Nya RNS-inställningar och discominnen (In English at the bottom of the post)

In English below.

Resan gick som planerat denna gången. Det är en upprepning, den är lång, den är tröttsam och den är påfrestande, men denna gången kanske mer för Ediths mamma och mig, än för Edith. Hon somnade efter två filmer och lite flygplansmat och eftersom vi fått extra platser så kunde hon ligga ganska bekvämt. Sen sov hon tills vi landade i SLC, eller i princip sov hon nog tills vi kom till den sista passkontrollen. Jag mer eller mindre bar henne från våra platser i bakre delen av planet till den väntande rullstolen, men denna gången fungerade assistansen perfekt. I passkontrollen var hon tvungen att vakna till och titta in i kameran de använder för ansiktsigenkänning. Sen somnade Edith ganska snart igen när vi väl checkat in på McDonaldshuset och klarat Covidtesterna.

Lillebror är hemma denna gången, han vaktar huset, har höstlov och tömmer förmodligen skafferiet på allt eventuellt halloween-godis som finns kvar. Han var på sitt första disco fredagen innan vi åkte, halloween-disco. Edith har varit på två disco. Det sista, eller senaste, var efter att hon blev sjuk, då var mamma med, det förtar lite grejen med disco att ha mamma på dansgolvet. Det första hann hon gå på innan hon blev sjuk. Hon hade klätt upp sig, stylat håret och kanske hade hon till och med lite rouge på kinderna. Hon var besviken på killarna som inte vågade dansa och hon hade fått med sig en slant i en liten partyväska att köpa dricka och snacks för. Hon hade det kul. Edith gillar Cola, så förmodligen var det en Cola hon köpt, det var i alla fall en burk med läsk. Innan hon hade druckit upp den blev hon danssugen eller möjligtvis uppbjuden på dansgolvet. Jag tror inte vi pratat med Edith om att inte lämna en dricka utan uppsikt, det ska man inte behöva tänka på som sexåring. Men Edith kanske var rädd att någon skulle dricka upp den för henne, så hon la den öppna läskburken i väskan och dansade loss. När lillebror gjorde sin discodebut blev jag påmind om Ediths. Den förstörda väskan får mig att le, men när jag tänker på alla discon Edith missat sedan dess börjar jag nästan gråta.

Igår träffade vi Dr Bollo och teamet. De ändrade RNS-dosans inställningar och testade den några gånger på plats. Nu är känsligheten som den var innan besöket i september och styrkan i stimuleringarna ännu lite kraftigare. Det innebär att RNS-dosan kommer att reagera på samma nivå av störningar som den gjorde i somras och fram till september, det kommer att innebära att den kommer att jobba hårdare igen och med lite mer kraft.

Edith fick ett kraftigt anfall igår när hon höll på att somna, det vill säga samma dag som vi gjorde justeringarna. Vi vet att det kan bli en reaktion av nya inställningar i RNSen, det har teamet berättat och det är en av anledningarna till att vi måste vara kvar i USA några dagar för observation, men vi har aldrig upplevt det själva tidigare. Det är ett avvikande mönster, eller kanske en tillfällighet, men det gör att min klump i magen är kvar. Vi kommer att skicka över datan som RNS-dosan samlar in under tiden vi är här och innan vi åker på tisdag kommer teamet att analysera den. Mer än så kan dom inte göra just nu, mer än så kan inte vi göra just nu. Vi kan bara vänta och hoppas.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

New RNS settings and disco memories

The trip went as planned this time. It’s a repetition I know, but it’s long, it’s tiring and it’s stressful, but this time maybe more for Edith’s mother and me, than for Edith. She fell asleep after two movies and some airplane food and since we got extra seats, she was able to lie quite comfortably. Then she slept until we landed in SLC, or basically she slept until we got to the last passport control. I more or less carried her from our seats in the back of the plane to the waiting wheelchair, but this time the assistance worked perfectly. At passport control, she had to wake up and look into the camera they use for facial recognition. Then Edith fell asleep again quite soon after we had checked into the Ronald McDonald house and passed the Covid tests.

Little brother is at home this time, he is guarding the house, has autumn school breake and is probably emptying the pantry of any Halloween sweets that are left. He was at his first disco the Friday before we left, a Halloween disco. Edith has been to two discos. The last, or most recent, was after she got sick, then mom was there, it takes a bit away from the thing about disco to have mom on the dance floor. The first one she went to before she got sick. She had dressed up, styled her hair and maybe even had some makeup on her cheeks. She was disappointed with the boys who didn’t dare to dance and she had brought some pocket money in a small purse to buy drinks and snacks. She had fun. Edith likes Coke, so it was probably a Coke she bought, at least it was a can of soda. Before she had drunk it, she felt like dancing. I don’t think we talked to Edith about not leaving a drink unattended, you shouldn’t have to think about that as a six-year-old. But Edith was perhaps afraid that someone would take it, so she put the open soda can in her purse and danced away. When little brother made his disco debut, I was reminded of Edith’s. The ruined bag makes me smile, but when I think of all the discos Edith has missed since then, I almost cry.

Yesterday we met Dr. Bollo and the team. They changed the RNS settings and tested it a few times on site. Now the sensitivity is as it was before the visit in September and the strength of the stimulations is even a little stronger. This means that the RNS will respond to the same level of disturbances as it did this summer, it means that it will work harder and more frequently again and with a little more power.

Edith had a severe seizure yesterday when she was falling asleep, that is, on the same day we did the adjustments. We know that there can be a reaction to new RNS settings, the team has told us that and that is one of the reasons why we have to stay in the US for a few days for observation, but we have never experienced it ourselves before. It is a new pattern, or perhaps a coincidence, but it causes my concern to remain. We will send over the data that the RNS collects while we are here and before we leave on Tuesday the team will analyze it. They can’t do more than that right now, we can’t do more than that right now. We can only wait and hope.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC