”Kodak moments” – men den sjunde resan blir nog tidigarelagd (In English at the bottom of the post)

In English below.

Edith har varit en del i skolan de senaste veckorna, men känslan är att hon tagit sig dit på ren vilja. Hon mår egentligen inte bättre, hon har inte färre anfall, däremot har nog några varit lite mildare. Syresättningen går inte ner lika djupt, pulsen inte upp lika högt och dagen efter anfall har hon kunnat gå till skolan, i alla fall vissa dagar.  Men Edith har problem med synen, perspektiv och fokus. Hon har svårt att förklara och uttrycka hur det yttrar sig, men hon säger att allt plötsligt kan se konstigt ut, att saker flyttar sig, hoppar, hon får ont i huvudet. Kanske är det någon form av aura, en föraning eller förnimmelse av ett anfall, kanske något annat.

Vi har haft mejlkontakt med Dr Bollo och senare i veckan ska vi ha ett videomöte. Vi tror att det kommer att leda till att vi tidigarelägger resan vi planerat till december. Anledningen är att känsligheten nog behöver justeras, skruvas upp, RNS-stimuleringen behöver slå till tidigare helt enkelt. Det känns tufft att åka tillbaka så snart efter förra resan, men det känns ännu värre att se Edith må dåligt. Så valet är ändå enkelt – förutsatt att Dr Bollo tror att en tidigare resa är det bästa för Edith. Vi får ta ett beslut när vi pratat med honom.

Jag inser att bilder jag publicerar här i bloggen och på Instagram kanske ibland inte stämmer med innehållet i texterna. Att bilderna visar en Edith i ett socialt, eller i alla fall aktivt sammanhang, en Edith som gör någonting roligt, en Edith som ler. Samtidigt som texterna kanske snarare beskriver en vardag av väntan, frustration och sjukdom. Om jag funderar på varför det blir så, tror jag att det finns många anledningar. Dels blir det så för att det känns för utlämnande att publicera bilder där Edith mår riktigt dåligt. Dels blir det kanske helt enkelt för deprimerande, jag tänker också att de flesta hellre vill se bilder när nånting händer. Men främst tror jag att det beror på att jag behöver bilderna där Edith ler, där hon mår bättre. De där hon gör nånting roligt behövs för att orka kämpa vidare. Det är kanske inte direkt Kodak moments och absolut inga proffsbilder, men jag försöker nog fånga strimmorna av det minst onormala. Jag försöker fotografera av och publicera ögonblick som påminner om vart vi vill och ska ta oss, då får det vara okey att bilderna och sammanhangen ibland tangerar det arrangerade och bara representerar någon promille av tillvaron. Samtidigt förstår jag att det kan ge sken av att jag målar för grått i texterna, att en ljusare verkligheten avslöjas i bilderna. Det är kluvet.

Om ett par dagar, den 22e oktober är det fem år sedan vår lilla flicka höll på att försvinna från oss, vår värld rämnade, som livet som vi kände det i ett slag slogs i spillror. Om ett par dagar, den 22e oktober är det fem år sedan Ediths framtid stakades ut som en livslång kamp för att ta sig ur den djupa brunnen. Hon är ingen liten flicka längre, en stor del av barndomen är förlorad. Fem sådan här år till är inget alternativ. Det klarar vi inte, det klarar inte Edith. Om fem år ska vi vara någon annanstans, i en bättre tid och tillvaro, då ska Edith ha ett liv tillbaka sedan länge. Så måste det bli.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

”Kodak moments” – and the seventh trip probably needs to be done already in November

Edith was at school for five days in a row last week, but the feeling is that she got there out of sheer will. She doesn’t really feel better, she doesn’t have fewer seizures, but some are maybe a little milder. The oxygenation does not go down as deeply, the heart rate does not go up as high during the seizures and the day after she has been able to go to school, at least on some days. But she has problems with her eyes, vision, perspective and focus. Edith has difficulty explaining and expressing how it manifests itself, but she says that everything can suddenly look strange, that things move, she gets a headache. Maybe it’s some kind of aura, a premonition or sense of a seizure, maybe something else.

We have been emailing with Dr. Bollo and later this week we will have a video meeting. We believe that this will lead to us bringing forward the trip we planned for December. The reason is that the sensitivity probably needs to be adjusted, turned up, the RNS stimulation simply needs to kick in earlier. It feels tough to go back so soon after the last trip, but it feels even worse to see Edith in bad shape. So, the decision is still easy, given that Dr. Bollo believes that an earlier trip is best for Edith. We’ll make a final decision after we’ve talked to him.

I realize that the pictures I publish in the blog and on Instagram may sometimes not match the content of the texts. That the pictures often show Edith in a social or at least active context, Edith doing something fun, Edith smiling. Although the text perhaps rather describes an everyday life of waiting, frustration and illness. If I think about why this happens, I think there are many reasons. On the one hand it would be too revealing to publish pictures where Edith is feeling really bad, it would be too depressing seeing her lying on the sofa in every post, and on the other hand I think that most people would rather see pictures when something happens. But mainly I think it’s because I need the pictures where Edith is smiling, where she’s feeling better. Pictures of her doing something fun help me to gain strength to be able to keep fighting. It may not be exactly Kodak moments and certainly not professional photos, but I guess I’m trying to capture the streaks of the least abnormal. I try to photograph and publish moments that remind us of where we want and need to go, then I have to accept that the images and contexts sometimes are somewhat arranged sometimes and only represent a fraction of existence. At the same time, I understand that it can give the impression that I describe the way Edith’s life is too dark in the texts, that the brighter reality is revealed in the pictures. I’m not sure if it makes any sense, and I’m not sure if it is a bad strategy or not…

In a couple of days, on the 22nd of October, it will be five years since our little girl almost was taken from us, as our world fell apart, as life as we knew it was shattered. In a couple of days, on October 22nd, it will be five years since Edith’s future became destined to be a lifelong struggle to get out of the deep well. Five more years like this is not an option, we can’t handle it, Edith can’t handle it. In five years, we will be somewhere else, in a better time and existence, then Edith will have a life back for a long time. That’s how it has to be.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi