In English below.
Det blev hemfärd som planerat. Vi kom hem i tisdags vid 8-tiden på kvällen till lillebror. Jag antar att man skulle kunna ha med sig en tandborste i handbagaget, men det glömmer jag alltid, därför var det ganska magiskt att borsta tänderna efter ett dygn på resande fot. Själva resan gick utan större missöden, bortsett från ett anfall i bilen från Göteborg. Men väl hemma vet jag inte riktigt vad jag ska känna, mer än att jag är trött, frusen och matt.
RNS-justeringarna är i alla fall genomförda och kontrollerade innan avfärd. Känsligheten i RNSen är tillbaka där den var innan besöket i september och styrkan är lite högre. Sen vilken effekt det kommer att ha, det vet vi inte än. Lite känns det som om tiden från september till nu förlorades och lite känns det som att det påverkat mina förhoppningar. Men som vanligt handlar det väl om att försöka ha tålamod. Först måste Edith hämta sig från resan, även om hon sov mycket på planet denna gången också så sliter resorna i sig och tidsomställningen är tuff, sen behöver hennes hjärna få tid att anpassa sig.
Tiden är både en möjlighet och en av våra största fiender. Vi måste låta tiden gå för att se vad de senaste inställningarna kan göra för Edith, vad justeringarna efter det kan leda till. Men varje dag som går förlorad, för Edith längre från sig själv och den hon skulle kunna vara. Vi önskar inte längre att Edith ska bli som hon var innan hon blev sjuk, då var hon ett barn en liten sjuårig flicka, den flickan finns inte längre, ingen människa kan stå emot tiden, alla förändras, inte alla blir vuxna, men ingen förblir ett barn. Det vi vill är att Edith snart ska få bli en tonåring som mår bra och trivs med livet. Det kanske är en motsägelse i sig självt med en tonåring i harmoni, men det är det vi önskar att den sjuåriga flickan som tappat så många år nu ska få bli, åren där emellan vill vi helst lägga bakom oss.
För första gången vet vi inte riktigt när vi kommer att åka tillbaka till SLC. Kanske blir det om tre månader, kanske tidigare. Kanske senare men det känns osannolikt. Vi får helt enkelt se hur Edith svarar på de nya inställningarna. Att inte ha någon ny resa inplanerad gör det lite svårare för mig att förhålla mig till den stora resan. Även om resorna fram och tillbaka är väldigt jobbiga, utgör de greppbara milstolpar eller etapper att ta sig fram till och igenom. Det ger en tidshorisont att förhålla mig till. Kanske bokar vi nästa resa efter videomötet med Dr Bollo om några veckor.
Kanske tycker jag att allt är lite extra jobbigt bara för att det är höst och att jag fortfarande är utmattad av resan och jetlag. Hur som helst finns det inget alternativ, det är bara att dra kragen tätare kring halsen, borra ner huvudet, ta ett bett av persiennen och kämpa vidare i snålvinden.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
At home with mixed feelings
The journey home started and went according to plan. We came home last Tuesday at 8 o’clock in the evening to little brother. I suppose you could carry a toothbrush in your carry-on, but I never do, so brushing my teeth after 24 hours on the road was pretty magical. The travel itself went without major mishaps, apart from a seizure in the car from Gothenburg. But once home, I don’t really know what to feel, other than that I’m quite tired and freezing.
another 5 hours later
The RNS adjustments are in any case completed and checked before departure. The sensitivity of the RNS is back to where it was before the visit in September and the strength is a little higher. What effect it will have, we don’t know yet. It feels a little like the time from September to now was lost and it feels a little like it affected my hopes. But as usual, it’s all about trying to be patient. First, Edith has to recover from the trip, even though she slept a lot on the plane this time too, the trips are tiring and the time change is tough, then her brain needs time to adapt.
Time is both an opportunity and our greatest enemy. We will have to let time pass to see what the latest settings can do for Edith, what the adjustments after that can lead to. But every day that is lost, Edith is further away from herself and who she could be. We no longer wish for Edith to be the way she was before she got sick, then she was a child a little seven-year-old girl, that girl no longer exists, no human being can withstand time, everyone changes, not everyone mature, but no one remains a child. What we want is for Edith to soon become a teenager who feels good and enjoys life. It might be a contradiction in itself with a teenager in harmony, but that’s what we hope the seven-year-old girl who has lost so many years to become, the years in between we’d rather put behind us.
For the first time, we don’t really know when we will go back to SLC. Maybe it will be in three months, maybe sooner. Maybe later, but it seems unlikely. We’ll simply have to see how Edith responds to the new settings. Not having a new trip planned makes it a little harder for me to relate to the big journey. Although the traveling back and forth are very challenging, each trip represent tangible milestones or stages to get to and through. It gives me a time horizon to relate to. Maybe we will book the next trip after the video meeting with Dr. Bollo in a few weeks.
Maybe I think everything is a little extra hard right now just because it’s autumn, dark and cold in Sweden and I’m still exhausted from the travel and jet lag, I don’t know. In any case, we have no alternative, we just have to pull the collar tighter around the neck, keep our heads down, take a bite of the blind and fight the stinging wind.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 