Att gå på fest utan att vara med (In English at the bottom of the post)

In English below.

Den femte resan är avklarad, vi har hunnit fira midsommar med farmor och farfar, vi har firat Ediths kusins student och nu är vi hemma igen. Det var mysigt att ha med lillebror denna gången, han var en bra hjälp på flygplatserna – så länge man ständigt påminde honom om hans ansvar för ett av handbagagen, annars blev väskan liggande under flygstolen eller på en bänk i terminalen. På det viset finns väl en viss likhet med hans mamma…

Jag har WhatsApp-bombat både Kitty och Candice lite för mycket med svenska midsommar- och sommarbilder. Förhoppningsvis kommer de till Sverige nån gång så att vi kan bjuda tillbaka, om jag inte skrämt bort dem redan…

Denna gången såg vi också mer av SLC, av själva staden och dess förorter, men också av naturen runt omkring. Det är speciellt att åka från stadens tryckande hetta upp i de svalare bergen, att se snön som fortfarande ligger på topparna när det är 40 grader varmt 20 minuter därifrån. Bergen är vackra och man förstår varför Utah-borna är stolta över sin natur och gärna campar eller ”glampar” och vandrar i bergen. Det var extra roligt att Edith var ganska pigg både på middagen och shoppingturen med Kitty och under bergsutflykten med familjen Lee. Hon orkade gå runt den lilla bergsjön och var glad att umgås med folk.

Kanske slappnade vi av för mycket och kanske tog Edith i för mycket, för väl tillbaka på McDonalds-husets parkering fick Edith ett kraftigt anfall framför familjen Lees monsterpickup, samtidigt som vi stod bakom den. Hon slog sig inte i fallet, men det blev en ytterligare påminnelse om att vi aldrig kan vara längre än en armslängd från Edith och att fysisk ansträngning är nödvändig, men också har en tendens att locka fram anfall.

Syftet med besöket var precis som förra gången och gångerna innan dess, att justera Ediths RNS. Vi får se vad resultatet blir efter dessa justeringarna. I mörka stunder känns det ganska hopplöst, andra dagar känns det mer hoppfullt, men vi skulle behöva ett framsteg, att Edith fick må lite bättre, ett tecken vid sidan av RNS-datan som pekar i rätt riktning. Kanske kommer det om några veckor när hon vant sig vid inställningarna. Att ha tålamod, att behålla hoppet, kostar mer och mer ju längre tiden går. Vi vet fortfarande att vi gjort rätt, att vi är på rätt väg, att vi inte har något alternativ, men ibland, inte helt sällan, är det vanvettigt utmattande att nöta, borra ner huvudet, att hålla modet, att hålla ihop, familjen och oss själva.

Vi är fortfarande trötta efter resan, kanske bidrar det till att jag är lite mer känslosam, kanske bidrar sommaren och sommarlovet som ju helst ska vara magiskt för alla barn. Men i lördags var vi på Ediths kusins svenska studentuppvaktning (hon tog studenten i Peking för några veckor sedan). Det var första gången vi träffade Ediths kusin på ett par år, hon har bott i Kina och inte kunnat komma hem och hälsa på på grund av de hårda Covid-restriktionerna i Kina.

Efter den tuffa avslutningen på midsommarafton för Edith då hon fick flera anfall, var hon fortfarande väldigt, väldigt påverkad på lördagen. Hon var förvirrad, trött och hade svårt att förstå och fullt ut göra sig förstådd. Så när de andra satt på altanen och åt satt Edith och jag i soffan i det angränsande TV-rummet och tittade genom ett fönster. Det gjorde ont att se Edith ligga där, att se henne vid sidan av livet igen, att se på när de andra hade fest. Jag tror inte att Edith orkade reflektera så mycket över situationen, men jag fick kämpa med klumpen i halsen och tårarna i ögonvrån varje gång någon av de övriga gästerna gick in för att hämta av buffén i köket. Samtidigt tror jag att vi gjorde rätt som tog med Edith, alternativet var att hon och jag skulle åkt hem, det hade nog i så fall varit mer för min än för Ediths skull. Inte för att jag inte ville fira Ediths kusin, utan för att slippa se Edith på festen utan att hon egentligen kunde delta.

Nu ska Edith ha sommarskola här hemma en vecka till, sedan har vi semester. Jag hoppas för Edith, för lillebror och oss andra att det blir en bra sommar. Vi behöver ladda batterierna för resan i september. Edith behöver samla kraft för att börja sexan och kunna vara på plats i skolan mer. Men framförallt behöver hon ha roligt.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

To be at a party but not attend

The fifth trip is over, we have had time to celebrate Midsummer with grandma and grandpa and we are now home again. It was nice that little brother went with us this time, he was a good help at the airports – as long as he was reminded of his responsibility for one of the bags, otherwise it was forgotten lying under the airplane seat or on a bench in the terminal. In that way, there is a certain resemblance to his mother…

I have ”terrorized” both Kitty and Candice a little too much with Swedish Midsummer and summer pictures on WhatsApp to get them interested in Sweden. Hopefully they will come here someday so we can give something back to them, if I have not scared them away already…

This time we also saw more of SLC, of ​​the city and its suburbs, but also of the nature around. It is special to ride from the city’s heat up into the cooler mountains, to see the snow that is still on the peaks when it is 100 degrees 20 minutes away. The mountains are beautiful and you understand why Utah residents are proud of their nature and like to camp or ”glamp” and hike in the mountains. It was extra fun that Edith was quite alert both at dinner and the shopping trip with Kitty and at the mountain trip with the Lee family. She managed to walk around the small mountain lake and was happy to meet Mia and her family.

Maybe we became to relaxed and maybe Edith over did it, because when we got back in the parking lot of the McDonalds house, Edith had a seizure in front of the Lee family’s monster pickup, while we were behind it. She did not hurt her self falling, but it became a reminder that we can never be further than an arm’s lenght away and that physical effort is necessary, but also has a tendency to provoke seizures.

The purpose of the visit was, just like the last time and times before, to adjust Edith’s RNS. We will see what the result will be after these adjustments. In my dark moments it sometimes feels hopeless, other days it feels more hopeful, but we would really need a step forward, that Edith got to feel a little better, a sign next to the RNS data that points in the right direction. Maybe it will come in a few weeks when she gets used to the settings. To have patience, to keep the hope costs more and more as time goes on. We still know that we have done the right thing, that we are on the right path, that we have no alternative, but sometimes, not infrequently, it is very exhausting to keep up the courage, to keep together, the family and ourselves.

We are still tired after the trip, maybe it contributes to me being a little more emotional, maybe the summer and the summer holidays contributes to. The summer should preferably be magical for all children. But last Saturday, the day after Midsummer, we were at Edith’s cousin’s Swedish graduation party (she graduated in Beijing a few weeks ago). It was the first time we met Edith’s cousin in a couple of years, she has lived in China and has not been able to come home and visit due to the strict Covid restrictions in China. After the tough end to Midsummer’s Eve on Friday for Edith with several seizures, she was still very affected on Saturday. She was confused, tired and had difficulty understanding and fully understanding herself. So as the others sat on the patio and ate, Edith and I sat on the couch in the TV room, looking at the party from a window. It hurt to see Edith lying there, to see her be a silent bystander to life, to watch the others party. I do not think that Edith was able to reflect so much on the situation, but I had to fight with the stone in my chest and the tears in the corner of my eye every time one of the guests went in to get more food in the kitchen. At the same time, I think we did the right thing by bringing Edith, the alternative was that she and I would go home, in that case it would probably have been more for mine than for Edith’s sake. Not because I did not want to celebrate Edith’s cousin, but because I did not want to see Edith at the party without her actually being able to participate.

Now Edith will have summer school here at home for another week, then we have a vaccation. I hope for Edith, for little brother and the rest of us that it will be a good summer. We need to recharge our batteries for the trip in September. Edith needs to gather strength to start in sixth grade and be able to be in school more. But above all, she needs to have fun.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi