In English below.
Julen är över, i alla fall för oss. Känslan är nog mer lättnad än något annat, lättnad att det ändå gick okey, givet förutsättningarna. Det kunde blivit värre, men det kunde också varit betydligt bättre. Ediths telefon gick sönder i början av december så hon hade önskat sig och fick en ny det blev hon glad för. Hon fick en billig laptop också – Ediths saker har en tendens att gå sönder just nu, inte för att vi köper budgetsaker utan av andra orsaker.
2022 blev ett skitår, för världen i stort antar jag och för oss i vår betydligt mindre värld. Genombrotten vi hoppats på har inte kommit, än. Kampen har varit lika tung som året innan, även om det mer varit småstrider varje dag än de stora slagen under 2021 med omfattande undersökningar, svåra beslut och operationer. Men 2022 har tärt på Edith, på familjen, på de runt oss. Resorna kostar på alla plan, det blev väl fyra stycken 2022, sju resor totalt såhär långt. Men tuffast är att framstegen, genombrotten, belöningen dröjer. Det kostar och frestar mest.
Att kalla detta inlägg en årskrönika är väl att ta i, men jag har skummat igenom årets inlägg. Jag antar att jag skrivit oproportionerligt mycket om bastuprojektet i år. Det beror nog dels på att jag har velat bygga den under tio års tid, men att livet har kommit emellan. Det beror nog också på att bastun har varit ett terapiprojekt, ett tillfälle att mäta, tänka och fundera kring praktiska, konkreta saker, millimetrar, dimensioner och grader, en mental paus från allt annat. Dels finns det en tillfredställelse att få påbörja och avsluta något med ett faktiskt resultat, något man kan ta på. Sen hoppas jag förstås att bastun ska ge familjen några fina minnen. Innan Edith blev sjuk älskade hon att basta efter simskolan, hon kom alltid ut som sista barn därifrån efter att vi tjatat. Men inför 2023 känns bastun som ett avslutat blogg-kapitel…
Lillebrors nya rum är också skönt att ha färdigställt. Roddmaskinen är däremot ett dåligt samvete, den står mer eller mindre oanvänd i ett hörn av hallen. Men jag borde verkligen försöka komma igång med någon form av motion, jag tror att vi alla, kanske med undantag av lillebror åldras betydligt fortare än vi borde av livsstilen och livet vi lever. Lådcykeln var ett bra köp däremot. Även om den var dyr så är alla ”investeringar” som kan bidra till att vi kan göra saker som en familj motiverade.
I min snabbåterblick inser jag också att inläggsfrekvensen minskat drastiskt sedan i somras. Jag blev påmind om ambulansfärden i våras och den hotande i maj, det hade jag förträngt. Det blev mycket covid och covidtester i början av året, uppskattat umgänge med familjerna Lee och Klekas i USA.
Jag har nog försökt upprepa som ett mantra att RNS inte är en QuickFix lite för många gånger i år och jag har slitit hårt på min brunn-metafor. Bubblare i bloggen var nog slushy-maskinen och min misslyckade midsommarpotatis. Jag blev också påmind om att vi för första gången sedan 2017 glömde att ge Edith en dos mediciner. Men jag hittar också några ”Kodak-moments”, enligt definition i tidigare inlägg, från året som gått.
Just nu sitter Edith och jag själva hos mormor och morfar. Egentligen skulle vi varit på Ediths kusiners födelsedagsbrunch, men Edith har sovit ett par dygn i streck och är trött och kognitivt påverkad, så mamma och lillebror fick åka utan oss. Om Edith piggnar till ska vi på nyårsfest ikväll, vi får se. Annars skjuter vi av lillebrors raketer själva i natt.
Jag ger inget nytt nyårslöfte, men står fast vi det jag lovade förra året och året innan dess. Däremot har jag åtminstone dessa önskningarna inför 2023.
- Vi önskar att farfar snabbt ska krya på sig.
- Vi önskar att svensk hälso- och sjukvård ska börja samarbeta med Dr Bollo. Om vi behöver ta ett ytterligare steg är det nog en absolut förutsättning. Annars vet jag inte hur vi ska få ihop alla aspekter av en ny operationsresa. Och jag har väldigt svårt att förstå varför man inte velat det hittills.
- Och vi hoppas innerligt att Edith får ett bättre 2023.
Gott nytt år!
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
2022 did not turn out as we wished, now we hope for a better 2023
Christmas is over, at least for us. The feeling is probably more relief than anything else, relief that it still went okay, given the circumstances. It could have been worse, but it could also have been significantly better. Edith’s phone broke at the beginning of December so she had wished for and got a new one for Christmas it made her happy.
2022 was a crap year, for the world at large I suppose, and for us in our much smaller world. The breakthroughs we hoped for have not come, yet. The fight has been as heavy as the year before, although it has been more small battles every day than the big battles of 2021 with difficult decisions and brain surgery. But 2022 has taken its toll on Edith, on the family, on those around us. The trips are tough and costly in every way, there were four in 2022, seven trips in total so far. But the hardest part is that the progress, the breakthroughs, the reward are delayed. That is what is most painful.
.
Calling this post a chronicle is probably exaggerating, but I’ve been looking through this year’s posts to remember what happened in 2022. I guess I wrote a disproportionate amount about the sauna project this year. It is probably partly due to the fact that I have wanted to build it for ten years, but that life has gotten in the way. It is probably also because the sauna has been a therapy project for me, an opportunity to measure, think and think about practical, concrete things, millimeters, dimensions and degrees, an ”emotional break” from everything else. On the one hand, there is the satisfaction of being able to start and finish something with an actual result, something you can touch. Then, of course, I hope that the sauna will give the family some nice memories. Before Edith got sick, she loved to use the sauna after swimming class at the swiming centre, she always came out as the last child. But for 2023, the sauna feels like a closed blog chapter…
It is also nice to have finished Little Brother’s new room. The rowing machine, on the other hand, is a guilty conscience, it stands more or less unused in a corner of the dining room. But I should really try to get started with some form of exercise, I think that all of us, maybe with the exception of little brother, age much faster than we should because of the lifestyle and the life we live. The cargo bike was a good buy, however. Even if it was expensive, all ”investments” that can contribute to us being able to do things as a family are motivated.
In my quick review, I also realize that the posting frequency has decreased drastically since last summer. I was reminded of the ambulance ride last spring and the one we canceled at the last moment in May, I had repressed that. There was a lot of covid and covid tests at the beginning of the year, and much appreciated contact with the Lee and Klekas families in the USA.
I’ve probably tried to repeat as a mantra that RNS is not a QuickFix a little too many times this year and I’ve worn my well metaphor hard. Unexpected themes in the blog were probably the hunt for the slushy machine and our failed midsummer potatoes. I was also reminded that for the first time since 2017 we forgot to give Edith a dose of medication. But I also find some ”Kodak moments”, as defined in an earlier post, from the past year.
Right now, Edith and I are sitting alone in grandma and grandpa’s house. We were actually supposed to be at Edith’s cousins’ birthday brunch, but Edith has slept for a couple of days straight and is cognitively affected, so mom and little brother had to go without us. If Edith feels better, we’re going to a New Year’s party tonight, we’ll see. Otherwise, we’ll shoot off little brother’s New Year’s fireworks ourselves tonight.
I’m not making a new New Year’s resolution, but I’m sticking to what I promised last year and the year before that. However, I have several wishes for 2023.
- We hope grandpa recovers soon.
- We wish that Swedish healthcare will start cooperating with Dr. Bollo. If we need to take a further step, it is necessary. Otherwise, we probably won’t be able to take another surgery trip, the strain and costs will be hard to handle.
- And above all, we sincerely hope that Edith will have a better 2023.
Happy New Year!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 
Önskar samma som ni gör av 2023 💕
Fortsätt skriva, du är en grym bloggare Carl ⭐️
GillaGilla
Tack Emma, det kommer nya inlägg, jag vet bara inte när. Det har varit en tung period och skulle helst velat ha nåt positivt att skriva om. /C
GillaGilla