1500 är färre än 2700 och 9 istället för 200 ger hopp (In English at the bottom of the post)

In English below.

Barnens sommarlov närmar sig sitt slut och semestern är inne på sina sista skälvande dagar. Semestern är speciell, man slipper vissa vardagsbekymmer, men man, i alla fall i vår familj, lever tätt. Att leva så tätt uppå varandra eller ännu tätare än vanligt, gör att man påverkas i ännu högre grad av varandras mående. När Edith mår dåligt på semestern påverkar det lillebror mer än en vanlig skoldag, men man kan också ha roligare tillsammans hela familjen när hon är piggare. Man har stora förväntningar på semestern och ibland infrias de inte, ibland gör de det.

Innan vi lämnade farfars stuga åkte vi till en äventyrspark på Hallandsåsen, Ediths kompis var med. Stämningen var hög i bilen och det spekulerades om vad det kunde vara för en överraskning. När vi väl kom fram ändrades stämningen drastiskt när Edith såg Zipline-banorna och vi till en början var tveksamma till om det var lämpligt att hon skulle åka den. Så under vår första attraktion premiärturen i sommarrodeln, där Edith och jag kunde dela kälke på ett någorlunda tryggt sätt, var hon minst sagt besviken och arg, men kanske mest ledsen för att hon inte skulle få åka huvudattraktionen. Hon ville åka hem. Vi borde kanske räknat ut att det skulle bli så, samtidigt kan vi inte totalt hindra lillebror att göra saker för att Edith inte får eller kan på grund av sin sjukdom. Men efter att ha sett hur ledsen Edith blev konstaterade vi att ibland får man bara göra en riskbedömning, chansa och hålla tummarna. Så efter att ha pratat med personalen bestämde vi oss för att Edith också skulle få åka Zipline. Jag fick åka i vajern bredvid Edith, mamma väntade vid målet med akutmedicinen och personalen var förberedda på att snabbt ta ner henne ur selen vid behov. Efter att vi åkt upp i lastbil till startområdet och klättrat upp i den långa spiraltrappan kastade vi oss ut. Edith njöt när hon for fram flera meter över marken i 60 km/h.

Efter Ziplinen blev resten av aktiviteterna också roligare, i andra eller tredje åket i rodelbanan försökte jag bromsa då och då, men Edith höll emot bromsen. Till slut gick det så fort att jag fick offra en armbåge för att hindra kälken från att välta i en kurva.

Reaktionen kom dagen efter, förmodligen blev ansträngningen och anspänningen lite för mycket, Edith fick några anfall och sov sedan i princip i två dygn, men jag tror att det var värt det.

Ett par dagar senare hade vi videomöte med Dr Bollo. Hans data visade att sedan de senaste justeringarna i juni har det som RNS-dosan tolkar som ”long episodes” (anfall) gått från 200 till 9 per månad. Och ”short episodes”, dvs tillfällen då RNS-dosan registrerat störande aktivitet och behandlat denna från 2700 till 1500 per dygn. Det är en väldigt positiv utveckling och ännu bättre är att det i mångt och mycket stämmer med vår egen upplevelse av anfallssituationen. I bästa fall innebär detta att algoritmerna och styrkan i stimuleringen närmar sig en nivå där de kommer att ha ännu större effekt efter nästa besök det sjätte, den 14 september.

Vi är förstås väldigt glada för denna utveckling, men är samtidigt rädda för att få upp hoppet för mycket. Dels eftersom det bara gått sex, sju veckor sedan senaste justeringarna, vilket är lite för kort tid för att vara säker på att det är en hållbar trend, dels kan det vara så att kommande justeringar kanske inte har samma resultat. Det är fortfarande osäkert helt enkelt, men väldigt positivt här och nu såklart. Den andra aspekten som gör att vi inte vågar andas ut än, är att 1500 störningar per dygn är färre än 2700, men fortfarande väldigt många. Edith har också haft fler fysiska besvär det senaste halvåret med krampande händer, ont och låsningar i ben och fötter, ögon som rycker och enormt sömnbehov. Så även om anfallssituationen är bättre mår hon fortfarande väldigt dåligt allt för många dagar. Vi hoppas att det har att göra med att hon inte hunnit anpassa sig till stimuleringarna, men att hon ska göra det med tiden och att det ska bli färre ”short och long episodes” efter september, ännu färre efter december… Dr Bollo är optimistisk och jag hoppas innerligt, jag hoppas av hela mitt hjärta och just nu känns det lite lättare att ha hopp.  

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

1500 is less than 2700 and 9 instead of 200 gives hope

Our vacation is coming to an end and soon school will start again. The holiday is special, you avoid some everyday worries, but you, at least in our family, live close. Living close or even closer than usual means that you are affected to an even greater degree by each other’s mood. When Edith is unwell on holiday, it affects little brother more than a normal school day. But you can also have more fun together with the whole family on the days when she feels well. You have high expectations for the holidays and sometimes they are not fulfilled, sometimes they are.

Before we left grandfather’s cabin, we went to an adventure park 30 minutes away, Edith’s friend came along. Expectations were high in the car and there was speculation about what kind of surprise it might be. Once we arrived, the mood changed drastically when Edith saw the Zipline courses and we were initially hesitant about the suitability of her riding it. So during our first ride in the Rodel, which Edith and I could safely share, she was disappointed and angry to say the least, but perhaps mostly sad that she wouldn’t be able to ride the main attraction. She wanted to go home. Perhaps we should have calculated that it would be like that, at the same time we cannot prevent little brother from doing things because Edith cannot. But after seeing how upset Edith became, we realized that sometimes you just have to do a risk assessment, take a chance and keep your fingers crossed. So after talking to the staff we decided that Edith would get to ride the Zipline too. I got to ride in the cable next to Edith, mom was waiting at the finish line with the emergency medicine and the staff prepared to quickly take her out of the harness. Then we threw ourselves out and Edith enjoyed when she moved several meters above the ground at about atleast 40 mph.

After the Zipline, the rest of the activities also became more fun, on the second or third ride in the rodel run I tried to brake from time to time, but Edith stopped me. In the end it went so fast that I had to sacrifice an elbow to prevent the sled from tipping over in a curve.

The backlash came the next day, probably the effort and tension was a bit too much, Edith had a few seizures and then basically slept for two days, but I think it was worth it.

A couple of days later we had a video meeting with Dr. Bollo. His data showed that since the last adjustments in June, what the RNS interprets as ”long episodes” (seizures) has gone from 200 to 9 per month. And ”short episodes”, i.e. times when the RNS registered disturbing activity and treated it from 2700 to 1500 per day. It is a very positive trend and even better is that it is in many aspects consistent with our own experience of the clinical seizure situation. At best, this means that the algorithms and the strength of the stimulation are approaching a level where they will have an effect. Perhaps even greater effect after the sixth visit to Intermountain, on September 14.

We are of course very happy about this development, but at the same time we are afraid to get our hopes up too much. Partly because it has only been six, seven weeks since the last adjustments, which is a little too short a time to be sure that it is a sustainable trend, and partly because it may be that future adjustments may not have the same results. It is still simply uncertain, but very positive of course. The other aspect that makes us not dare to celebrate yet, is that 1500 disturbances per day are fewer than 2700, but still very many. Edith has also had more physical problems in the last six months with cramping hands, pain and stiffness in legs and feet, twitching eyes and huge need for sleep. So even though the seizure situation is better, she still feels very bad for too many days. We hope that it has to do with her not having time to adapt to the stimulations, but that she will do so over time and that there will be fewer ”short and long episodes” after September, even fewer after December… Dr. Bollo is optimistic and I sincerely hope, I hope with all my heart and right now it feels a little easier to have hope.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi