In English below.
Resan kändes längre denna gången än vanligt, den kändes väldigt lång, men den gick ändå förhållandevis bra. Edith sov några timmar i planet över Atlanten och resten av timmarna skämdes hon bort av kabinpersonalen. Hon fick glass från första klass, kex och choklad. Hon fick också ett par Delta-vingar hon kan sätta på sin ryggsäck. När vi väl kommit fram till Ronald McDonaldshuset somnade Edith ganska omgående, trots att det bara var sen eftermiddag här. Klockan 01 fick vi väcka henne för att ta medicinerna, men hon somnade snabbt om igen.
Besöket på Primarys var igår (onsdag) kl 10. Tyvärr kunde inte Dr Bollo vara med fysiskt denna gången. Vi visste sedan några dagar att han var tvungen att täcka upp på ett systersjukhus i Las Vegas. Men han var med på telefon.
Jag vet inte riktigt hur jag ska sammanfatta besöket. Men Ediths RNS har nya inställningarna nu, bland annat har den ställts in för att bättre reagera på just Edits anfallsmönster. Det vill säga att man jobbar inte bara med känsligheten i registreringarna och kraften i stimuleringarna, utan man anpassar också algoritmen efter den data som just Ediths RNS har registrerat.
Men om man hoppar över alla tekniska detaljer, så kanske man kan säga att både vi och RNS-teamet såklart gärna hade sett att Edith mått bättre. Teamet är fortsatt positiva och manar till tålamod. De konstaterar att optimismen inte baseras på rena förhoppningar, utan konkreta data från Ediths behandling och erfarenheten från alla andra patienter. Vi har fullt förtroende för att de har rätt och vi visste från start att det här inte är en Quick fix.
Vi vet att det tar tid att hitta rätt inställningar, vi vet att det tar tid för Ediths hjärna att anpassa sig efter stimuleringen, vi vet att man därför måste gå varsamt fram. Vi försöker ha tålamod, vi kommer att ha tålamod, men vi påverkas av att för oss började inte den här resan i juni 2021 när Edith fick sin RNS, den började i oktober 2017. Så även om vi intellektuellt förstår att även RNS-behandlingen är ett maratonlopp som måste få ta sin tid, så känns det så klart plågsamt att se hur tiden går utan att Edith mår bättre. Men vi vet att vi har gjort rätt och vi är trygga med att teamet här har rätt. Edith kommer att bli bättre, om inte efter detta besöket, så efter besöket i juni, eller det i september. Vi vet andra patienter där det tagit upp till tre år innan de optimerat RNS-behandlingen, men att det då blivit bra, riktigt bra. Mia är ett exempel.
På tal om Mia. Efter besöket igår åkte vi hem till familjen Lee, Mias familj, en bit utanför SLC. Vi träffade familjen Lee förra gången också, då på en restaurang. Edith lärde Mia och hennes syskon lite svenska och jag prackade på Mias mamma en svensk kokbok. Edith lekte också i timmar med Mias hund Shadow, kelade med Mias brors orm och tog en ridtur i stallet som familjen är engagerade i. Familjen Lee betyder mycket för oss och igår förgyllde de verkligen Ediths dag.
Denna gången är besöket i SLC väl kort. Edith verkar reagera på de nya inställningarna och har en riktigt jobbig dag idag. Det är inte oväntat eller ovanligt, men vi hoppas innerligt att det hinner lugna ner sig tills vi ska åka hem på söndag.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
This journey started in 2017 and it is still a long way to go
The trip felt longer this time than usual, it felt very long, but it still went relatively well. Edith slept for a few hours on the plane across the Atlantic and the rest of the hours she was spoiled by the cabin crew. She got ice cream from first class, biscuits and chocolate. She also got a pair of Delta wings she can put on her backpack. Once we got to the Ronald McDonald House, Edith fell asleep pretty promptly, even though it was only late afternoon here. At 1 AM we had to wake her up to take the medicine, but she quickly fell asleep again so it was okay.
The visit to Primary Children’s Hospital was yesterday (Wednesday). Unfortunately, Dr Bollo could not be physically present this time. We knew for a few days that he had to cover up at a sister hospital in another state. But participated over the phone.
I do not really know how to sum up the visit. But Edith has new settings now, among other things, the RNS has been set to better respond to Edith’s personal seizure pattern. This means that the team not only work with the sensitivity of the registrations and the power of the stimulation, but they also adapt the algorithm to the data that Edith’s RNS has registered.
But if you skip all the technical details, then maybe you can say that both we and the RNS team at Primary´s would of course have liked to have seen Edith feel better. But the team remains optimistic and remind us to keep patience. They state that the optimism is not based on pure hopes, but on concrete data from Edith’s treatment and the experience of all other patients they have treated. We have full confidence that they are right and we knew from the start that this is not a Quick fix.
We know that it takes time to find the right settings, we know that it takes time for Edith’s brain to adapt to the stimulation, we know that you must therefore proceed carefully. We try to be patient, we will be patient, but we are affected by the fact that for us this journey did not start in June 2021 when Edith got her RNS, it started in October 2017. So even though we intellectually understand that the RNS treatment is a marathon that must take its time, it obviously feels painful to see how time goes without Edith feeling better. But we know we have done the right thing and we are confident that the team here is right. Edith will get better, if not after this visit, then after the visit in June, or that in September… We know of other patients where it took up to three years before they optimized their RNS treatment, but that it then became good, really good. Mia is an example.
Speaking of Mia. After the visit yesterday, we went home to the Lee family, Mia’s family, outside SLC. We met the Lee family last time too, then at a restaurant. Edith taught Mia and her siblings some Swedish and I made a new attempt to promote Swedish cuisine by giving Mia’s mother a Swedish cookbook. Edith also played for hours with Mia’s dog Shadow (Skuggan in Swedish), cuddled with Mia’s brother snake and took a horse ride in the stable that the family is involved in. The Lee family means a lot to us and yesterday they really made Edith’s day.
This time the stay in SLC is very short, to short perhaps. Edith seems to react to the new settings and has a hard day today. It is not unexpected or unusual, but we sincerely hope that it will have time to calm down until we go home on Sunday.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #rmhcslc
FIRES fighter Edith 