DAG 29 i SLC – alla hette Anders och en doggy bag

In English below.

BIVA i Lund var ganska nytt när vi var där. Det var nog väldigt fina lokaler, men anhörigrummet var fyra kvadratmeter stort. Mindre än expeditionerna anar jag… I det rummet skulle alla anhöriga samsas när det var överlämningar mellan skiften, då fick vi inte vara hos Edith. Där satt ofta den isländska mamman med sin bröstpump. Hon befann sig sannolikt i lika utsatt läge som oss, så då verkade det inte bekymra henne så mycket att det var andra i rummet. Det störde inte oss, men kändes konstigt för hennes skull. Man kanske pratar med andra anhöriga på en vanlig vårdavdelning. På BIVA nickar man och låter varandra bearbeta sin fasa ifred.

Det rummet var vår sambandscentral. Mobilerna fick inte vara på inne på avdelningen. Endast i anhörigrummet, så det var där vi ringde de närmaste som i sin tur fick ringa vidare. Det var där vi fick samla mod och harkla oss för att låta lugna när vi pratade med lillebror. Tyvärr inleddes de allra flesta samtal med våra anhöriga: nej, det är inte bra. Inget gick åt rätt håll. Någon sa till oss att vi inte fick lova lillebror något vi inte kunde hålla. Vi fick rådet att svara: vi vet inte. När lillebror frågade om Edith skulle bli bra.  

BIVA är en inrutad tillvaro, det är mycket rutiner. Vätskebalanser, registrering av olika värden, vändningsschema, hygienrutiner och ronder av både narkosläkare och i Ediths fall neurologer. I princip alla hette Anders. Inte neurologerna och inte de kvinnliga läkarna. Det fanns en äldre kärv norrlänning också med ett annat namn och en britt eller australiensare. Sen fanns sköterskorna och undersköterskorna, de vi spenderade mest tid med. En av dem var från Eslöv.

Oftast satt någon av oss vid Ediths sida. Den andra satt vid fotändan och höll koll på alla värden. Vi var jobbiga föräldrar på BIVA. Vi är jobbiga föräldrar nu också, annars hade vi inte orkat ta Edith till SLC.

Vi satt hos Edith från tidig morgon, till sen natt eller ännu tidigare morgon. Ediths mamma orkade inte vara själv på patienthotellet, så oftast satt vi tillsammans och lämnade Edith med personalen någon timme på natten.

Man blir IVA/BIVA skadad ganska snabbt. Personalen gör sina kontroller med vissa intervall beroende på sjukdomsgrad. Vi höll kolla på alla värden, registreringar och varenda min eller ryckning varje sekund vi satt i det rummet. Vi höll inte lika bra koll på oss själva. Man känner ingen hunger, man känner inte sömntrötthet även om man är utmattad. Men man blir stel, krampaktig och fryser ständigt. Man har en unken smak i munnen. Allt luktar sjukhus.

Ollie till höger, Olive till vänster och deras ägare i mitten. Han åker flera gånger i veckan med hundarna till sjukhuset och Ronald McDonald-huset i sina svenska bilar.

Jag är förresten inte säker på att det är dag 29 i SLC. Men eftersom förra inlägget fick nr 28 så känns det logiskt att fortsätta i den nummerföljden. Igår träffade i alla fall Edith och lillebror Olli och hans syster Oliv. Deras ägare gillar gamla svenska bilar. Han kör en röd Volvo PV och en silvrig SAAB cabriolet när han besöker sjukhuset och McDonalds huset, tillsammans med sina labradoodles. Han har haft ett par P1800 också.

Edith mådde inte så bra, men vi kunde ta doggy bag. Det är torrare luft här, men värmen är annars som i Thailand. Sen är ölen mindre och portionerna betydligt större här

Vi kom också till slut iväg till den enda restaurangen inom promenadavstånd, enligt deras hemsida SLC:s bästa thairestaurang. Vi tog varsin Singha, panang curry och några vårrullar. Lillebror beställde en dryg liter apelsinläsk och ris, men Edith mådde inte bra när vi kom fram så hon åt inget av det vi beställt. Ikväll vill hon beställa utkörning från McDonalds.

Imorgon bokar vi eventuellt hemresa. Den kanske blir på söndag, på USA:s nationaldag den 4e juli. Det är inga inplanerade besök eller kontroller kvar för denna gången, men Edith mår inte bra känslomässigt och hon har haft flera anfall. Vi behöver reda ut ekonomin också. Så vi får se om vi kommer iväg på söndag eller inte.

/Ediths pappa Carl

In English.

DAY 29 in SLC – everyone was named Anders and a doggy bag

BIVA (ICU for children) in Lund was quite new when we were there. It was very nice premises, but the family room was only four square meters large/small and with only one toilet. In that room, all the relatives to all the kids would fit when there were shift changes, then we were not allowed to be with Edith in her room. The Icelandic mother often sat there with her breast pump, since she couldn’t breastfeed her sick baby. She was probably in the same vulnerable position as us, so then it did not seem to worry her that there were others in the room. It did not bother us, but felt strange for her sake. You might talk to other families in a regular hospital ward. At BIVA, they only nod hello and let each other process their horror in peace.

That room was our call center. The cell phones were not allowed inside the ward. Only in the family room, so that was where we called Edith´s grandparents, then they called and updated other relatives and friends. It was where we had to gather courage and clear our throats to calm down when we talked to little brother. Unfortunately, most conversations started with: no, it’s not good. Nothing went in the right direction. Someone told us not to make promises to little brother we might not be able to keep. We were advised to answer: we do not know. When little brother asked if Edith would be okay again. He asked worse questions as well.

BIVA is a structured existence, there are a lot of routines. There are IV-checks, fluid balance controls, registration of different vitals, patient hygiene routines and medical rounds by both anesthesiologist and in Edith’s case neurologists. Basically, every anesthesiologist name was Anders. Not the senior harsh and very straight forward northerner, there was also a British or Australian doctor who had another name. It was confusing with all the Anders, but made it easy to remember the doctor’s names. Then there were the nurses and the techs, they were the ones we spent the most time with.

Usually one of us sat by Edith’s side. The other sat at the foot end and kept track of all the digital devices and Edit´s vitals. We were and are ”ICU injured”.

We stayed with Edith from early morning, until late at night. Edith’s mother could not bear to be alone at the hotel, so we usually sat together and left Edith with the staff for an hour or so at night when we tried to sleep. When it was extra critical we never left Edith`s side.

As a mother or father with a sick child you get “ICU injured” pretty quickly. The staff performs their checks at certain intervals depending on the degree of illness. We kept checking all the vital values, and every twitch from Edith every second we sat in that room. But we did not take care of ourselves. You do not feel hungry, you do not feel sleepy even if you are exhausted. But you become stiff, cramped and you constantly freeze. You have a bad taste in your mouth. And everything smells of hospital and anxiety.

Ollie on the right, Olive on the left and their owner in the middle. He goes a couple of times a week with the dogs to the hospital and the Ronald McDonald house in his Swedish cars.

By the way, I’m not sure it’s actually day 29 in SLC. But since the previous post got No. 28, it feels logical to continue in that number sequence. No matter what, yesterday, Edith and little brother met Ollie and his stepsister Olive. Their owner likes old Swedish cars. He drives a red Volvo PV or a silver SAAB convertible when he visits the hospital and McDonald’s house with his labradoodles. He’s had a pair of Volvo P1800s too – the car Roger Moore drove on TV in the 1960s.

Edith did not feel well and did not want to eat, hence the face mask. But we could take a doggy bag. It is drier air here, but the heat is almost the same as in Thailand. But the beer is smaller and the portions are significantly larger here.

We also finally got to the only restaurant within walking distance from where we live, according to their website SLC’s best Thai restaurant. We ordered two Singhas, panang curry and some spring rolls. Little brother ordered a huge soda and rice, but Edith did not feel well when we arrived so she ate nothing. Tonight, she wants to order from McDonald’s.

Maybe we head home to Sweden on Sunday – bad timing, I guess it would be interesting to experience Independence Day in the US. There are no planned doctors’ visits or checkups left this time, but Edith is not feeling well emotionally and she has had several seizures. We’ll see if we leave Sunday or not.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: