In English below.
Skolstarten är tuff. Ytterligare ett år har gått där Edith kommit längre ifrån sina klasskamrater, kunskapsmässigt, socialt och känslomässigt. Det är i interaktionen med andra barn det blir tydligast att Edith varit själv så mycket, ensam, varit drogad så länge, varit utslagen av anfall, sovit så mycket, missat så mycket liv. Vi vuxna och familjen kan försöka anpassa oss och vara följsamma till och förstående för växlingarna mellan topparna och de djupa dalarna. Det är svårt, ännu svårare för barn. Två veckor har gått av den första terminen i sexan, det som i alla fall på pappret ska vara Ediths sista år i mellanstadiet. Edith har varit på plats två förmiddagar.
En anledning till frånvaron är att det varit en lite stökig period igen, men det beror nog också på att Edith inte vill, eller orkar känslomässigt. Hon känner sig just nu ensammare i skolan än hemma. När hon ska iväg känner hon efter mer, då står hon emot huvudvärken, sjukdomskänslan lite sämre, då stökar hjärnan och kroppen lite extra.
Tyvärr leder det till konflikter, bråk och tårar. Det kostar på. Hade jag mått som Edith gjort så länge och i hög grad fortfarande gör, hade jag inte velat gå till skola eller jobb, hade jag mått som Edith hade jag sannolikt varit sjukpensionär. Men det ska inte bli framtiden för Edith. Varje dag i en ”institutionaliserad” tillvaro, vilket det för många dagar blir även här hemma, tar minst det dubbla att ta igen, kanske en vecka, kanske längre. Därför vill vi så gärna att hon ska gå i skolan när det är möjligt, därför pressar vi henne kanske ibland för mycket. Ibland gör vår sviktande ork att vi kanske inte pressar tillräckligt, att vi ger upp när vi borde stått på oss och försökt motivera i en halvtimme till, det händer de dagar när vi faktiskt bara måste vara i tid till ett möte på jobbet, det händer när batteriet är tomt. Men det är inte heller alltid lätt att veta vilka dagar hon helt enkelt inte vill gå och vilka hon inte kan. Och för Edith är det nog ingen större skillnad i praktiken, om det är känslorna eller kroppen som sätter stopp.
Anfallsmässigt är det fortsatt bättre sedan justeringarna i juni. Smärtan i händer, fötter och ben finns där, men går oftare över efter någon, några timmar. Kanske är huvudvärken, magontet och hjärntrötthetsspökena lite mildare. Nånting har hänt och håller än så länge i sig, en förbättring i anfallssituationen. Vi hoppas att justeringarna om ett par veckor ska ge fortsatt stabilisering, det skulle ge ny kraft åt oss alla att hantera vardagen, resan och de såhär långt oundvikliga bakslagen. Blir anfallssituationen bättre, men kanske framförallt den störande pågående epileptiska aktiviteten mildare, kanske vi kan börja sänka någon av medicinerna, jag är övertygad att de står för en hel del av problemen – även fast de är nödvändiga.
Det var länge sedan jag skrev ett inlägg nu, för länge sedan. Jag har saknat det, men också saknat fokus och energi. Förhoppningsvis blir det ytterligare något inlägg innan vi gör vår sjätte resa. Nästa besök i USA, i SLC Utah, på McDonaldshuset blir i alla fall den 12e till 20e september. Besöket hos Dr Bollo och hans team på Intermountain Primary Children’s Hospital är planerat till den 14e september.
Det är höst i luften idag och skuggorna har smugit sig längre om kvällarna. Parasollerna byts mot infravärmare och ganska snart står uteplatserna tomma. Om livet varit annorlunda, mycket annorlunda, kanske vi hade valt att förlänga sommaren en vecka vid medelhavet. Men eftersom kampen pågår, eftersom alla resor vi gör behöver leda framåt, inte bara vara ett avbrott, en paus, känns det självklart att åka till SLC istället. Det känns självklart att inte resa för att förlänga sommaren eller fly hösten, utan för att ta ytterligare ett kliv mot en ny vår. Vi ser mycket fram emot besöket även om det är en utmanade resa. När vi kommer hem ska vi fira Ediths 12-årsdag, det längtar hon också efter.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Extend summer, escape autumn or fight for a new spring – two weeks until the sixth trip
The start of school after the summer is tough. Another year has passed in which Edith has come further from her classmates, knowledge-wise, socially and emotionally. It is in the interaction with other children that it becomes clearest that Edith has been alone so much, been drugged for so long, been knocked out by seizures, slept so much, missed so much life. We adults and the family can try to adapt and be compliant and understanding of the shifts between the peaks and the deep valleys, but it is hard. It is even harder for kids. Two weeks have passed since the first semester of the sixth grade started. Edith has been on site for two mornings.
One reason for her absence is that it’s been a bit of a messy period again, but it’s probably also because Edith doesn’t want to, or can’t handle it emotionally. She currently feels lonelier at school than at home. When she is about to leave for school, she has a harder time resisting the headache, the feeling of illness is a little worse, and then the brain and body mess up a little extra.
Unfortunately, it leads to conflicts, arguments and tears. It’s stressful for the entire family. If I had felt like Edith did for so long, and to a large extent still do, I wouldn’t have wanted to go to school or work, if I had felt like Edith I would probably have been on a disability pension. But that will not be the future for Edith! Every day in an ”institutionalized” existence, which it is too many days even here at home, takes at least twice as long to recover, maybe a week, maybe longer. That’s why we want her to go to school whenever possible, that’s why we sometimes push her too hard. Sometimes our lack of strength means that we may not push enough, that we give up when we should have stood our ground and tried to motivate her for another half hour, it happens on the days when we actually just have to be on time for a meeting at work, it happens when the battery is empty. But it’s not that easy to know which days she simply doesn’t want to go and which days she just can’t. And for Edith, it probably doesn’t make much of a difference if it’s the emotions or the body that puts a stop to it.
Seizure-wise it is still better since the last RNS-adjustments in June. The pain in the hands, feet and legs is there, but more often passes after a few hours. Maybe the headaches, the stomach ache and the ghosts of brain fatigue are a little milder. Something has happened and the change is still lasting, an improvement in the seizure situation. We hope that the adjustments in a couple of weeks will provide continued stabilization, it would give us all new strength to deal with everyday life, the journey and the so far unavoidable setbacks during these five years. If the seizure situation, but perhaps above all the disturbing ongoing epileptic activity becomes milder, maybe we can start lowering some of the medications, I am convinced that they are to blame for a lot of the problems – even if they are still necessary.
It’s been a long time since I wrote a post, too long time. I have missed it, but also lacked focus and energy. Hopefully there will be another post before we make our sixth trip. The next visit to the USA, to SLC Utah and the Ronald McDonald house will be on the 12th of September anyway. The visit with Dr. Bollo and his team at Intermountain Primary Children’s Hospital is scheduled for September 14th. On September 20, we head home again.
There is autumn in the air today and the shadows have become longer in the evenings. The parasols are replaced by infrared heaters and pretty soon the patios will be empty. If life had been different, very different, we might have chosen to extend the summer by a week at the Mediterranean. But since the fight is on, since all the trips we make need to lead forward, not just be a break, a pause, it feels natural to go to SLC instead. It feels obvious not to travel to prolong summer or escape autumn, but to take another step towards a new spring. We are very much looking forward to the visit, even if it is a challenging journey. When we get home, we will celebrate Edith’s 12th birthday, she is also very much looking forward to that.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 