In English below.
Jag avslutade förra inlägget med att skriva att jag hoppades att vi skulle lyfta vid 14 tiden på måndagen för ett par veckor sedan. Så blev det inte. Denna hemresan strulade ganska ordentligt och det blev en jobbig resa för Edith.
De första dagarna efter justeringarna mådde Edith hyggligt, vi hann ha några ganska bra dagar, det blev till och med lite skoljobb. Men samma morgon vi skulle åka hem fick Edith ett par anfall och blev väldigt påverkad. Vi åkte i god till tid flygplatsen, men vid incheckningen i SLC visade det sig att uppgifterna vi hade på våra biljetter inte stämde med bokningen i flygbolagens datasystem. Enligt våra biljetter hade vi ett par timmar på oss att byta plan i Amsterdam. Men i datasystemet var vi bokade på ett plan som lyfte mot Göteborg innan vi ens hunnit flyga över de brittiska öarna.
Delta, som flyger oss över Atlanten, försökte få tag på sina kollegor på KLM i Holland som flyger oss till Göteborg, under ett par timmar utan framgång. Till slut rann tiden och tålamodet ut, vi gav upp och bedömde att det var bättre att stanna i SLC en dag till istället för att riskera att bli fast i Amsterdam – vår erfarenhet är att det är enklare att ha att göra med amerikanerna i sådana här situationer. Så damen på Delta, en Red Coat som de kallas, ordnade ett hotellrum i närheten av flygplatsen och bokade in oss på nya flyg på tisdagen.
Kitty hade förvarnat sina kollegor om att Edith skulle med på planet och att de gärna fick ta lite extra bra hand om henne. Det gjorde de verkligen och fixade perfekta platser med ett extra säte så att Edith kunde ligga ner och vila. Så trots att Edith var trött och påverkad var det en av de smidigaste flygresorna hittills, fram tills Edith fick anfall en stund innan vi skulle landa. Så när vi väl landade var hon utslagen och orkade inte resa sig själv ur sätet. Eftersom vi aldrig vet vilka resor som Edith blir dålig, så bokar vi alltid assistans på flygplatserna, vilken kan te sig lite olika, men minimum brukar vara att det finnas en rullstol väntande i terminalen.
När vi kom till Amsterdam fanns ingen assistans och innan vi till slut med hjälp av kabinpersonalen från vårt Delta-plan fick tag på en rullstol, till en Edith som då var så trött att hon inte kunde sitta upprätt, hade vi hunnit bli ganska desperata. Vi svor på svenska och vi sprang genom i princip hela Schiphol, i alla fall kändes det så. Ediths mamma sprang först och banade ganska bryskt väg och jag försökte hålla Edith upprätt med ena handen och köra rullstolen med den andra – hade Ediths mamma kört hade nog en och annan flanerande Schipholbesökare blivit av med både hälsenor och nyinköpt taxfree Genever ;-). När vi kom till gaten, som egentligen höll på att stänga, fanns vi inte med på passagerarlistan. Men som sista passagerare kom vi till slut med planet. Det gjorde däremot inte bagaget.
Så vi kom hem 48 timmar efter vi lämnat McDonaldshuset, på onsdagen, dagen innan Ediths 12-årsdag, väldigt trötta, ganska irriterade och utan väskor. Handen på hjärtat var jag nog inte Sveriges mest alerta bilförare när vi rullade in på uppfarten till en väntande lillebror. Men jag är också övertygad om att Ediths mamma inte skulle varit en bättre chaufför trots att hon erbjöd sig.
Av erfarenhet och kanske baserat på sunt förnuft, anade vi att vi alla skulle vara slitna och att Edith förmodligen skulle behöva sova ett par dagar, även om resan hade flutit på. Så vi hade planerat Ediths födelsedagskalas till söndagen istället. Självklart fick Edith frukost på sängen, sång, tårta och presenter på sin födelsedag också, men släkten fick vänta till söndagen. Det var klokt planerat tror jag. För egen del känner jag att jag blir tröttare och tröttare för varje resa, att det tar lite längre tid att återhämta mig varje gång och det gäller nog de andra också. Men kalaset blev lyckat och Edith var ganska pigg och viktigast av allt nöjd med festen.
Nu väntar några mellanveckor innan vi ska ha ny kontakt med Dr Bollo. Veckor då vi behöver utvärdera effekten av de senaste justeringarna, försöka ha tålamod. Men det är svårt. Det är svårt för att Edith inte mått särskilt bra sedan vi kom hem, det är svårt för att Edith är trött, har hemska mornar, har svårt att samla kraft att gå till skolan, sover så mycket. Det är svårt för att kraften sakta sinar.
Jag vet intellektuellt att det inte är så det kommer att fungera, men inför varje resa till USA kan en del av mig inte låta bli att hoppas att det stora genombrottet ska komma, att Edith ska slippa sina anfall, att bruset ska lugna sig efter just denna resan. Alla anfall ärrar Edith och ärrar mitt pappahjärta, men det första anfallet efter varje besök är helt enkelt svårare att hantera känslomässigt än det sista inför. Men vi fortsätter att hämta kraft i vissheten att de samlade resorna, den stora resan, Ediths resa, kommer att leda oss framåt. Det finns inget alternativ och USA är den enda destinationen med riktning som kan leda till ett liv för Edith. Därför lägger vi nu den sjätte resan, i den stora, bakom oss och bokar den sjunde.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
The first seizure after each adjustment is worse than the last before
I ended the last post by writing that I hoped we would take off at 2pm on Monday a couple of weeks ago. That was not the case. This journey home was long and it was a difficult journey for Edith.
The first few days after the adjustments, Edith felt decent, we managed to have some pretty good days, there was even some schoolwork. But the same morning we were to go home, Edith had a couple of seizures and was very affected. We made it to the airport in good time, but upon check-in in SLC it turned out that the information we had on our tickets did not match the booking in the airline’s computer system. According to our tickets, we had a couple of hours to change planes in Amsterdam. But in the computer system we were booked on a plane that took off for Gothenburg before we even were scheduled to arrive in Amsterdam.
Delta, who flies us across the Atlantic, tried to get hold of their colleagues at KLM in Holland who fly us from Amsterdam to Gothenburg, for a couple of hours without success. Finally running out of time and patience, we gave up and decided it was better to stay in SLC for one more day rather than risk getting stuck in Amsterdam – our experience is that it’s easier to deal with the Americans in such situations… So, the lady at Delta, a Red Coat as they are called, arranged a hotel room near the airport and booked us on new flight on Tuesday.
Kitty had asked her colleagues to take extra good care of Edith. They really did and arranged perfect seats with an extra seat so Edith could lie down and rest. So despite Edith being tired and affected, it was one of the smoothest flights so far, until Edith had a seizure an hour before we were due to land. So by the time we landed she was passed out and couldn’t get herself out of the seat. Since we never know which trips Edith will get sick on, we always book assistance at the airports, which at a minimum means that there is a wheelchair waiting in the terminal.
When we arrived in Amsterdam, there was no assistance and before we finally got hold of a wheelchair, with the help of the cabin crew from our Delta plane, for Edith who was so tired that she could not sit upright, we had become quite desperate. We swore in Swedish and we ran through basically the whole of Schiphol, at least it felt that way. Edith’s mother ran first and paved the way quite brusquely, and I tried to hold Edith upright with one hand and drive the wheelchair with the other – if Edith’s mother had driven, one or two strolling Schiphol visitors would probably have lost both ankle tendons and newly purchased tax-free Genever 😉 . When we got to the gate, which was actually closing, we were not on the passenger list. But as the last passengers, we finally got on the plane. However, the luggage did not.
So we arrived home 48 hours after leaving the Ronald McDonald house, on Wednesday, the day before Edith’s 12th birthday, very tired, quite irritated and without bags. Hand on heart, I was probably not Sweden’s best driver when we pulled into the driveway of a waiting little brother. But I am also convinced that Edith’s mother would not have been a better driver even though she offered. So I was probably the least bad option anyway.
From experience and perhaps based on common sense, we suspected that we would all be tired and that Edith would probably need to sleep for a couple of days, even if the actual flight had gone smoothly. So we had planned Edith’s birthday party for Sunday instead. Of course, Edith got breakfast in bed, singing, cake and presents on her birthday too, but the family party had to wait until Sunday. It was wisely planned, I think. For my own part, I feel that I get more and more tired with each trip, that it takes a little longer to recover each time and that probably applies to the others as well. But the party was a success and Edith felt quite well and most importantly happy with the party.
Now it will be a few weeks of wait and see before we have new contact with Dr. Bollo. Weeks when we need to evaluate the effect of the latest adjustments, try to be patient. But it is hard. It’s hard because Edith hasn’t been feeling very well since we got home, it’s hard because Edith is tired, has terrible mornings, can’t muster the strength to go to school, sleeps so much. It is difficult because our energy is slowly draining.
I know intellectually that’s not how it’s going to work, but before every trip to the US, a part of me can’t help but hope and fantasize that the big breakthrough will come, that Edith will avoid more seizures, that the background activity will calm down after this particular trip. Every seizure scars Edith and scars my dad’s heart, but the first seizure after each visit is simply harder to deal with emotionally than the last one before the visit. But we continue to gain strength in the knowledge that the collective journeys, the great journey, Edith’s journey, will lead us forward. There is no alternative and the United States is the only destination with direction that can lead to a life for Edith. Therefore, we are now putting the sixth journey, a stage in the big one, behind us and booking tickets for the seventh.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC
FIRES fighter Edith 