Ett oförlåtligt misstag och bara några dagar kvar (In English at the bottom of the post)

In English below.

Jag har något svagt minne att vi missade att ge medicinerna i tid i samband med någon resa tidigare, att resan i sig och tidsomställningen stökade till det, att medicinen blev några timmar försenad. Men häromdagen var första gången vi helt missade en dos, en kvällsdos, tisdagens kvällsdos. Den första gången sedan Edith blev sjuk, för snart fem år sedan, men det är en gång för mycket, ett oförlåtligt misstag.

Vi upptäckte det först kvällen efter. Då hade reaktionen redan kommit, en brutal reaktion som vi först inte förstod. Under dagen hade Edith flera anfall, många i ett pärlband, inte så kraftiga men svårbedömda, svåra att bedöma när de tog slut. Vi gav akutmedicin, en extrados av en annan medicin, vi hade henne uppkopplad med saturationsmätaren hela eftermiddagen och någon av oss satt hela tiden bredvid henne. Vi övervägde att ringa ambulans innan det lugnade ner sig. För till slut, efter några timmar avtog anfallsvågen, men sviterna sitter i.

Edith kämpar för att ta sig tillbaka, hon är trött, väldigt trött, men har det ännu värre kognitivt, att hitta ord, att kommunicera, att orka skapa sammanhang. Hennes hjärna är trött, utmattad, i kaos. Och det är vårt fel. Det är svårt att acceptera, att försonas, med att denna gången är det vi, vi som alltid ska vara där för Edith som har gjort fel, det är vi som är orsaken till att hon mår så dåligt denna gången.

Det är också en påminnelse om hur skört allting är, hur beroende Edith är av oss, sina mediciner, hur allvarligt sjuk hon fortfarande är. Efterhand som RNS-behandlingen förhoppningsvis ger Edith fler och längre pauser från anfallen och mer avlastning från bakgrundsaktiviteten behöver vi minska medicinera. Hon kommer sannolikt alltid att behöva mediciner, men det måste bli färre, lägre doser. Det kommer att krävas för att hon ska må bättre på riktigt. Men vi är inte där än och när det är dags kommer det att behöva ske i myrsteg. Under hela sjukdomsperioden har Edith varit väldigt känslig för inte bara sänkningar av mediciner, utan även reagerat kraftigt de gånger vi höjt en dos eller lagt till en ny medicin. I det akuta skedet förstod inte läkarna varför koncentrationen i blodet av vissa läkemedel inte gick upp trots höga doser, de kunde inte heller förklara de stora svängningarna i koncentrationerna när hon väl var ”inställd” som medicinarna säger. Så den uteblivna kvällsdosen orsakade förmodligen inte bara en brist på motståndskraft mot anfallen utan även en kemiskt storm i Ediths hjärna och kropp.

Edith har bara några dagar på sig att smala kraft nu. På måndag åker vi igen, då påbörjar vi den sjätte resan sedan maj förra året. Dr Bollo har önskat oss en säker resa, McDonalds huset och personalen där är redo att ta emot oss, familjen Lee har föreslagit middag och Kitty, som verkar jobba på vår flight från Amsterdam, har förvarnat om risk för förseningar på grund av värmen i SLC – 40 grader. Det betyder så oerhört mycket att vi har dessa personer på Ediths sida i USA. Den första resan hade vi ”bara” Dr Bollo, nu har nätverket vuxit, fler ganska fantastiska person har anslutit, det ger oss en trygghet vi inte hade den första resan. Under resorna försöker jag att stänga av, inte känna eller tänka. Det gör jag ganska ofta, det är väl nån form av överlevnadsinstinkt, ett sätt att orka, jag har blivit bra på det. Men samtidigt gnager, maler oron att något ska gå fel, något vi inte kan hantera själva, något vi behöver hjälp med. Men vi hoppas och tror att resan ska gå bra denna gången också.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

An unforgivable mistake and only a few days until the next trip

I have a faint memory that we missed giving Edith the medicines during some trip before, that the trip itself and the time change messed it up for us, that we gave the medicine a few hours late. But the other day was the first time we completely missed a dose, an evening dose, Tuesday’s evening dose. The first time since Edith got sick almost five years ago, but it’s one time too many, we made an unforgivable mistake.

We only discovered it the following evening. By then the reaction had already come, a brutal reaction that we didn’t understand at first. During the day, Edith had several seizures, many one after the other, not so strong but difficult to assess, difficult to determine when they ended. We gave rescue medicine, an extra dose of another medicine, we had her connected to the saturation monitor all afternoon and one of us sat next to her the whole time. We considered calling an ambulance before it calmed down. Finally, after a few hours the wave of seizures subsided, but the after-effects remain.

Edith struggles to recover, she is tired, very tired, but worse emotionally and cognitively. Finding words, communicating, being able to create context is difficult. Her brain is tired, exhausted, in chaos. And it’s our fault. It is difficult to accept, to reconcile, with the fact that this time it is us, the ones who should always be there for Edith who has done wrong, it is we who are the cause of her getting hurt this time.

It is also a reminder of how fragile everything is, how dependent Edith is on us, her medications, how seriously ill she still is. That she still suffers a life-threatening disease. As the RNS treatment hopefully gives Edith more and more breaks from the seizures and more relief from the background activity, we need to reduce the medication. She will likely always need medication, but it needs to be fewer, lower doses. It will be necessary for her to feel better for real. But we’re not there yet and when we are, it will have to happen in gradually, slowly and under a very long period of time. During the entire period of illness, Edith has been very sensitive to not only reductions in medication, but she also reacted strongly when we increased a dose or added a new medication. In the acute stage, the doctors did not understand why the concentration in her blood of certain drugs did not rise despite high doses, nor could they explain the large fluctuations in the concentrations once she was ”set” as the medics say. So, the missed evening dose probably caused not only a lack of resistance to the seizures but also a chemical storm in Edith’s brain and body.

Edith only has a few days to gain strength now. On Monday we travel again, or actually Sunday night if you want to be precise, we travel again, then we start the sixth trip since May last year. Dr. Bollo has wished us a safe journey, the McDonald’s house and the staff there are ready to take care of us, the Lee family has invited us to dinner and Kitty, who seems to be working on our flight from Amsterdam, has warned of the risk of delays due to the heat in SLC. It means so much that we have these people on Edith’s side in the US. The first trip we had ”only” Dr. Bollo, now the network has grown, more quite fantastic people have joined, it gives us a security we didn’t have on the first trip. During the trips I try to switch off, not to feel or think. I do that quite often, it’s probably some kind of survival instinct, a way to cope, I’ve gotten good at it. But at the same time the worry that something will go wrong, something we can’t handle ourselves, something we need help with, is constantly there. But we hope and believe that the trip will go well this time too.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi