In English below.
Förra inlägget blev inte så bra. Jag hade skrivit inledningen några dagar tidigare. Sen behövde jag något att skingra tankarna med när jag satt bredvid Edith på sjukhuset i fredags. Det är absurt att sitta bredvid sin dotter i en ambulans, det är fortfarande absurt att se infarter sättas, spolas och användas på hennes armar och händer, trots att vi gjort det så många gånger. Det är påfrestande att bara sitta och titta på hennes andning och ansiktsuttryck i timmar för att se om något är på gång. Så, då växlade jag blicken fram och tillbaka mellan Edith och datorn och terapibloggade den andra delen. De passade inte riktigt ihop, första delen och andra. Detta inlägget blir nog också lite speciellt, eller inte så genomarbetat och ganska bildfattigt. Men jag känner att jag så snart som möjligt vill berätta att Edith är hemma igen, för er som inte redan sett det på Instagram eller hört det på något annat sätt.
Efter att vi kommit in till sjukhuset började situationen lugna ner sig lite. Vi bytte stora akuten mot barnakuten, därifrån flyttades vi så småningom vidare till ett rum på barnavdelningen. Sköterskorna och läkarna gjorde kontroller och tester, men avvaktade med att ge mer akutmedicin. Den ihållande anfallsvågen, gjorde paus efter en stund. Kanske var det den nya akutmedicinen vi gav innan ambulansen kom som hade effekt, kanske var det kombinationen med den ordinarie akutmedicinen vi gett en stund innan, kanske var det på grund av oförutsägbarheten i sig själv. Det lugnade sig i alla fall lite. Däremot kom det fem, sex anfall till under eftermiddagen. Ediths puls var väldigt hög hela tiden och hon kom inte till ro. Hon pendlade mellan någon slags vakenhet och ansträngd dvala med ögonen halvöppna mellan anfallen.
Framåt kvällen somnade hon tillslut, då gick pulsen sakta ner och ögonlocken ihop så hon kunde vila. Vi har suttit vak så mycket bredvid Edith så vi hör på andningen när hon sover oroligt eller lugnare. Man märker också på kroppen när hon kan slappna av eller om ett anfall är nära förestående – oftast. Anledningen till att vi åkte in denna gången var att det var ett av undantagen, det var ett sånt där tillfälle där det inte gick att avgöra om anfallen slutade. Sannolikt gjorde de inte det. Edith var också röd enligt ambulanspersonalens triagering. Vi hade en liknande episod någon vecka innan resan i september. Den slutade också med ambulansfärd med blåljus, men den gången höll anfallsvågen i sig längre och krävde fler åtgärder. Då var både vi och läkarna oroliga på riktigt innan det vände.
Efter ronden i lördags bedömde vi att vi kunde åka hem. Eller rättare sagt, det fanns inte så mycket mer de kunde göra på sjukhuset just då som vi inte kan göra hemma, så det fanns ingen anledning att stanna. Edith är väldigt påverkad och har ingen uppfattning eller minnen av vad som hänt, varken från ambulansfärden (som förövrigt var tiondelar från att sluta i en krock i en korsning), på sjukhuset eller här hemma resten av helgen. Å andra sidan är det nog lika bra, det har varit en jobbig helg för oss alla, inget värt att minnas. Jag har svårt att se att Edith ska hinna hämta sig så att hon orkar gå i skolan denna veckan, det tar nog några veckor denna gången.
Vi vet alltför väl att ett enskilt anfall kan få henne att sova i dagar, vi kan inte blunda för att en sådan här våg skickar ner henne hela vägen ner i brunnens botten med en smäll. Det är därför vi inte har något val. Det är därför vi måste åka fram och tillbaka till SLC och Intermountain. Nästa vecka reser vi igen, planet lyfter kl 6 på måndag. Även om Edith sannolikt kommer att vara väldigt påverkad då så hoppas vi innerligt att situationen i alla fall är lite stabilare.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Edith is home again, and one week to the fourth trip
Last post was not my best one. I had written the introduction a few days earlier. Then I needed something to occupy my mind with as I sat next to Edith in the hospital last Friday. It’s emotionally stressful to just sit and watch her breathing and facial expressions for hours to see if anything is going on. So, then instead I switched my gaze back and forth between Edith and the computer and wrote the second part as some kind of therapy. They did not really fit together, the first part and the second. This post will probably not qualify for the top ten list either. But I feel that I want to let those of you who have not already seen it on Instagram know that Edith is home again, the seizure wave is over for now.
After we got to the hospital, the situation started to calm down a bit. We changed from the main emergency room to the children’s emergency room, from there we were eventually moved on to a room in the children’s ward. The nurses and doctors did checks and tests, but decided to wait and see before they eventually needed to give more emergency medicine. The persistent wave of seizures, paused after a while. Maybe it was the new emergency medicine we gave Edith before the ambulance arrived that had an effect, maybe it was the combination with the regular emergency medicine we gave a while before, maybe it was due to the unpredictability itself. At least it calmed down a bit. However, there were five, six more seizures in the afternoon. Edith´s pulse was very high all the time and she did not come to rest. She floated between some kind of wakefulness and semi unconsciousness with her eyes halfway open between the seizures.
Towards the evening she finally fell asleep, then her heart rate went down slowly and her eyelids closed so she could rest. We have been sitting so many hours, nights and days next to Edith so we recognize the breathing she has when she sleeps calmer and when she is not. We also notice on her body when she can relax or if a seizure is imminent – usually. The reason we went in to the hospital this time was that it was one of the exceptions, it was such an occasion where it was not possible to decide if the seizures ever really stopped. They probably did not. We had a similar episode a week or so before the trip in September last year. It also ended up with an ambulance ride, but that time the seizure wave lasted longer and required more and stronger medications. Then both we and the doctors were really worried before it turned around.
After the morning round on Saturday, we decided together with the doctors that it was okay to go home. Or rather, there was not much more they could do in the hospital right then that we could not do at home. Edith is still very affected and has no memories of what happened, neither from the ambulance trip (which by the way was inches from ending in a collision), in the hospital or here at home the rest of the weekend. On the other hand, it’s probably just as good, it’s been a hard weekend, nothing worth remembering. I have a hard time seeing that Edith will have time to recover so that she can go to school this week, it will probably take a few weeks this time.
We know all too well that a single seizure can make her sleep for days and forget what she just learned, we cannot hide the fact that a seizure wave like this sends her all the way down to the bottom of the well. That’s why we have no choice, we have to keep going to SLC and Intermountain for help. Next week we travel again, the plane takes off at 6 AM on Monday. Although Edith will probably be very affected then, we sincerely hope that the situation is at least a little more stable.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 