Tvättdag och kanske dagen innan hemfärd (In English at the bottom of the post)

In English below.

Jag tillhör inte selfie-generationen eller kanske selfie-personligheten. Jag fattar inte riktigt var jag ska fästa blicken…

Den här resan kom hastigare på än de tidigare. Det var mindre förberedelsetid och mer oro, både inför och under. Nu är den snart slut, tror vi.

Vi tappar rytmen på de här resorna, dels på grund av tidsomställningen, dels på grund av stillasittandet, väntan. Men Edith har koll på läget och har påmint om att läsa av RNS-dosan fler gånger när vi glömt.

Idag var vi uppe tidigt och läste av Ediths RNS och skickade över filerna till teamet. Klockan är knappt 8 på morgonen här i SLC så vi väntar fortfarande på besked. Men det kommer under dagen. Min gissning är att vi får åka hem som planerat imorgon, om inget händer idag eller imorgon. I alla fall baserat på den medicinska bedömningen, sen vet man ju aldrig med flyget. Det var tydligen någon aktion på Schiphol häromdagen, med folk som tagit sig in med cyklar på någon landningsbana för att protestera. Om Dr Bollo och teamet bedömer att vi inte bör åka hem än, tänker jag att vi förmodligen får stanna en vecka till, en dag eller två till på plats gör nog ingen större skillnad. Samtidigt, om det är bäst för Edith att stanna ett tag till så gör vi så klart det, hellre än att behöva åka tillbaka för tidigt men då måste jag jaga rätt på snus här eller ransonera hårt. Vid snusbrist är risken stor att mitt småätande går överstyr, denna gången har det varit familjer, föreningar och företag som bjudit på mat varje dag, ibland till och med efterrätt.

Edith har också varit och hämtat snacks i receptionen ett par gånger. Edith är den enda i familjen som är amerikan nog för att uppskatta PBJ (Peanut Butter and Jelly sandwich) – det krävs nog som man säger an acquired taste.

I ett tidigare inlägg skrev jag att det första anfallet efter ett besök alltid känns lite värre än det sista inför. Denna gången kom det anfallet redan samma dag som vi varit och gjort justeringarna, det kom ett eller ett par dagen efter också. Men kanske, kanske att Edith är lite piggare nu. De första dagarna lämnade hon inte rummet mer än för läkarbesöket. Nu har hon i alla fall gått till macken och runt huset med oss. Vi andra har inte heller gjort så mycket, mest för att Edith varit så trött. Jag fick en kommentar på Instagram från en kvinna här i Utah som brukar följa bloggen, bland annat skrev hon att hon hoppades att vi någon gång kunde ha mer som en vanlig semester i Utah. Bergen, öknen, naturen och friluftsliv är stort här, kanske kan vi uppleva mer av det någon gång. Det känns lite konstigt att åka till andra sidan jordklotet och sen mer eller mindre sitta i rummet en vecka. Men det är så det är just nu och för att Edith ska kunna följa med på hiking behöver hon bli starkare igen.

Sightseeing – typ. Någon km från McDonaldshuset i anslutning till mitt promenadstråk, ligger det en gammal kyrkogård, flera av gravarna vittnar om skandinaviska öden. Tyvärr är jag inte fotograf nog för att återge utsikten som sträcker sig över staden och bergen runt omkring.

Om Edith känner sig okey i eftermiddag ska vi kolla in sportbilar – Cars for Kids på McDonaldshuset parkering (lite roligare än kyrkogårdar), sen får vi väl börja packa.

Jag hoppas kunna publicera ett mer genomarbetat inlägg när vi kommit hem och landat lite. Nu ville jag mest berätta att vi nog är på väg hem igen.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Laundry day and maybe the day before going home

I don’t belong to the selfie generation or maybe the selfie personality. I don’t really understand where to look…

This trip came faster than the previous ones. There was less preparation time and more anxiety, both before and during. Now it’s almost over, we think.

We lose the rhythm on these trips, partly because of the time change, partly because of sitting still, waiting. But Edith has reminded us to read the RNS with the wand when we forget.

Today we were up early and read Edith’s RNS and sent the files over to the team. It’s barely 8 in the morning here in SLC so we’re still waiting for word. But it will come during the day. My guess is that we can go home as planned tomorrow, if nothing happens today or tomorrow. That is based on the medical assessment, then you never know with the flight. Apparently there was some action at Schiphol the other day with people taking bikes onto some runway to protest. If Dr. Bollo and the team decide we shouldn’t go home yet, I think we’ll probably stay another week, another day or two on site probably won’t make much difference. At the same time, if it is best for Edith to stay a little longer, we will of course do so, rather than having to go back too soon. But then I have to come to grips with my American eating habits. I snack way too much and this time it was families, associations and companies that offered food every day, sometimes even dessert. It’s a great effort they’re doing and we’re very grateful, but it is not good for my waistline…

Edith has also been down to reception and picked up snacks a couple of times. Edith is the only one in the family American enough to appreciate PBJs. I guess it takes an acquired taste.

In a previous post, I wrote that the first seizure after a SLC-visit always feels a little worse than the last before we go. This time the seizure came already on the same day that we made the adjustments, it came one or two the day after as well. But maybe, maybe Edith is a little more alert now. For the first few days, she did not leave the room except for the doctor’s appointment. At least now she has gone to the gas station store and around the house with us. The rest of us haven’t done much either, mostly because Edith has been so tired. I got a comment on Instagram from a woman here in Utah who follows the blog, among other things she wrote that she hoped that someday we could go to Utah for a regular vacation. The mountains, the desert, nature and outdoor life are big here, maybe we can experience more of it at some point. It feels a bit strange to go to the other side of the globe and then more or less sit in the room for a week. But that’s the way it is right now and in order for Edith to be able to go hiking, she needs to get stronger again.

A short walk from the Ronald McDonald house, there is an old cemetery, several of the graves bear witness to Scandinavian destinies. Unfortunately, I’m not a good enough photographer to capture the view that spans the city and surrounding mountains – but it’s pretty amazing.

If Edith is feeling okay this afternoon, we’ll check out the Cars for Kids – sports cars in the McDonald’s parking lot (more fun than a walk to the cemetery), then we need to start packing.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: