In English below.
Vi hade videomöte med Dr Bollo i söndags, i måndags bokade vi biljetter och på tisdag åker vi igen. Under samtalet med Dr Bollo kom vi ganska snabbt fram till att det inte finns någon anledning att vänta med att åka till december. Ediths RNS behöver stimulera lite kraftfullare när den väl aktiveras, men framför allt behöver den behandla fler avvikelser i EEG-kurvan – känsligheten behöver justeras. Nuvarande inställningar tog oss av olika anledningar inte dit vi ville. Vi märkte ganska snabbt att de inte skulle ha den effekt vi hoppades på, men det tog några veckor där Edith gradvis blev sämre innan vi valde att kontakta Dr Bollo.
Så just nu har Edith det jobbigt, väldigt jobbigt igen. Hon var en vecka i skolan för ett par veckor sedan, även om hon fick gå undan och vila de flesta dagarna. Men sedan dess har hon inte kunnat göra särskilt mycket alls. Ögonen stökar, kroppen stökar, huvudet gör ont och humöret är ombytligt. Hon sover väldigt mycket, vilket såklart också påverkar fysiken. Ingenting funkar just nu om jag ska vara ärlig. Det är utan tvekan värst för Edith, men påverkar hela familjen. Det kan nog bli ganska skönt för lillebror att passa huset och glöggen i lugn och med mor- och farföräldrarna.
Även om vi är ganska rutinerade nu, har det gått väl snabbt från det att vi beslutade att åka tills vi bokat biljetterna. Mycket är förhoppningsvis på plats sedan tidigare, men till exempel krävs förhandsbesked från Försäkringskassan för att kunna få VAB-ersättning. Det återstår att se om det löser sig. Handläggningstiden brukar vara okey vid rutinärenden, men detta är inget sådant eftersom det är olika handläggare varje gång som ska tolka regelverken. Det skulle svida rejält om det inte funkar, men å andra sidan hittade vi överkomliga biljetter – eller tja allt är ju relativt, men de kunde varit ännu dyrare med tanke på dollarkursen och den bristande framförhållningen.
Vi vet inte riktigt hur det här kommer att påverka fortsättningen. Om detta blir en extraresa, eller om vi kan gå tillbaka till tremånaderscykeln igen, det återstår att se. Det avgörande är hur Edith mår. Ediths mående just gör mig nervös inför denna resan. Om hon är trött och sover mycket är en sak, det blir jobbigt, men det fixar vi på ett eller annat sätt. Men hon har tagit ut sin frustration över oss och medicinerna de senaste dagarna. Under en av de tidiga resorna var läget lite liknande och vi fick vi kämpa länge i Amsterdam innan hon till slut tog medicinerna, nån timme försent och bara några minuter innan vi skulle boarda. Det vill jag inte vara med om igen.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Now we travel again, but this trip makes me nervous
We had a video meeting with Dr Bollo on Sunday, on Monday we booked tickets and on Tuesday we will go again. During the conversation with Dr. Bollo, we quite quickly came to the conclusion that there is no reason to wait until December. Edith’s RNS needs to stimulate with a little more force once it detects seizures, but above all, it needs to process more episodes – the sensitivity needs to be adjusted. Current settings didn’t get us where we wanted for various reasons. We noticed quite quickly that they would not have the effect we were hoping for, but it took a few weeks where Edith gradually got worse before we decided to contact Dr. Bollo.
So right now Edith is having a hard time, really hard again. She was in school six days in a row a couple of weeks ago, although she needed to rest in school most days. But since then she hasn’t been able to do much at all. The eyes are messed up, the body is messed up, the head hurts and the mood swings quickly. She sleeps a lot, which of course also affects how the body feels. Nothing is working right now to be honest. It is undoubtedly worst for Edith, but affects the whole family. It can probably be quite nice for little brother to look after the house and the mulled wine in peace with the grandparents.
Although we are quite used to the trips now, everything ent pretty quickly – from the time we decided to go until we booked the tickets. Hopefully, much is already in place for the trip, but for example advance notice from the Social Insurance Agency is required to be able to receive some compensation for lost work income. It remains to be seen if it will work out. The processing time is usually okay for routine cases, but this is nothing like that because it is different case managers each time who have to interpret the regulations. It would make another hole in the wallet if it doesn’t work, but on the other hand, we found affordable tickets – even though everything is relative…, but they could have been even more expensive considering the dollar exchange rate and the lack of foresight.
We don’t really know how this will affect the sequel. Whether this will be an extra trip, or if we can go back to the three-month cycle again, remains to be seen. The decisive thing is how Edith feels. Edith’s condition just makes me nervous before this trip. If she is tired and sleeps a lot is one thing, it will be difficult but we will fix that one way or another. But she has been taking out her frustration on us and the meds these past few days. During one of the early trips, the situation was a bit similar and we had to fight for a long time in Amsterdam before she finally took the medication, an hour late and only a few minutes before we were to board. I don’t want to face that again.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 