Tågång, myrsteg och ibland ett halvt steg tillbaka (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi försöker hålla i gång träningen – träning låter bättre än sjukgymnastik. Vissa dagar går det lättare, andra svårare och vissa går det inte alls. Det har inte blivit så mycket boxning, men lite styrke-/rörlighetsträning och stretching. Främst tack vare Ediths resursperson från skolan. Hon betyder väldigt mycket för Edith och för oss, hon är en klippa i familjens liv sedan ett par år tillbaka. Hon är med Edith på förmiddagarna oavsett om Edith är i skolan eller hemma. Eftermiddagarna är tyvärr fortfarande inte lösta sedan Ediths kompis Elsa stack iväg för att plugga i augusti förra året. Farmor och farfar och mormor och morfar drar ett tungt lass för att vi ska kunna jobba, men dom orkar inte längre och det har aldrig varit en riktigt bra lösning för Edith.

Tyvärr känns träningsinsatserna ibland bortkastade, efter en dag i soffan är vi tillbaka på ruta noll, då är tågången tillbaka, då är spänningarna i vaderna lika kraftiga som innan. Men Edith kämpar på och nu är badsäsongen här – simning är den absolut bästa rehabiliteringsträningen för Edith, men tyvärr också den farligaste när man har epilepsi. Så bad i en sjö med begränsat siktdjup är inte längre ett bra alternativ. Bad kräver ständig uppsyn av en vuxen på en armslängds avstånd. Men även om det finns en risk att Edith aldrig kan bada själv igen, är jag säker på att när hon väl får må lite bättre kommer fysiken att förbättra sig väsentligt.

Men just nu är konditionen dålig, det i kombination med stela muskler och dålig balans gör att Edith har svårt att ta sig längre sträckor. Det blir svårt att ta sig från farmor och farfars stuga till stranden i sommar, det är redan svårt att gå och köpa en glass på ICA, det är egentligen svårt att ta sig utanför tomten utan att använda bilen. I alla fall de flesta dagarna. Så häromdagen bestämde jag mig för att beställa en eldriven lådcykel. Det löser inte grundproblemet och det försvinner en del pengar som vi kanske borde satt på USA-kontot, men jag hoppas att den kan ge lite livskvalitet för Edith här och nu. I bästa fall kanske den också kan bidra till mer spontanutflykter och rörelse som uppstår i samband med dem. Jag ser framför mig utflykter med både Edith och lillebror, fast han får ta sin egen muskeldrivna cykel. Kanske blir det så, kanske inte, men det är värt ett försök. Om den visar sig bli en dyr dammsamlare får jag väl annonsera ut en bättre begagnad lådcykel till försäljning här på bloggen, eller byta den mot en ny cykel till lillebror, hans börjar bli liten. Kanske kan jag sälja den billigt till farmor så att hon kan ta sig till stranden.

Nu tror jag att vi förberett det mesta inför den femte resan. Vi verkar fortfarande behöva ha max ett dygn gamla negativa covid-tester, så det innebär att vi måste åka till Landvetter dagen innan vi flyger igen. Provtagningarna är i alla fall bokade, biljetterna och hotellrum på flygplatsen också. Vi har anmält resan till Försäkringskassan och meddelat jobbet. McDonalds-huset har mejlat att de är redo att ta emot oss. Pass och ESTA är fortfarande giltiga och själva besöket är bokat den 15e juni kl 10.00 Utah-tid.

Denna gången kommer vi att visitera lillebror själva innan vi når säkerhetskontrollen, senast han var med erkände han först i sista stund att han hade en av sina ”blandningar” i handbagaget, trots att vi förmanat honom minst 10 ggr i bilen på väg till flygplatsen och att han då nekade varje gång. Blandningen var väl i och för sig harmlös och det var bara någon centiliter med grus, tvål, färgämne och något magiskt, men behållaren såg tillräckligt suspekt ut för att han skulle blivit stoppad i säkerhetskontrollen.

Det är ganska exakt ett år sedan vi gjorde den första resan till Intermountain. Om jag minns rätt åkte vi 31 maj, firade midsommar i SLC och kom hem i början av juli. Under det här året som gått har det ibland känts som om vi tagit ett steg framåt och ett halvt tillbaka, ibland det omvända. Utslaget på ett år är det myrsteg, men vi har en riktning och vi är på väg åt rätt håll. Ediths RNS-inställningar avseende kraften i stimuleringen kommer sannolikt att vara 2.5 efter detta besöket. Många, inte alla, får god effekt när de kommer upp till styrka runt 3. Det skulle i så fall vara efter besöket i september för Ediths del. Men hon kan också börja må bättre nu i juni, eller under nästa år. Tills det blir betydligt bättre fortsätter vi att åka var tredje månad, sen kanske det räcker var sjätte, jag vet inte säkert. En vacker dag kommer RNS-tekniken också till Europa och slutligen till Sverige, kanske när det är dags att byta batteri. Då kanske vi kan ta lådcykeln till sjukhuset istället för att flyga Airbus eller Boeing över Atlanten, kanske.

Nåväl, vi tar en resa i taget och ser fram emot att träffa Dr Bollo, personalen på McDonalds-huset och våra vänner i USA igen om några veckor.

Ps jag hade hoppats att lådcykeln skulle ha kommit idag – det har den inte (därav potatisbilden som substitut). Men jag publicerar ett foto i nästa inlägg eller på Instagram när den kommit.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Toe walking, baby steps and sometimes half a step back

We try to keep the training going – training sounds better than physiotherapy. Some days it is easier, others more difficult and some it is not possible. It has not been that much boxing, but a little strength / mobility training and stretching. Mainly thanks to Edith’s assistant from school. She means a lot to Edith and to us. She is with Edith in the mornings, whether Edith is at school or at home. Unfortunately, we still have no support for the afternoons. Grandma and grandpa pull a heavy load for us to be able to work, but they are too old and tired to keep it up and it has never been a good solution for Edith. She should spend more time with people her own age, not senior citizens every afternoon – no matter how nice they are to her. Unfortunately, the training efforts sometimes feel wasted, after a day on the couch for Edith, we are back on the bottom, then the toe walking is back, then the tensions are as strong as before in Edith´s legs. But Edith is struggling and once she gets a little better, her physique will improve as well.

But right now, the physical strength is not great, that in combination with stiff muscles and poor balance makes it difficult for Edith to walk longer distances. It will be difficult to get from grandma and grandpa’s cottage to the beach this summer, it is already difficult to go and buy an ice cream in our local shop, it is actually difficult to get outside the yard without using the car. At least most days. So, the other day I decided to order an electric cargo bike. It does not solve the basic problem and some money that we should have put in the US travel account disappears, but I hope it can provide some quality of life for Edith here and now. At best, it may also contribute to more spontaneous excursions and movement that occurs along with them. I imagine excursions with both Edith and little brother, although he gets to ride his own “muscle-powered” bike. Maybe it will be like that, maybe not. If it turns out to be an expensive ”dust collector”, I may as well try to sell it here on the blog – shipping to the US can be arranged ;-), or exchange it for a new bike for little brother. Maybe I can give it to grandma so she can go to the beach next summer in style.

Now I think we prepared most things for the fifth trip. We still seem to need a maximum of one day old negative covid tests, so that means we have to go to Landvetter (the Airport in Gothenburg) the day before we take off again. The test appointment are in any case booked, the tickets and the hotel room at the airport as well, we have reported the trip to the Swedish Social Insurance Agency and informed our employers. The McDonalds House has emailed that they are ready for us – little brother is looking forward to the snacks bar. Our passports and ESTA are still valid and the actual RNS-appointment is booked on June 15 at 10 a.m. Utah time at the Primary Children’s Eccles Outpatient Services Building in SLC.

This time we will strip-search little brother ourselves before we reach the security check, last time he admitted at the last minute that he had one of his ”mixtures” in his pocket, even though we told him at least 10 times in the car on the way to the airport not to bring any liquids and that he denied having any each time. The mixture was harmless of course and it was only a few centilitres of gravel, soap and dye, but the container looked suspicious enough to be stopped at the security checkpoint if we had not found it our selves.

It’s almost on the day one year since we made the first trip to Intermountain. If I remember correctly, we went on May 31st and came home in the beginning of July. During this year, it has sometimes felt as if we have taken a step forward and a half back, sometimes the other way around. In a way we are taking baby steps, but we are heading in the right direction. And we knew that this was not a quick fix after more than four years of uncontrolled illness. Edith’s RNS settings regarding the power of stimulation are likely to be 2.5 after this visit. Many patients, not all, get to a good point in treatment when they reach strength around 3. In that case, it would be after the visit in September for Edith. But she can also start to feel better in June, or next year. Until it gets much better, we continue to go to the US every three months, then maybe every six months is ​​enough, I don´t know. One day, the RNS technology will also come to Europe and finally to Sweden, perhaps when it’s time to change the battery. Maybe then we can ride the cargo bike to the hospital instead of going on an Airbus or Boeing across the Atlantic, maybe.

Well, we’ll take one trip at a time and look forward to meeting Dr Bollo and his team at Primary´s, the staff at the Ronald McDonald’s House and our friends in SLC again in a few weeks.

Ps I had hoped that the cargo bike would have arrived today – it has not. But I will publish a photo in the next post or on Instagram when it arrives.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi