In English below
Det var länge sedan jag publicerade något inlägg, för länge sedan. Det var inte planerat. Ibland tvingar jag mig, men oftast är det nån form av terapi att skriva. Och jag har skrivit ett par utkast sen senast, men slängt dem. Det beror nog delvis på att jag väntat och hoppats på att ha något roligare att skriva, goda resultat, att Edith mår bättre, kanske en bild där vi gör något som sticker ut. Delvis har det kanske gått lång för att jag blev trött på mina egna texter, mina ibland ganska dystra upprepningar. Men jag får nog acceptera att det kommer att fortsätta bli upprepningar, att det jag har att skriva beror på vad som händer med Edith och hennes liv, hennes resa, vägen framåt är inte rak.
Det har gått ett eller flera varv i de flesta frågor som rör Ediths kamp i vardagen, vår kamp. Att skriva att jag upprepar mig är en upprepning i sig antar jag. Vi är snart mitt emellan två resor igen, mitt emellan justeringarna vi gjorde på Primary Children´s Hospital i SLC i mars och de vi ska göra där i juni på den femte resan. Kanske mådde Edith lite bättre precis när vi kom hem från resan i slutet av mars, jag tror att hon var ett par gånger i skolan. Men sen har det varit riktigt tufft igen.
Det är inte ovanligt att Edith inte orkar gå upp ur sängen nu. Ibland vill hon inte. Då vill hon inte gå upp, inte klä på sig, inte gå till skolan. Det är ofta så nu, mer regel än undantag. Det som skiljer sig är hur länge vi måste argumentera, tjata, motivera, bråka innan hon går upp eller i alla fall tar sina mediciner. Hon vill inte, orkar inte gå upp. Jag förstår henne, jag hade gärna legat kvar i sängen några dagar också, några veckor ibland. Men morgonrutinen river djupare sår i vardagen, familjen och framtiden inte minst för Edith, det är ingen väg framåt och det kostar för oss alla. Det är ett mönster som måste brytas.
Vi hade tagit ledigt i påsk och hoppades att Edith skulle må bättre av miljöombyte, vi åkte till farmor och farfars stuga redan tisdag kväll innan påsk. Men på påskafton åkte vi hem, då hade Edith mått psykiskt dåligt och sovit i princip hela tiden, hon hade ganska många anfall och sannolikt mycket bakgrundsaktivitet som störde. En kort stund, några minuter lyckades hon samla kraft och lust att följa med till lekparken några hundra meter från stugan, i övrigt var hon inte ute alls.
Edith mår inte bra alls, det är så det är just nu helt enkelt, det är riktigt tufft. Men vi har inte gett upp. Vi kommer inte att ge upp, det finns inga skäl att ge upp – vi har valt och gjort rätt. Dr Bollo och teamet är fortsatt optimistiska, både utifrån erfarenhet och Ediths behandlingsdata. Vi hade en avstämning med honom precis innan påsk och hade precis en ny ikväll via video. Men vissa dagar är värre än andra, vissa veckor värre än andra och vissa månader är svårare än andra. Åren sedan oktober 2017 har varit och är fortsatt tuffa. Vi är, som jag också skrivit tidigare, fortfarande tidigt i RNS-behandlingen. Och det har fortfarande inte gått tillräckligt lång tid för att vi ens ska kunna utvärdera de senaste justeringarna fullt ut, kanske har vändningen kommit fast Edith är för trött för att må bättre. Kanske är de lite annorlunda anfall vi ibland ser nu, ett tecken på att RNS-behandlingen har effekt, även om anfallen än så länge är för täta, för kraftiga. Kanske är läget ljusare nästa vecka eller om någon månad. Kanske ser vi större framsteg först efter besöket i juni. Vi vet att vi är på rätt väg, det är bara att kraften att blicka mot toppen av brunnen ibland sinar och att vi nu för ofta firar att en dag äntligen tagit slut när Edith tagit medicinerna, somnat och att det är en hel natt till nästa morgonstrid ska börja.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
To celebrate the end of the day
It was a long time since I published a post. It was not my intension to wait this long. Sometimes I have to force myself to write a post, but most of the time it is some form of therapy and I enjoy it. I’ve written a couple of drafts lately, but I have deleted them. The posting pause is probably partly because I waited and hoped to have something more fun to write about, positive results, that Edith feels better, maybe a picture where we do something fun. In part, it may have taken a long time because I got tired of my own writing, my sometimes rather gloomy repetitions. But I must probably accept that there will continue to be repetitions, that what I have to write depends on what happens to Edith and her life, her journey – and the way forward is not straight.
Writing that I repeat myself is a repetition in itself, I guess. We are soon in the middle of two trips again, between the adjustments we made at Primary Children’s Hospital in SLC in March and the ones we will make there in June, on the fifth trip. Maybe Edith felt a little better just when we got home from the trip at the end of March, I think she was at school a couple of times. But then it has been really tough again.
It’s not uncommon for Edith not to have the energy to get out of bed in the mornings now. Sometimes she simply does not want to. Then she does not want to get up, not get dressed, not go to school. This is often the case now, the exceptions are rather the days she actually wants to get out of bed. What differs between different mornings is how long we have to argue, nag, motivate, quarrel before she gets up or at least takes her medication. She does not want to, does not have the energy to get up. I understand her, I would have liked to stay in bed for a few days too, a few weeks sometimes. But the bad morning routine tears deeper wounds in everyday life, in the family and the future, not least for Edith, it is not the way forward and it takes its toll on all of us all. It is a pattern that must be broken.
We had taken time off at Easter and hoped that Edith would feel better from a change of surrondings, we went to grandma and grandpa’s cottage on Tuesday night before Easter. But on Saturday we went home again, then Edith had been moody and slept almost all the time, she had quite a few seizures and probably a lot of epileptic background activity. For a short while, a few minutes, she managed to gather strength and energy to follow little brother to the playground one-minute walk from the cottage, besides that she didn’t go outside at all during the stay.
Edith is not feeling well at all, that’s just the way it is right now. But we have not given up. We will not give up, there is no reason to give up – we have chosen and done the right thing taking Edith to the US. Dr Bollo and the team at Intermountain remain optimistic, both based on experience and Edith’s treatment data. We had a video meeting with Dr Bollo just before Easter and will have a new one tonight. But some days are worse than others, some weeks worse than others and some months are harder than others. The years since October 2017 have been and continue to be tough. We are, as I also wrote earlier, still early in the RNS treatment. And it has still not been long enough for us to even be able to fully evaluate the latest adjustments, maybe the turnaround has come even though Edith is too tired to feel better. Maybe the seizures we sometimes see now that are a little different, is a sign that the RNS treatment has started to have an effect on her Epilepsy. Maybe the situation will be brighter next week or in a month. Perhaps we will see greater progress after the visit in June. We know that we are on the right track. It’s just that the strength to climb towards the top of the well sometimes fades, and that we now too often celebrate that another day has finally ended when Edith has taken her evening medicines and fallen asleep, then at best both Edith and we can rest 10-12 hours before the next morning battle begin.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 