In English below.
Jag vet inte riktigt hur jag ska sammanfatta eller känna efter besöket hos Dr Bollo i onsdags. Essensen är nog att Edith gör framsteg men det går långsamt. Både vi och teamet hade hoppats att Edith skulle må bättre nu. Baserat på RNS-datan så trodde nog också teamet att Edith mådde bättre.
Ser man till den registrerade datan så har Edith färre anfall nu än jämförts med perioden innan justeringarna i juni, det stämmer också med vår upplevelse, sannolikt beror detta på att RNS-dosan hindrar fler anfall från att utvecklas och sprida sig. Det är också väsentligt färre korta episoder där RNS-dosan går in och stimulerar när det ”sprakar” för mycket, men det är fortsatt väldigt, väldigt många varje dygn, för många. Förändringen är väldigt positivt, men vi hade som sagt hoppats att Edith skulle må bättre mellan anfallen och teamet hade nog både hoppats och trott det.
Det positiva är med andra ord att anfallssituationen blivit lite bättre att RNSen har börjat ha effekt på anfallen, det som sår ett frö av oro är att Edith fortfarande mår så dåligt. Men det är också svårt att göra en bedömning av hur senaste veckan varit jämfört med en vecka i förra månaden, i somras eller förra våren. Mående är helt enkelt inte lika konkret som ett datadiagram. En riktigt bra vecka eller dag sticker ut, det gör en dålig också, men de där veckorna och dagarna som blivit någon form av eländigt normaltillstånd är svåra att skilja från varandra. Det är också lätt att bara förtränga gårdagen och hoppas på en bättre nästa. Eller det omvända, att glömma några bättre timmar så fort ett anfall kommer. Kanske mår Edith ändå lite, lite bättre nu, kanske behövs bara mer tid – hon har tryckts ned till botten under så många år innan vi tog oss hit. Kanske kommer fler och längre pauser från anfallen och lite mindre bakgrundsstök nu, så att hon ska ta ett par kliv upp för den hala brunnsväggen. Jag hoppas det, jag tror det.
På den stora gallerian City Creek i centrum hittade Edith nya örhängen, ett halsband och en väska. Vi hann äta på McDonalds också.
I vilket fall lämnades känsligheten och algoritmen oförändrade nu, däremot skruvades styrkan på stimuleringen upp. Enligt teamets erfarenhet är RNS-dosans inställningar och styrka efter detta besöket nu på en nivå där många patienter börjar märka en effekt – de har nått en terapeutisk nivå. Vi hoppas att det gäller för Edith också. Inför vår videoavstämning om sex veckor kommer Dr Bollo också att skicka en förfrågan till NeuroPace att jämföra Ediths data, anfallsmönster och resultat med deras andra RNS-patienter i hela USA, för att se om det kanske finns någon med likande mönster där förändring i algoritmen gjort skillnad. Men eventuella sådana förändringar görs i så fall längre fram. Här och nu gäller att ha tålamod och se hur långt onsdagens justeringar tar oss. Oavsett hur stor effekt dessa justeringar har, vet jag att vi är på rätt plats och med rätt team för att ge Edith de bästa möjliga förutsättningarna för att få ett liv tillbaka. RNS-dosans kontinuerliga EEG-övervakning gör också att vi hela tiden samlar mer data och lär oss mer om Ediths epilepsi. Vi kommer inte ge upp och Dr Bollo och hans team kommer att fortsätta kämpa med oss.
Det här blir nog inte mitt bästa eller mest välformulerade inlägg. Men bloggen fyller många syften även när inläggen är lite stolpiga. En direkt effekt av bloggen och uppmärksamheten i media är att vi fått nya kontakter i Sverige och i USA som gör skillnad på riktigt. Inför den här resan fick jag ett mejl via bloggen från en man i Utah, häromdagen hördes vi på telefon. Vi uppskattar verkligen att han hörde av sig och vi hoppas att vi kan ha fortsatt kontakt.
På måndag börjar vi hemresan, jag tror att vi lyfter vid 14-tiden från SLC Airport (lokal tid), för att efter mellanlandning och några timmars väntan i Amsterdam landa i Göteborg tidig eftermiddag på tisdag (svensk tid). Det har varit strul med KLMs ganska obegripliga bonussystem, vi har missat en del miles, annars hade vi varit Gold-members vid det här laget och haft tillgång till loungerna i SLC och i Amsterdam och närmat oss en gratis resa. Hade vi vetat vad vi vet idag hade vi satsat på Deltas system istället. Men förhoppningsvis flyter resan på ändå, vi längtar efter lillebror nu.
Ps Ett tidigare inlägg fick titeln ett oförlåtligt misstag, i förra veckan begick jag tydligen ett till: vi firade 14-årig bröllopsdag, inte 13-årig…
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Closer to therapeutic level – we hope
I don’t really know how to summarize or feel about the visit to Dr. Bollo and his team at Primary’s on Wednesday. But the best summary is probably that Edith is making progress but that it is slow. Both we and the team had hoped that Edith would feel better by now. Based on the RNS data, the team probably also thought that Edith was doing better than she actually is.
Edith challenged Mia and one of her sisters Ava at Yatzy after dinner.
If you look at the data, Edith has fewer seizures now compared to the period before the adjustments in June, this also matches our experience, this is likely due to the RNS preventing more seizures from developing and spreading. There are also significantly fewer short episodes where the RNS goes in and stimulates when it ”sparks” too much, but there are still very, very many every day, too many. The change is very positive, but as I said, we had hoped that Edith would feel better between seizures and the team had probably both hoped and believed that.
In other words, the positive is that the seizure situation has improved a little, that the RNS has started to have an effect on the seizures, what sows a seed of concern is that Edith is still not feeling or doing better. But it is also difficult to make an assessment of how the last week was compared to a week last month, this summer or last spring. Wellbeing, mode and cognition is simply not as concrete as a data chart. A really good week or day stands out, so does a bad one, but those days and weeks that have become some kind of miserable normality are hard to tell apart. It’s also easy to just repress yesterday and hope for a better tomorrow. Or the opposite, to forget some better hours as soon as a seizure comes. Maybe Edith is feeling a little better now, maybe she just needs more time – she’s been pushed to the bottom by her uncontrolled illness for so many years before we got here. Maybe there will be more and longer breaks from the seizures and a little less background acitivity now so that she will be able to take a couple of steps up the slippery well wall. I hope so, I believe so.
At the City Creek mall downtown, Edith bought new earrings, a necklace and a purse. We also had time to eat at McDonalds.
In any case, the sensitivity and algorithm were left unchanged this time, but the strength of the stimulation was turned up. In the team’s experience, the RNS settings and strength after this visit are now at a level where many patients are starting to notice an effect – they have reached a therapeutic level. We hope that applies to Edith as well. Ahead of our video meeting in six weeks, Dr. Bollo will also send a request to NeuroPace to compare Edith’s data, seizure patterns, and results with their other RNS patients across the US, to see if there might be someone with similar patterns where an algorithm change made a difference. However, any such changes will then be made later. Here and now it is important to be patient and see how far Wednesday’s adjustments take us. No matter how effective these adjustments are, I know we are in the right place and with the right team to give Edith the best possible chance to get a life back. The RNS continuous EEG monitoring also means that we are constantly collecting more data and learning more about Edith’s epilepsy. We will not give up and we know that Dr. Bollo and his team at Intermountain Primary Children’s Hospital will continue to fight with us.
This probably won’t be my best or most articulate post. But the blog serves many purposes even when the posts are less well written. A direct effect of the blog and the media attention last year is that we have gained new contacts in Sweden and in the USA who make a real difference. Before this trip I received an email via the blog from a man in Utah, the other day we spoke on the phone. We really appreciate him contacting us and we hope we can keep in touch.
Maybe we’ll have time to meet Kitty one more time before we leave, otherwise we’ll see each other in SLC in December or in Sweden this fall or next spring 😉
On Monday we start the journey home, I think we take off at 2 PM from SLC Airport (local time), that we have to wait a few hours after the stopover in Amsterdam to land in Gothenburg early afternoon on Tuesday (Swedish time). It has been a mess with KLM’s rather incomprehensible bonus system, we have missed some miles, otherwise we would have been Gold members by now and had access to the lounges and were close to a free trip. Had we known what we know today, we would have invested in Delta’s system instead. But hopefully the trip goes well anyway, we’re really longing for little brother now!
Ps a previous post was titled an unforgivable mistake, last week I apparently made another one: we celebrated our 14th wedding anniversary, not 13th…
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC
FIRES fighter Edith 