In English below.
Barnen har väl haft skollov tre veckor nu och vi har haft semester en vecka. Som så ofta under den svenska sommaren har väl vädret varit sådär när vi väl blev lediga. Inte direkt dåligt, men inte heller väder som lämpar sig för strandhäng. I måndags lastade vi i alla fall lådcykeln, mammas cykel och för säkerhets skull, även lillebrors elsparkcykel på släpet och åkte till Listerlandet. Det känns alltid bra att åka iväg någon av de första dagarna på semestern för att så snabbt som möjligt känna sig ledig, skaka av sig vardagen och slappna av – i den mån det går. Innan barnen, och kanske fram tills Edith blev sjuk, brukade alltid jag och Ediths mamma dela en flaska bubbel och äta en skål jordgubbar den första gemensamma semesterdagen. Några somrar brukade barnen och jag ha en vecka själva innan mamma tog ledigt, då brukade vi också låna nån stuga och åka iväg. Nu är det svårare att åka iväg själv med bägge barnen, ibland att åka iväg alls.
Medan mormor och morfar ännu var kvar hann vi också ner en tur till båtbryggorna vid stugan. Östersjökusten är fin.
Stugan vi var i ligger bara några mil ifrån Ediths mormor och morfar, så på tisdagen kom de på besök. Edith var ganska pigg så hon spelade fotboll med mormor och morfar i trädgården. Hon har fortfarande bollkänsla, men lite svårare med balansen och orken, så trots att mormor passerat 75 och morfar 80 så är det Edith som behöver pausa först – det känns minst sagt onaturligt, men det är så det är just nu och Edith hade i alla fall kul. Till och med lillebror som är måttligt intresserad av bollar var med och spelade en stund. Min uppgift var att agera domare och hämta ut bollen ur olika buskage och nässelsnår som den allt som oftast hamnade i. Det blev mycket Yatzy också, Edith vinner för det mesta, alltid när hon spelar mot morfar.
Nu är vi hemma igen. Lillebror ville absolut hem idag eftersom hans första betalkort väntade på honom, Edith hade en mellandag och var inte så sugen på att stanna och jag och mamma kände att vi nog behövde hem för att röja lite. En direkt konsekvens av Ediths sjukdom är att vi inte prioriterat eller orkat med att sköta husunderhåll och trädgård, det är inte att rekommendera när man bor i ett 120 år gammalt trähus med stor tomt. Så nu behöver vi göra lite panikinsatser några dagar innan vi tar nästa utflykt – egentligen hade jag behövt lägga två semestrar på underhåll för att komma ikapp, minst.
Anfallsmässigt har Edith haft det lite lugnare nån vecka. Hon hade det väldigt jobbigt precis när vi kom hem ifrån USA, med några tuffa anfallsdagar, men just nu är hon i en lugnare period. Vi har också upplevt flera anfall som med största sannolikhet har brutits i sin linda av RNSen, som inte blivit mycket mer än en ryckning, en anfallsblick, en aura. Vi hoppas att det är en ihållande trend, men vågar inte riktigt säga att det är så än. Jag hoppas i alla fall att det ska bli mindre Yatzy resten av semestern, att Edith får mer ork till fysiska aktiviteter och lek, kanske kraft att träffa sin kompis. Jag hoppas också att Edith orkar och vill bada i havet med mig när vi så småningom kör ner till farfars stuga på västkusten. Sannolikt med lådcykeln på släp då också, så att Edith och jag kan åka och köpa glass eller kebab nånstans, eller åtminstone att lillebror och jag kan jaga Pokémon – gärna bägge delar.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Vacation, Yatzy and a flat tire
The children have had school leave for three weeks now and we have had summer holiday for a week. As so often during the Swedish summer, the weather has been unstable, not bad but also not weather that is suitable for the beach either. On Monday, we loaded the cargo bike, mom’s bike and also little brother’s electric scooter on the trailer and went to a cabin close to the Baltic sea an hour east from where we live.
Before grandma and grandpa went home, we also had time for a walk to the local boat docks. The Baltic coast looks very different depending on where you are, but it is beautiful almost everywhere.
It always feels good to go away one of the first days of from work to shake off everyday life and relax as much as possible – if possible. Before the kids, and maybe until Edith got sick, Edith’s mom and I always used to share a bottle of Cava or Prosecco and eat a bowl of strawberries on the first day of vacation together. Some summers the children and I used to spend a week on our own before mother´s vacation started, then we also used to borrow a cabin and go away. Now it is harder to go away alone with both children, sometimes to go away at all.
The cottage we were in is only half an hour from Edith’s grandmother and grandfather, my in-laws, so on Tuesday they came to visit. Edith felt pretty good so she played soccer with grandma and grandpa in the garden. She is still good at handling the ball, but has a little more difficulty with balance and energy, so even though grandma has passed 75 and grandpa 80, it is Edith who needs to break first – it feels unnatural and is not the way it should be, but that’s how it is right now and Edith was having fun anyway. Even little brother who is moderately interested in sports joined for a while. My task was to get the ball out of various bushes and nettles that it got stuck in. There was a lot of Yatzy too, Edith wins most of the time, and every time she plays agains grandpa.
Now we are home again. Little brother absolutely wanted to go home today because his first debit card was waiting for him at home, Edith had an ”off day” and was not so eager to stay and me and mum felt that we probably needed to go home to take care of the house and the garden. One consequence of Edith’s illness is that we have not prioritized or really had the energy to take care of house maintenance and garden, it is not recommended to neglect maintenance when living in a 120-year-old wooden house with a huge garden. So now we need to do some panic efforts a few days before we take the next trip – actually I would have had to spend two whole holidays on maintenance , at least, to catch up.
Seizure wise, it has been a little calmer for a week or so. Edith was having a hard time just when we came home from the US, with some tough seizure days, but right now she has a calmer period. We have also experienced several seizures that have most likely been interrupted by the RNS before they were able to generalize, those seizures have not become much more than twitches, “seizure looks” and auras. We hope it is the beginning of a positive trend, but do not really dare to say that it is yet. In any case, I hope that it will be less Yatzy the rest of the holiday, that Edith gets more energy for physical activities and play, maybe meet her friend. I hope that Edith has the strength and wants to swim in the sea with me when we eventually drive down to grandfather’s cottage on the west coast. Hopefully with the cargo bike on the trailer so that Edith and I can go and buy ice cream somewhere, or at least that little brother and I can go Pokémon hunting – or preferebly both.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 
Vilka fina bilder ❤️
GillaGilla
Nja, fina modeller och motiv, halvtaskiga foton. /C
GillaGilla