In English below.
Vi ska åka hem imorgon söndag, eller idag om man utgår från svensk tid. Det tar cirka 24 h från dörr till dörr. Om allt går bra landar vi i Köpenhamn någon gång runt lunch på måndag. Sen har vi ytterligare några timmar bil hem. Det verkar som om mosters man Patrik, trotsallt tillåts köra över Öresundsbron och hämta oss – han har hunnit skaffa vaccinationspass och drar sig inte för långa mil.
Det är sannolikt höjden av självupptagenhet att citera sig själv. Men jag gör det ändå: Det är frestande att tänka att vi är i mål nu – det är vi inte, långt därifrån.
Än så länge mår Edith inte bättre, hon är snarare i sämre skick nu än när vi åkte – hon har trotsallt genomgått tre hjärnoperationer. Vi andra också, men vi har hopp.
Det är mycket i vår vardag jag känner att jag inte kan publicera här, inte minst med hänsyn till barnens integritet, även om jag har tänjt på gränserna för det privata. Men naturligtvis tar en sån här resa på krafterna, det tär på familjen och det tär på familjemedlemmarna, både den korta till SLC och den livslånga som vi slungades in i oktober 2017.
När ett barn blir så sjukt som Edith blev, drabbas många av sjukdomen och dess oräkneliga konsekvenser. I epicentrum av FIRES-jordbävningen finns Edith, men marken skakar och rämnar också under lillebror och oss. Jordbävningen ödelägger allt som varit och kunde blivit, med sina skalv och envisa efterskalv. Det skälver också under övriga familjen, släkten och nära. Men den här resan, den första resan till Intermountain och Salt Lake City ska leda till något bra.
En av de äldre neurologerna i Lund som var inblandad i Ediths vård på BIVA, sa något i stil med: Jag har sett så många familjer förstöras efter att ha hamnat i en sådan situation som ni är i. Man behöver hjälp för att hantera det ni upplever, ni behöver hjälp, annars kraschar familjen. Han rekommenderade oss att söka professionell hjälp. Den typen av hjälp han avsåg, har vi inte haft tid eller ork att söka, eller ta emot.
Det kanske var fel av oss, och han kanske hade rätt. Vi har kraschat många gånger, vi kommer krascha igen. Men vi vill inte få hjälp att acceptera, att försonas med tanken att livet tagits från Edith, vår Edith – inte så länge det finns hopp. Ediths mamma har konsekvent vägrat den vägen och hon har vägrat lyssna på den svenska förlegade synen på kirurgisk behandling av epilepsi. Istället hittade hon vägen till Dr Bollo och Intermountain. I något tidigare inlägg skrev jag om min ilska på ett övergångsställe. Det finns något som är mer skrämmande än en riktigt desperat pappa – det är en desperat mamma…
Men för en dryg månad sedan bad vi däremot om annan hjälp. Er hjälp. Vi sträckte vi ut handen och hoppade, det var inget enkelt beslut. Ni är många som valt att ta den handen och hjälpt oss på olika sätt. Tack för att ni hjälpt oss hit, Edith är nu första barnet i Europa med RNS-tekniken, vi är oerhört tacksamma. Men som sagt, vi är fortfarande bara i början av Ediths resa. Så detta är inget bok- eller bloggslut, endast ett nytt kapitel. Det återstår flera. Fortsätt gärna följa, sprida och hjälpa oss att hjälpa Edith bekämpa FIRES. Vi tror det kan hjälpa andra barn på sikt också.
För egen del är jag lite orolig för vad som händer nu. Under ett par år och i synnerhet de senaste månaderna har vi varit på väg mot ett mål, vi har pressat ur de sista krafterna för att nå dit. När man är på väg nånstans måste man resa sig igen om man trillat eller kraschat. Nu uppstår en vardagsväntan. Vi kan inte göra så mycket mer än att på olika sätt möjliggöra återbesöken och alla resor – de kommer tära på familjen, kosta kraft och pengar, ta oss igenom vardagen och hoppas att Ediths behandling succesivt ska ge henne ett bättre liv. Men det är mindre konkret och handfast, än en första fysisk resa, en RNS-dosa och också förmodligen mindre lockande att följa.
Resan och bloggen fortsätter för Ediths kamp är livslång.
/Ediths pappa Carl
In English.
DAY 32 in SLC – the last day, but the journey has just begun
We will go home tomorrow July 4th – Independence Day. It takes about 24 hours from RMHC to our front door. If all goes well, we will land in Copenhagen sometime around lunch on Monday (Swedish time). Then we have a few more hours’ drive before we are home. It seems as if uncle Patrik is allowed to drive over the bridge from Sweden to Denmark after all, and pick us up – he has managed to get a “covid vaccination passport”.
It is likely a sign of self-preoccupation to quote oneself. But I do it anyway: It’s tempting to think we’re reached the goal of the journey – we have not, far from it. So far, Edith is not feeling better, she is actually in worse shape now than when we left – but it´s not unexpected, this is not a quick fix and she has also undergone three brain surgeries within a month. The rest of us too, but now at least we have hope.
There is a lot happening in our life that I feel I cannot write about in the blog, not least with regard to the children’s integrity, even though I have pushed the boundaries of privacy. But of course, a journey like this takes its toll, it tear on the family and it tear on the family members, both the short journey to SLC and the lifelong we were thrown into in October 2017.
When a child becomes as ill as Edith became, it affects those around them as well, they too suffer from the disease and its innumerable consequences. In the epicenter of the FIRES earthquake is Edith, but the ground also shakes and cracks under little brother and us. The earthquake destroys everything that has been and could have been, and the aftershocks will not stop. The foundation also trembles under the rest of the family, relatives and loved ones. But this journey, the first trip to Intermountain and Salt Lake City, will lead to something good. It will make the ground shake a little less, eventually.
One of the older neurologists in Lund who was involved in Edith’s care at BIVA/ICU, said something along the lines of: I have seen so many families destroyed after ending up in such a situation as you are in. You need help to deal with what you experience, otherwise the family will crash. He advised us to seek professional help. The kind of help he intended, we have not had the time or energy to reach out for or receive.
Maybe it was wrong of us, and he might be right. We have crashed many times, we will crash again. But we do not want help to accept, to be reconciled with the idea that life has been taken from Edith, our Edith – not as long as there is hope. Edith’s mother has consistently refused that path and she has refused to listen to the Swedish outdated view of surgical treatment of epilepsy. Instead, she found her way to Dr. Bollo and Intermountain. In an earlier post, I wrote about my anger at a pedestrian crossing. There is something more frightening than a really desperate father – it’s a desperate mother…
So just over a month ago, we asked for another kind of help. Your help. We reached out wide and jumped in to the unknown, it was not an easy decision. Many of you have chosen to take that hand and helped us in various ways. Thank you for helping us getting this far, Edith is now the first child in Europe with RNS technology, the first person in Sweden, we are extremely grateful. But like I said, we’re still just at the beginning of Edith’s journey. So, this is not a book or blog end, just a new chapter, a new post. There are several chapters left. Please continue to follow, and share our story and help us help Edith fight FIRES. We are convinced it can help other children that suffers from epilepsy in the long run as well.
For my part, I’m a little worried about what’s happening now. For a couple of years and especially in recent months, we have been on the way to a goal, we have used our last energy and money to get there. When you are on your way somewhere, you have to get up again if you have fallen or crashed. Now there will be a strange everyday wait. We cannot do much more than prepare for the return visits to Intermountain in different ways – they will be tough on the family, cost energy and a lot of money, try to take us through everyday life and hope that Edith’s treatment will gradually give her a better life. But it is less concrete, than the first trip and the implantation of an RNS device, and unfortunately probably less attractive to read about in the blog.
The journey and blog continue, and Edith’s struggle is lifelong.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 
Hoppas att ni snart är hemma och varmt välkomna hem. Den resa ni gör saknar liksom ord, det är väldigt fint att ni vill och orkar dela med er. Inser att det ni gått och går igenom är obegripligt att förstå men att ni överhuvudtaget står upp är en sån bedrift! Vredesutbrott känns väldigt naturligt. Heja er, världsbästa föräldrarna och hela Edith, krigare nr 1!
GillaGilla
Tack Emma för ditt stöd. jag verkar ha missat att svara på detta. Men nu är vi i alla fall hemma. /Carl
GillaGilla