In English below.
Edith har varit sjuk i snart fem år. Okontrollerad epilepsi som den Edith har är progressiv, det visar forskningen – även om vi mött vaga påståenden om motsatsen på denna sidan Atlanten. Sunda förnuftet säger att om man som barn slås ut av tuffa anfall flera gånger i veckan, ibland om dagen, tar man skada – det är bokstavligt talat livsfarligt. För livsfaran finns till och med en medicinskt förkortning SUDEP som jag inte tänker skriva ut. Sunda förnuftet säger också att en ständigt pågående epileptisk aktivitet påverkar hela hjärnan. Även friska vävnader i hjärnan kan lära sig att framkalla anfall efter att varit utsatta för mycket epileptisk påfrestning under för lång tid.
Det är därför det är oförsvarbart med de ledtider Edith utsatts för i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet. När det gäller ett barn kan man inte vänta halvårsvis mellan olika undersökningar, sedan veckor, månader på svar från samma undersökningar och utan något planerat nästa steg. Då blir snabbt veckorna till månader och månaderna till år och barndomen, i värsta fall livet, förvinner. Inte bara för Edith, utan även för hennes närmaste. Lika oförsvarbar är den väntan, den förödande tidsförlusten i väntan på besked om det fanns en vilja att samarbeta med USA. Ibland gör det mig frustrerad och förbannad, ibland uppgiven och ledsen, ibland är jag bara oförstående – men jag kan inte släppa det för detta har påverkat och påverkar Ediths liv varje dag.
För några veckor sedan var Edith väldigt dålig igen. Vi såg anfall och yttringar av epileptisk aktivitet som vi inte riktigt kände igen. Hon var väldigt spänd och stel i sina muskler, till exempel i vaderna. Vi tyckte också att hon hade ryckningar i det vänstra benet, utan att vi såg något på det högra. Kanske hade hon någon ryckning i högerhanden också. Ediths RNS-elektroder är placerade i hennes vänstra hjärnhalva, eftersom bland annat det invasiva EEG vi gjorde i maj förra året i USA visade att anfallen då startade där. Eftersom vänster hjärnhalva styr höger sida av kroppen, borde ryckningarna starta där.
Vi kontaktade Dr Bollo och fick till ett videomöte dagen efter. Han gick igenom RNS-dosans registreringar och utifrån vår beskrivning av hur Edith mådde och de symptom hon hade, ville han utesluta nya anfallsstarter på höger sida – det är i så fall osannolikt att de registreras av Ediths RNS-elektroder.
Vi beslutade att avvakta med att boka flygbiljetter till besöket i juni, för att eventuellt kunna tidigarelägga resan. Vi bokade också ett uppföljningsmöte, som genomfördes igår, för att ta nya beslut. Under tiden däremellan förde vi en väldigt detaljerad dagbok över ryckningar och anfall, mående och iakttagelser. Samtidigt använde vi magneten, som gör att vi kan göra en manuell markering i RNS-datan, vid allt som likande eller såg ut att bli anfall. När vi gick igenom våra noteringar igår och magnetmarkeringarna tillsammans med Dr Bollo och jämförde dem med RNS-datan, matchade de varandra. Även om vi inte kan veta säkert att alla anfall fortfarande uppstår på vänster sida, så verkade det i alla fall så den här perioden. Det gjorde det lite lättare att andas. Det gjorde det lite lättare att förbereda för besöket i Juni.
Visar det sig så småningom att det uppstått nya anfallsstarter så börjar allt om. Då måste vi göra nya undersökningar, kanske sätta in en RNS till eller överväga andra alternativ – i USA, på Intermountain. Det vore en katastrof för Edith, för familjen och vi skulle få svårt att hantera det på alla plan. Även ekonomiskt vore det förödande såklart, även om det är sekundärt, eftersom vi fortfarande hanterar detta själva tillsammans med Intermountain, utan stöd av svensk hälso- och sjukvård. Men visar framtiden att vi inte har något alternativ, att alla år av okontrollerad epilepsi lett till det, så gör vi den resan också. Vi kan inte vänta och hoppas att det svenska systemet ska vakna och börja samarbeta med USA, för barnets bästa, för Ediths bästa, även om vi fortfarande hoppas och Intermountain fortsätter sträcka ut handen.
Just nu är vi lättade över att vi såg en positiv trend i RNS-datan. Just nu är vi lättade att Edith också har mått lite, lite, bättre de senaste veckorna, även om hon absolut inte mår bra. Så nu börjar nedräkningen till den femte resan, en ”vanlig” var-tredje-månad-resa mellan Sverige och USA. Förmodligen åker vi direkt efter skolavslutningen, förhoppningsvis är vi hemma till midsommar. Fram till dess måste vi ta alla tillfällen att försöka stärka Ediths fysik, en tidigare riktigt stark tjej som kunde gå ner i spagat och hjula, är nu minst lika stel och skröplig i kroppen som sin far – men vi ska ändra på det!
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Swedish April weather changes from day to day, just like our hope
Edith has been ill for almost five years now. Uncontrolled epilepsy that Edith has is progressive, science shows – although we have encountered vague claims to the contrary on this side of the Atlantic. Common sense says that if you as a child are knocked out by seizures several times a week, sometimes during a day, your whole brain will be negatively affected – it is literally life-threatening and there is also a medical term for that: SUDEP. Common sense also says that an ongoing epileptic activity affects the entire brain. Even healthy tissues in the brain can learn to seize after being exposed to a lot of epileptic stress for too long.
That is why it is indefensible with the lack of focus and speed Edith has been exposed to in the Swedish health care system. Trying to save a child, one cannot wait half a year between different examinations, then weeks, months for answers from the same examination and this without having a next step planned. Then the weeks quickly become months and the months become years and childhood, in the worst-case life, disappears. Not just for Edith, but for her loved ones. Equally indefensible is that waiting, the devastating loss of time in waiting for decisions whether they would support Edith’s journey or not. The Swedish health care system is good even great in many areas, but it has let Edith down and I will never be able to accept or understand that.
A few weeks ago, Edith was very ill again. We saw seizures and signs of epileptic activity that we did not really recognize. She was very tense and stiff in her muscles, for example in her calves. We also thought we saw twitches in her left leg, without us seeing anything on her right. Maybe some twitches in the right hand too. Edith’s RNS electrodes are located in her left hemisphere, because, among other things, the invasive EEG/SEEG we did in May last year in the USA showed that the seizures then started there. Since the left hemisphere comtrols the right side of the body, the twitching should start on the right.
We contacted Dr Bollo and had a video meeting the following day. He went through the RNS registrations and based on our description of how Edith felt and the symptoms she had, he wanted to rule out the possability of new seizure starts in her right hemisphere – in that case, it is unlikely that they are detected by Edith’s RNS electrodes.
We decided to wait to book airline tickets for the visit in June in order to possibly go in May instead if needed. We also booked a follow-up meeting on Thursday this week to make new decisions. In between, we kept a very detailed diary of twitches and seizures, moods and observations. At the same time, we used the RNS-magnet, that allows us to make a manual mark/note in the RNS data, for everything that was similar to or looked like a seizure. When we went through our notes yesterday, together with Dr Bollo and compared them with the RNS data, they matched each other! Although we cannot know for sure that all seizures still occur on the left side, it still seemed so during this period. It made it a little easier to breathe. It made it a little easier to prepare for the visit in June.
If it eventually turns out that new seizure starting points have occurred, the journey starts all over again. Then we have to do new examinations, new SEEG, maybe implant one more RNS-device or consider other alternatives – alternatives all in the US. It would be a disaster for Edith, for the family and we would have a hard time dealing with it on all levels, also financially it would be devastating of course because we still handle this ourselves together with Intermountain without the support of Swedish health care. But if the future shows that we have no alternative, that all the years of uncontrolled epilepsy have led to it, then we will make that journey as well. We cannot wait and hope that the Swedish system will wake up and start cooperating with the United States, for the best interests of the child, for Edith’s best interests, even if we hope for it and Intermountain continue to reach out to their colleague’s in Sweden.
But right now, we are relieved that we saw a positive trend in the RNS data. Right now, we are relieved that Edith has also felt a little better in recent weeks, even though she is definitely not feeling well. So now the countdown to the fifth trip begins, a ”regular” every three months trip between Sweden and the United States. We will probably go right after school ends in the begining of June, hopefully we will be home by midsummer, June 24th. Until then, we must take every opportunity to try to strengthen Edith’s physique, a previously really strong, limber and athletic girl, is now almost as stiff and frail in her body as her grandparents – but we will change that!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 