Vi är hemma igen – nästa resa blir den 15 juni (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi kom hem från den fjärde resan igår. Den gick bra, men flygresan är lång och tröttsam. Den nästan dygnslånga resan dörr till dörr och tidsomställningen hade varit jobbig även om det varit en semesterresa. Men nu är det ju inte semesterresor vi gör, det är resor för att ge Edith ett liv tillbaka, så mentalt och känslomässigt är resorna också påfrestande. Vid sidan av att vara väldigt, väldigt trötta idag, känns det också lite tomt.

Edith hade beställt tacos till middag igår. Det hade lillebror fixat tillsamman med mormor och morfar.  De stannade tills för någon timme sedan idag också, det gjorde att Ediths mamma och jag kunde vila några timmar i förmiddags. Det var välkommet. Edith sov så mycket på planet till Amsterdam att hon är ganska pigg idag.

Vi hoppas se positiva effekter av justeringarna som gjordes i onsdags förra veckan. Men det kan också vara så att det dröjer ytterligare innan Edith börjar må bättre, det kanske krävs fler justeringar, vi är fortfarande tidigt i RNS-behandlingen. Vi får försöka ha tålamod. Och RNS-teamets optimism, ger oss tillförsikt.

Om det var en reaktion på justeringarna, den långa resan eller bara en yttring för hur det är just nu vet jag inte, men dagen efter besöket på Intermountain och hos familjen Lee sov Edith hela dagen. Hon sov hela dagen efter den också, det vill säga fredagen. I lördags var hon lite piggare och vi kunde ha picknicklunch i McDonaldsparken med Kitty. Edith fick ett armband av Kitty, med ett passande budskap. På söndagen påbörjade vi hemresan.

Det vore skönt om Covid-restriktionerna kunde lättas till juni. Det hade gjort nästa resa lite lättare och lite mindre kostsam. Denna gången var det fortfarande krav på negativt, max ett dygn gammalt, covidtest för inresa, munskydd på flyget och stängda gemensamhetsutrymmen på McDonalds-huset. Eftersom vi tajmat de här resorna med pandemin har vi visserligen inte upplevt något annat, men det skulle vara skönt att till exempel kunna laga egen mat på McDonaldshuset vissa dagar, eller kunna röra sig lite friare. Nästa resa kommer vi i alla fall inte vara i väg så kort tid. Vi hade för lite marginal denna gången, vi tänjde på gränserna för vad som kändes tryggt när vi åkte hem så få dagar efter justeringarna. Vi hade inget val denna gången, men jag vill inte göra om det. Reaktioner på justeringarna kan komma inom en vecka, då vill vi inte sitta på ett flygplan.

Nåväl, det får bli ett kort inlägg idag, men jag ville i alla fall berätta att vi är hemma igen.  

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

We are home again – the next trip will be on June 15

We came home from the fourth RNS/SLC trip yesterday. It went well, but the flight is long and tiring. The almost 24-hour journey door to door and the time change would have been difficult even if it had been a holiday trip. But now it’s not holiday trips we make, it’s trips to give Edith a life back, so mentally and emotionally the trips are also stressful. Aside from being very, very tired today, it also feels a bit empty.

Edith had ordered tacos for dinner yesterday. Little brother had fixed it together with grandma and grandpa. They stayed until about an hour ago today as well, which meant that Edith’s mother and I could rest for a few hours this morning. It was nice. Edith slept so much on the plane to Amsterdam that she is not that affected by the long hours of traveling today.

We hope to see positive effects from the adjustments made last Wednesday. But it may also be that it takes a while before Edith starts to feel better, more adjustments may be needed before we see any change in Edith´s wellbeing, we are still early in the RNS treatment. We must try to be patient. And the RNS team’s optimism gives us confidence.

Whether it was a reaction to the adjustments, the long journey or just an expression of how it is right now, I do not know, but the day after the visit to Intermountain and the Lee family, Edith slept all day. She slept all day after that too, that is, Friday. On Saturday she was a little more alert and we could have a picnic lunch in the RMHC park with Kitty. Edith received a bracelet from Kitty, with a fitting message. On Sunday we started the journey home.

It would be nice if the Covid restrictions could be eased by June. It would have made the next trip a little easier and a little less costly. This time, there were still demands for negative, max one day old, covid test for entry, face masks on the flight and closed common areas at the McDonalds house. Since we have timed these trips with the pandemic, we have certainly not experienced anything else, but it would be nice to be able to cook your own food at the McDonald house on certain days, or be able to move a little freer. In any case, the next trip we will not be as short. We had too little margin this time, we pushed the boundaries of what felt safe when we went home so few days after the adjustments. We had no choice this time, but I do not want to do it again. Reactions to the adjustments can come within a week, then we do not want to sit on a plane.

Well, I settle for a short post today, but I wanted to tell you that we are home again.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #rmhcslc