Tungt bagage, strandhäng och fönsterrenovering (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi färdas aldrig med lätt packning, när vi reser någonstans. Vi har en inbyggd checklista med det absolut viktigaste, det får plats i en liten väska: Ediths morgon- och kvällsmediciner, akutmedicinerna, RNS-magneten, RNS-datorn och saturationsmätaren som vi kopplar upp Edith med varje natt. Men det brukar sällan eller aldrig stanna där. Den senaste tiden har packningen blivit extrem, vi borde blivit bättre efter alla USA-resor. När vi åkte ner till farfars stuga för några dagar sedan var bagaget fullt till bredden, jag hade dessutom släpet lastat med lådcykeln, lillebrors nya cykel och mammas cykel. Denna gången var även baksätet fullt eftersom vi hade med Ediths kompis, hon hade fått strikta förhållningsregler om att packa lätt och i en mjuk väska.

I tisdags fyllde lillebror år. Hittills i hans nioåriga liv har det alltid varit kanonväder på hans födelsedagar. Denna var inget undantag, det var över 30 grader varmt och sol. Vi försöker nog dämpa vårt dåliga samvete för att lillebror så ofta får vänta eller anpassa sig efter Ediths sjukdom, för vår sviktande ork att vara engagerade klass- eller föreningsföräldrar, för att livet är som det är just nu, med lite för mycket nödvändiga och onödiga prylar. Eller är det bara så det är idag, att en del barn idag har för många och dyra grejer. Lillebror är i varje fall värd alla presenter. Han fick en sprillans ny 26 tums cykel med åtta växlar och bakåttramp och en massa andra fina saker av övriga släkten och så fick han bestämma menyn. Jag är inte säker på att så många andra nioåringar väljer hemmagjord falafel, men det har han gjort i några år nu. Falafel är lite av en vattendelare, många äldre (och yngre) är inte så förtjusta, så vi gjorde hemmagjord kebab också och hade för säkerhetsskull några (färdigköpta) hamburgare redo också. Tårta också såklart, med Pokémon-motiv. Så det blev en hel del kökstjänstgöring dagarna innan och under kalaset, men lillebror var nöjd. Till vår stora glädje var Edith ganska pigg under hela kalaset och passade sina små kusinbarn.

Nånting verkar ha hänt den senaste tiden, det har varit färre synliga anfall i några veckor nu, markant färre. Jag blir alltid nervös av att skriva det, kanske är det nån form av vidskeplighet men ännu mer en rädsla att bli besviken, eller ge hopp som raseras, men de senaste veckorna är det utan tvekan så. Sen kan det teoretiskt vara en ”naturlig” svängning, men jag hoppas och tror att det är RNS-behandlingen som börjar ge effekt. Förhoppningsvis är det en varaktig förändring, men även om det inte är det, gör det vardagen lite enklare, ger det Edith lite mer frihet. Just nu befinner vi oss inte alltid på en armlängds avstånd även om vi fortfarande är inom synhåll. Det gjorde att Edith kunde sova en natt själv hos farmor och farfar. Lillebror tyckte det var mysigt att vara själv med oss, men framförallt blev han lycklig för Edith skull. Det gjorde också att lillebror och mamma kunde åka hem på ett födelsedagskalas till lillebrors kompis i Växjö, medan jag var själv ett dygn här i farfars stuga med Edith och hennes kompis.

Tyvärr innebär inte den minskade anfallsfrekvensen att Edith mår så mycket bättre än. Kanske är hon lite jämnare i sina känslor, men hon har problem med skakningar i ögonen, ont i och svårt att stänga händerna, ont i fötterna och benen framförallt på förmiddagarna, hon har svårt att gå särskilt långt och hon sover fortsatt mycket. Sammantaget gör det oss lite oroliga, vi hade hoppats att hon skulle må bättre och vi valde därför att ta koncentrationsprover på medicinerna och andra blodprover på Edith på vårdcentralen innan vi åkte, för att se att inget annat går åt fel håll – den cocktail av mediciner Edith står på är omöjlig att förutsäga biverkningarna av på kort och på lång sikt. Vi får se vad proverna visar när vi får svar.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Heavy luggage, beach time and window renovation

We never travel with light packing when we travel somewhere. We have a built-in checklist with the most important things, it fits in a small bag: Edith’s morning and evening medications, the emergency medications, the RNS magnet, the RNS computer and the saturation meter that we connect Edith to every night. But it rarely if ever stops there. Lately the packing has become extreme, we should be better after all the US trips. When we went down to grandfather’s cabin a few days ago, the luggage was completly full, I also had the trailer loaded with the cargo bike, little brother’s new bike and mom’s bike. This time the back seat was also full because we had Edith’s friend with us, she had been given strict instructions about packing light and in a soft bag.

Little brother’s birthday was on Tuesday. So far in his nine-year life, it has always been great weather on his birthdays. This was no exception, it was almoast 90 degrees Fahrenheit and sunny. We probably try to suppress our bad conscience because little brother so often has to wait or adapt to Edith’s illness, for our failing energy to be committed class or sports parents, because life is as it is right now, with a little too much necessary and unnecessary gadgets. Or is it just the way it is today, that some children today have too many things. In any case, little brother deserves all the presents. He got a brand new 26 inch mountain bike with eight gears and a lot of other nice things from the rest of the family and then he got to decide the menu. I’m not sure that many other nine-year-olds choose homemade falafel, but he has for a few years now. Falafel is a bit of a watershed, a some people aren’t too keen, so we made homemade kebabs too and just in case had a few burgers ready too. Cake too, of course, with Pokemon frosting. So there was a lot of kitchen work in the days before and during the party, but little brother was satisfied. To our great delight, Edith was quite alert throughout the party and looked after and played with her cousins kids.

Something seems to have happened recently, there have been fewer visible seizures for a few weeks now, significantly fewer. I always get nervous writing that, maybe it’s some kind of superstition but more so a fear of being disappointed, or giving hope that is dashed, but these past few weeks it’s definitely been that way. Then it could theoretically be a ”natural” fluctuation, but I hope and believe that it is the RNS treatment that starts to have an effect. Hopefully it’s a permanent change, but even if it’s not, it makes everyday life a little easier, it gives Edith a little more freedom. Right now we are not always at arm’s length even if we are still in line of sight. This meant that Edith could sleep one night alone with grandma and grandpa. Little brother thought it was nice to be alone with us, but above all he was happy for Edith’s sake. It also meant that little brother and mother could go home for a birthday party for little brother’s friend back home in Växjö, while I myself was here for a day in grandfather’s cabin with Edith and her friend.

Unfortunately, the reduced seizure frequency does not mean that Edith is feeling much better. Maybe she is a little more balanced in her emotions, but she has problems with Nystagmus (involuntary eye movement), pain in and difficulty closing her hands, pain in her feet and legs especially in the mornings, she has difficulty walking particularly far and she still sleeps a lot. All in all it worries us a bit, we had hoped that she would be better and so we chose to do concentration tests on the meds and other blood tests on Edith at the health center before we left, to see that nothing else is going wrong – the cocktail of meds Edith is on is impossible to predict the side effects of in the short and long term. We’ll see what the samples show.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi