Ambulansväskan är packad och uppackad igen (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi börjar bli rutinerade på att snabbt packa det viktigaste om vi måste spendera en natt på sjukhuset.

Igår packade vi ambulansväskan igen, men vi behövde tack och lov inte använda den. Edith sov hela dagen igår, sen framåt kvällen kom första anfallet. Därefter kom fem, sex, sju anfall till under loppet av ett par timmar. Under anfallen kan vi inte göra så mycket, vi ser till att Edith ligger bra, att hon har fria luftvägar, vi försöka se till att hon inte biter sig i kinderna, i läpparna. Vi berättar att vi är där också, håller i Edith och säger pappa är här, mamma och pappa är här, du är inte ensam. Nitton gånger av tjugo hör hon oss inte, men jag vill inte missa den tjugonde. När hon hör oss ska hon veta och känna att vi är där, att hon inte är ensam.

Den första dosen akutmedicin spottade Edith ut, jag gav den efter att ett par anfall kommit för tätt eller det kanske egentligen var ett och samma pågående anfall, men med olika pådrag. Vi får bara ge en dos av den, så även om jag var ganska säker på att allt försvann när hon spottade, vågade jag inte ge en ny. En stund senare gav vi henne en annan typ av akutmedicin som kan kombineras med den första. Under en paus i anfallen lyckades vi också få henne att svälja en extra tablett av en av sina ordinarie mediciner, den brukar användas, men i intravenös form, som akutmedicin på sjukhuset. Senare på kvällen lugnade allt ner sig och vi kunde packa upp hårborsten, tandborsten och pyjamasen ur ambulansväskan.

I förra veckan hälsade vi på Ediths nyaste kusin Hugo och hans två bröder. Hugo är förmodligen också den sista nya kusinen, mina och Ediths mammas syskon börjar bli för gamla (trots att jag är väldigt ungdomlig) för nya barn – men man ska aldrig säga aldrig.

Nu är sannolikt resten av denna veckan körd, nu är vi långt nere i brunnen igen och all träning känns ogjord. Vaderna är som fiolsträngar och gången är stapplande och vinglig, de få steg hon orkar ta idag. På torsdag ska sjukgymnasten utvärdera resultaten av träningen, hade hon gjort det igår förmiddag hade resultatet förmodligen sett annorlunda ut än jag misstänker att de gör på torsdag.

Av någon anledning har det varit sådana här kluster inför ett par av de andra resorna. En eller ett par veckor innan avfärd till SLC har vi fått åka akut till sjukhuset. Jag tror inte att det finns något samband, det är ren slump, men det spär på osäkerheten inför den långa resan som sådan. Denna gången lyckades vi i alla fall häva vågen själva, det känns lite bättre. Jag hoppas och tror också att Ediths RNS-inställningar närmar sig en nivå där de kommer att göra större skillnad, vi har sett tecken på det innan den här olyckliga episoden.

Jag trodde att jag var den enda i Sverige som köpt en Raclette-grill denna sidan millennieskiftet, men lillebrors kompis hävdade att deras raclette inte bara var större, utan även nyare och modernare, när vi raclettade i helgen. Men även han tyckte att det var ganska gott.

Lådcykeln har inte kommit än, jag börjar bli lite irriterad, men som situationen är nu hade jag nog inte kunnat testa den med Edith ändå på några dagar, så egentligen kanske det spelar mindre roll. Vi försöker också komma på något att göra på skolavslutningsdagen, men dels är det bara några dagar innan vi åker igen, dels vet vi inte hur Edith mår då, så det är svårt att göra några storstilade planer. Förra året hade vi picknick och tog en kort tur med kanoten, eller förresten det var året innan dess, förra året var vi ju i SLC, då missade vi avslutningen. Nåväl, vi får se vad det blir, vi har i alla fall tagit ledigt.

Lillebror vill helst inte att vi kommer till avslutningen eftersom vi är så pinsamma, främst jag – även om jag inte är säker på att han menar allvar, svider det lite… Han säger också att han är lite sugen på att gästblogga igen när vi är i USA, så vem vet om några veckor kanske det kommer ett inlägg från FIRESfighter Valdemar, förmodligen på temat: pinsamma saker pappa gjort och sagt under resan 😉.

Till efterrätt körde vi USA-inspirerad Key Lime Pie, men min småländska uppläggning hade nog varken imponerat på Candice eller Kitty…

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

The ambulance bag is packed and unpacked again

We are getting used to packing the most important things quickly if we have to spend a night in the hospital.

Yesterday we packed the “ambulance bag” again, but we did not have to use it. Edith slept all day yesterday, then later in the evening came the first seizure. Then came five, six, seven seizures over the course of a couple of hours. During the seizures we cannot do much, we make sure that Edith lies down, that she can breathe, we try to make sure that she does not bite her cheeks, her lips. We tell her we’re there too, holding Edith and saying Dad’s here, Mom and Dad are here, you’re not alone. Nineteen times out of twenty she does not hear us, but I do not want to miss the twentieth, then I want her to hear and feel that we are there, that she is not alone.

The first dose of emergency medicine Edith spat out. I gave it after a couple of seizures that came too close in time, or maybe it was actually one and the same ongoing but with different peaks. We can only give one dose of the rescue medication, so even though I was pretty sure everything disappeared from her mouth when she spat, I did not dare give a new dose. Later we gave her another type of emergency medicine that can be combined with the first. During a pause in the seizures, we also managed to get her to swallow an extra tablet of one of her regular medicines, it is usually used, but in intravenous form, as an emergency medicine in the hospital. Later in the evening everything calmed down and we could unpack the hairbrush, toothbrush and pajamas from the ambulance bag.

Last week we visited Edith’s newest cousin Hugo and his two brothers. The oldest one, Lucas, to the left.

Now the rest of this week is probably lost, now we are far down in the well again and all training feels wasted. The calves are like violin strings and the walking is affected and unsteady. On Thursday, the physiotherapist will evaluate the results of the training, if she had done it yesterday morning, the results would probably have looked different from what I expect it to be on Thursday after all these seizures.

For some reason, there have been seizure clusters like this before right before a couple of other trips. One or two weeks before leaving for SLC, we have had to go to the emergency room at least two times before. I do not think there is a connection, it’s pure coincidence, but it increases the stress of traveling long distances. This time we managed to stop the seizure wave ourselves, that feels at least somewhat better. I also hope and truly believe that Edith’s RNS settings are approaching a level where they will make a bigger difference, make her feel better and become stronger. Before this episode we saw several signs indicating that.

I thought I was the only one in Sweden who bought a Raclette grill this side of the millennium. But little brother’s friend claimed that their raclette was not only bigger, but also newer and more modern, when we had raclette dinner the other night.

The cargo bike has not arrived yet, I’m starting to get a little annoyed, but as the situation is now, I probably would not have been able to test-drive it with Edith anyway, so really it might matter less. We are also trying to come up with something to do on the day of graduation June 10th, but it is only a few days before we fly again and also we do not know how Edith is feeling then, so it is difficult to make big plans. Last year we had a picnic and took a short trip with the canoe, or by the way it was the year before that, last year we were in SLC. Well, we’ll see what happens, we have at least taken time off from work.

Little brother does not want us to come to the graduation in school because “you are so embarrassing” – although I think he was kidding, it hurts a bit… But he also says that he is a bit eager to guest blog again when we are in the US, so who knows in a few weeks maybe there will be a post from FIRESfighter Valdemar – he will probably write about something embarrassing I have done or said 😉