Sjätte resan och uppskjuten bröllopsdag (In English at the bottom of the post)

In English below.

Nu är vi mitt uppe i den sjätte resan. Vi checkade in på McDonalds-huset i SLC igår tidig eftermiddag. Imorgon förmiddag träffar vi Dr Bollo och teamet på Intermountain. Resan var lång som vanligt, men gick bra. Edith fick ett par små anfall på planet från Amsterdam till SLC, men de fick henne att somna och kunna sova länge, så även om det varit bättre utan anfall så var det ändå okey. Vi hade dessutom fått sätesraden med extra benutrymme direkt bakom en av skiljeväggarna i planet, så Edith kunde lägga sig där och sova hyggligt bekvämt när Kitty fixat extra kuddar och filtar. När vi kom fram till McDonaldshuset somnade hon igen och sov i 18 timmar, bortsett från ett medicinavbrott kl 12 på natten.

Idag, den 13e september, är det min och Ediths mammas 13e bröllopsdag. För tretton år sedan kunde vi inte ana hur livet skulle bli, vilka påfrestningar äktenskapet och familjen skulle utstå de fem senaste åren. Vi visste att livet aldrig skulle bli sig likt igen när vi bildade familj, när vi skaffade barn. Det vet, accepterar och välkomnar de flesta föräldrar och det gjorde vi också. Vi förstod att det nu var andra huvudrollsinnehavare i familjen, att småbarnsåren kunde vara utmanande, men vi trodde nog att med barn på (snart) 12 och 9 år att vi skulle fått tillbaka lite mer egentid. För tre år sedan sov vi en natt på hotell för att fira vår 10-åriga bröllopsdag, det var första och sista gången sedan Edith blev sjuk som inte minst en av oss var hos Edith. Eller förresten, det var en natt i somras också som Edith sov hos farmor och farfar och vi var i beredskap hemma. Nåväl, vi skjuter gärna upp firandet och spenderar bröllopsdagen som en ”vanlig” dag i SLC så länge vi gör det för att Edith ska bli bättre. När vi skaffade barn skrev vi under ett moraliskt kontrakt, ett kontrakt att göra allt vi förmår för våra barn. Det är vår skyldighet att vara här med Edith och givet förutsättningarna finns det ingen annan plats vi hellre skulle vilja avstå att fira bröllopsdagen på än här på McDonalds-huset.

Det får bli ett kort inlägg idag, men ville meddela er som inte följer Instagram att vi är framme. Förhoppningsvis blir det ett inlägg till senare i veckan efter vårt besök hos Dr Bollo.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Sixth trip and a postponed wedding day

Now we are in the middle of the sixth trip. We checked into the Ronald McDonald House in SLC yesterday early afternoon. Tomorrow morning we will meet with Dr. Bollo and the team at Intermountain Primary Children’s Hospital. The journey is long as usual, but went well. Edith had a couple of small seizures on the plane from Amsterdam to SLC, but they put her to sleep and she was able to sleep for a long time, so although it would have been better without the seizures, it was still okay. We had also been given the row of seats with extra legroom directly behind one of the partitions in the plane, so Edith could lie down on the floor and sleep reasonably comfortably after Kitty arranged extra pillows and blankets. By the time we got to our room at the RMH, she fell asleep again and slept for 18 hours, apart from a medication interruption at midnight.

Today, September 13th, is mine and Edith’s mother’s 13th wedding anniversary. Thirteen years ago, we could not imagine what life would be like, what strains marriage and family would endure in the last five years. We knew that life would never be the same again when we started a family, when we had children. Most parents know, accept and welcome that, and so did we. We understood that it was now the children and not us who were the most important in our family, that the toddler years could be challenging, but we probably thought that with children of (soon) 12 and 9 years old that we would get a little more personal time back. Three years ago we spent one night in a hotel to celebrate our 10-year wedding anniversary, it was the first and last time since Edith became ill that at least one of us wasn’t with Edith’s side at night. Come to think of it, it was a night last summer too that Edith spent with grandma and grandpa and we were on standby at home. Well, we’re happy to postpone the celebration and spend the wedding day like a ”normal” day in SLC as long as we do it to help Edith get better. When we had children, we signed a moral contract, a contract to do everything we can for our children. It is our duty, our obligation to be here with Edith and given the circumstances, there is no other place we would rather forgo celebrating the wedding day than here at the McDonald house in SLC.

I’ll settle for a short post today, but I wanted to let those of you who don’t follow Instagram know that we’re here. Hopefully there will be another post later this week after our visit to Dr. Bollo.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHCSLC