom. So little brother and I took the opportunity to go to (the other) grandfather’s cabin to make sure that it had not frozen or blown apart this winter. Little brother wanted to shoot air rifles and bows and eat smoked salmon. Edith’s plan was to watch the Swedish qualifying competition for Eurovision on TV with grandma and grandpa. But before the broadcast began, a severe seizure came which caused her to miss the rest of the evening, at night several seizures came in clusters.

I think Edith has been to school one day this term, it was last week. Otherwise, she has slept a lot, a lot and for a very long time. Often 18-20 hours per day. It breaks down a person and their physique. I am still convinced that the RNS treatment has an effect, but that it is not quite enough, at least not yet. There may still be a breakthrough from changed stimulation strength, changed algorithm, but the longer time goes by, the worse the odds become. Despite the night’s heavy seizure clusters, Edith can communicate the short moments she is awake, I think that is due to the RNS. Despite the heavy seizures, she seems to manage to oxygenate herself a little better during the attacks, the saturation meter alarms less and less often due to critically low oxygenation. It keeps us awake at night anyway when Edith turns over in her sleep, when the cord gets loose or the tape on the toe comes off. Edith has probably gotten used to the sound and doesn’t usually wake up, but the rest of us do.

The next visit to the USA and Intermountain is not booked yet. We had a video meeting a few weeks ago. The plan ahead is uncertain and frightening. Dr Bollo, Edith’s mother and I agree that we must start preparing for the next step, a step we hope not to have to take, but cannot turn a blind eye to. Unless current RNS treatment begins to have more effect, we need to gain as much knowledge as possible to determine whether an additional RNS lead is needed or whether we may need to consider a resection, that is, surgically removing the part of Edith’s brain which accounts for the majority of the seizures. And if so, what the consequences would be.

What we do know is that 90 percent of seizures start near one of the two RNS electrodes. What we do not know with one hundred percent certainty is whether there are seizure onsets on the other side of the brain, the right, which previous examinations and the RNS does do not register. We also don’t know what damage all the years of seizures have done to the ”healthy” parts of Edith’s brain. We need to know more about both aspects before taking a further step.

We have appealed again to the Swedish healthcare system to start working with Dr. Bollo and his team. All examinations that can be done with support from Sweden would save Edith and us a great deal of suffering and money. Without cooperation, it will be difficult, very, very difficult to manage to gather the resources to cope with all the examinations, treatments and surgeries in the United States, even if Dr. Bollo and his team do what they can to help Edith. At the same time, we have no choice.

We hope for a collaboration, maybe it can happen this time, but time is a factor and we cannot expose Edith to months, sometimes six months, of waiting between examinations, which is unfortunately a risk in Swedish epilepsy care, so time is also a crucial factor. We hope that Edith can be prioritized in Sweden this time, both for her sake and for all the children in Europe who could benefit from RNS treatment coming to Sweden.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi