Nån form av jul (In English at the bottom of the post)

In English below.

Det var länge sedan jag publicerade något inlägg, det var väl ganska snart efter att vi kom hem från USA senast, i början av november. Det blir inget riktigt, bra eller ens långt inlägg denna gången heller. Det är för jobbigt att försöka beskriva vardagen just nu. Sedan senaste resan har vi varit tröttare än vanligt, varit mindre optimistiska och mindre tillitsfulla än tidigare. Tröttare.

Edith har det kämpigt, har haft det kämpigt, för kämpigt för att riktigt orka kämpa just nu. Ett tag var vi inställda på att ställa in julen i år. Allt strulade för Edith, allt strulade med Edith. Hon mådde dåligt av anfall, av bakgrundsaktivitet, brus och sprak. Hon hade ont nästan hela tiden, i huvudet, i händer och fötter. Ögonen krånglade, hon såg dubbelt och saker flyttade sig i synfältet och hon var frustrerad över allt, arg på oss och ledsen.

Hon har det fortfarande långt ifrån bra, hon sover nästan hela tiden, har ganska mycket anfall, men hon är inte riktigt lika arg på livet och oss just nu. Hon är för trött för att vara arg helt enkelt, tror jag. Så vi har bestämt oss för att ge julen en chans, mest för lillebrors skull. Vi har lagat maten, vi har huggit granen och vi har köpt klapparna. Edith har inte orkat delta och lillebror har nog varit besviken på oss för att vi inte riktigt orkar hålla uppe fasaden, hålla uppe traditionen fullt ut, så han är lite ledsen över att det inte är som det brukar eller brukade vara – det är jag också.

I veckan som gick hade Ediths mamma videomöte med Dr Bollo, jag kunde inte vara med för jag var tvungen att skjutsa Ediths farfar till akuten. Han är hemma igen, men tärd, trött och är just nu nästan lika begränsad som Edith. Det bidrar också till helhetskänslan. Om man är optimistisk så kanske vi bara behöver extra tålamod denna gången eftersom RNS-justeringarna vid det senaste besöket var mer kraftfulla än vanligt och därför kräver mer tid för anpassning och tillvänjning. Men det finns också en påtaglig risk att nuvarande RNS-uppsättning inte kommer att vara tillräcklig. Vi får helt enkelt vänta lite till och se. Vi kommer behöva fortsätta kämpa länge än, vi kommer fortsätta kämpa och vi har inte gett upp. Men i höst har brunnen känts djupare, mörkare och väggarna halare än vi önskat. Samtidigt vet vi att det finns andra vägar framåt med Dr Bollos hjälp, men de vägarna skrämmer på alla tänkbara sätt.

I år vore julens verkliga mirakel, för oss, om Edith fick en okey jul, hon och lillebror behöver det. Vi hoppas det blir så och vi fortsätter kämpa, vi har inte gett upp även om det är tyngre än vanligt nu. Även om jag är dyster. Förr eller senare återkommer jag också med ett riktigt inlägg och ett kanske muntrare sådant.

Nåväl, känslan kanske inte blev så julaktig i det här inlägget även om syftet faktiskt egentligen bara var att önska en riktigt God Jul till alla er som på ett eller annat sätt stödjer Ediths resa. Och till alla andra också.

God Jul!

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Some kind of Christmas – I hope

It’s been a long time since I published a post, it was probably quite soon after we got home from the USA last time, at the beginning of November. There won’t be a real, good or even long post this time either. It’s too hard to try to describe everyday life right now. Since the last trip, we have been more tired than usual, less optimistic and less trusting than before. Tired.

Edith is having a hard time, has had a hard time, too hard to have the strength to really fight right now. For a while we were set on canceling Christmas this year. Everything went wrong for Edith, everything went wrong with Edith. She felt bad from seizures, from epileptic background activity. She had pain almost all the time, in her head, hands and feet. Her eyes were twitching, she was seeing double and things were moving in her field of vision and she was frustrated with everything, angry at us and sad.

She is still far from well, she sleeps almost all the time, has quite a lot of seizures, but she is not quite as angry at life and us right now. She’s just too tired to be angry, I think. So we have decided to give Christmas a chance, mostly for little brother. We have cooked the food, we have cut the tree and we have bought the presents. Edith hasn’t been able to participate and little brother has probably been disappointed in us that we can’t really keep up the facade, keep up the tradition, so he’s a little sad that it’s not the way it usually is or used to be.

Last week, Edith’s mother had a video meeting with Dr. Bollo, I couldn’t attend because I had to drive Edith’s grandfather to the emergency room. He is home again, but worn out, tired and right now almost as limited as Edith in life. It also contributes to the overall feeling. If one is optimistic, we may just need extra patience this time as the RNS adjustments on the last visit were more forceful than usual and therefore require more time to adjust and get used to. But there is also a real risk that the current RNS set will not be sufficient. We simply have to wait a little longer and see. We will have to keep fighting for a long time. And we will continue to fight and we have not given up. But this autumn the well has felt deeper, darker and the walls more slippery than we could have imagined. At the same time, we know that there are other ways forward with Dr. Bollo’s help, but those ways are terrifying in every conceivable way. At least for a dad.

The real miracle of Christmas this year, for us, would be if Edith had an okay Christmas, she and little brother need it. We sincerely hope that it will be so. And we continue to fight, we have not given up even if it is heavier than usual now and even if I am gloomy. Sooner or later I will also publish a real post and maybe a more cheerful one.

Well, the feeling may not have been so Christmasy in this post, even if the purpose was really just to wish a really Merry Christmas to all of you who in one way or another support Edith’s journey.

Merry Christmas!

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi