Val av transportmedel och nationaldag (In English at the bottom of the post)

In English below.

Idag är det Sveriges nationaldag solen skiner och vi är lediga, så det är en bra dag, men vi har nog inte riktigt någon tradition att fira 6e juni i vår familj. Jag blir alltid lite mer patriotisk när jag är utomlands, för två år sedan firade vi nationaldagen i parken på Ronald McDonaldhuset i SLC i Sverigetröjor. Det var ett par veckor innan Edith fick sin RNS.

Kanske får vi uppleva Ronald McDonaldhuset i Kiel om några veckor. Vi ska i alla fall till Kiel och göra ett video-EEG direkt efter midsommar, tyskarna hade inga problem att ta emot oss i sommar och sjukvården i Sverige har accepterat upplägget. Planen är att låna farfars bil, vår är för gammal för att känns pålitlig nog för en sådan resa, och bila ner söndagen efter midsommar. På måndagen startar själva undersökningen. Då kopplas Edith upp med 29 skalpelektroder och videofilmas under tre dagar. Det hade känts bättre om det funnit ett par dagar till att spela på om det inte blir tillräckligt många anfall, det skulle onekligen vara ganska surt att åka hem med oförrättat ärende. För att öka sannolikheten kommer vi att sänka medicinerna, men det vågar vi inte göra förrän vi är framme. Bilresan är jobbig nog utan massa anfall.

Även i Kiel finns alltså ett McDonaldhus, det verkar vara betydligt mindre än det i SLC, 11 rum. Om vi kan bo i ett av dem får vi reda på ett par dagar innan vi åker. Det hade känts bra att bo där av många orsaker. Dels gillar vi verkligen McDonalds-husen, dels verkar det ligga precis vid sjukhuset. Senast vi var i Kiel, 2018, var det ett väldigt ”otyskt” parkeringskaos kring sjukhuset, jag tror vi fick kryssa runt i närmare en timme innan vi hittade en P-plats. Så om vi inte kan bo på RMH så får vi försöka hitta ett hotell med gångavstånd till sjukhuset för den av oss som inte ska sitta bredvid Edith på sjukhuset på natten. Men det är väl i sammanhanget värdsliga saker.

Innan vi åker till Tyskland ska vi nog ner en sväng till Lund också. Igår fick vi reda på att de har fixat fram en tid för att göra en neuropsykologisk bedömning. Vi ser EEG-undersökningen som en förberedelse för ett invasivt EEG, ett SEEG, vi ser psykologbedömningen som ett förberedande steg inför en eventuell operation. Det kommer att krävas andra steg också, förmodligen både en datortomografi och en magnetkameraundersökning av hjärnan. Datortomografin skulle kunna göras i Sverige, teoretiskt sett även ett SEEG, men det är nog mer sannolikt att vi får göra det tillsammans med en eventuell operation i USA.

En kollega som jag pratat en del med om vår situation och som förstår hur pressade vi är av den här resan, sa att hon funderat mycket efter ett av våra samtal. En av frågorna hon hade var om vi nånsin ångrat att vi tog Edith till USA, att vi satte in en RNS. Jag är inget under av tydlighet alla gånger, men på den här frågan var jag tvärsäker: Nej. Vi hade och vi har inget val, utan RNS-behandlingen tror jag inte att vi haft nåt kvar att kämpa för… Vi hade inte heller haft den information vi har nu och som gör att en operation eventuellt kan vara möjlig. Dessutom upplever vi en positiv trend sedan algoritmen ändrades i april, nånting händer, nånting går åt rätt håll, frågan är bara hur långt den kan ta oss. Så nej, Edith behöver sin RNS, Edith behöver sin amerikanske läkare, men vi behöver också utveckla samarbetet med Sverige. Vi är inte i mål än, men har i alla fall tagit några steg på vägen. Den största utmaningen, den största risken ligger framför oss om det slutar med att vi måste åka oförsäkrade och självbetalande för en ny operation i USA. Men, vi tar en dag i taget.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Choice of means of transport and Sweden’s National Day

Today is Sweden’s national day, the sun is shining and we are off work, so it’s a good day, but we probably don’t really have a tradition of celebrating June 6th in our family. I always get a little more patriotic when I’m abroad, two years ago we celebrated Sweden’s National Day in the park at the Ronald McDonald House in SLC, dressed in our Sweden jerseys. It was a couple of weeks before Edith received her RNS.

Maybe we’ll get to experience the Ronald McDonald House in Kiel in a few weeks. In any case, we are going to Kiel and do a video EEG right after midsummer, the Germans had no problem accepting us this summer and the healthcare system in Sweden has accepted the arrangement. The plan is to borrow grandfather’s car, ours is too old to feel reliable enough for such a trip, and drive down the Sunday after Midsummer. On Monday, June 26, the survey itself starts. Then Edith will be connected with 29 scalp electrodes and videotaped for three days. It would have felt better if there were a couple more days to play on if there aren’t enough seizures, it would undeniably be quite sad to go home with unfinished business. To increase the probability, we will lower the meds, but we don’t dare to do it until we get there. The car journey is hard enough without lots of seizures.

The Ronald McDonald House in Kiel appears to be significantly smaller than the one in SLC, only 11 rooms. We will find out if we can stay in one of them a couple of days before we leave. It would be nice to stay there for many reasons. On the one hand, we really like the McDonalds houses, and on the other hand, it seems to be right next to the hospital. The last time we were in Kiel, in 2018, there was a very ”un-German” parking chaos around the hospital, I think we had to drive around for almost an hour before we found a parking space. So if we can’t stay at RMH, we’ll have to try and find a hotel within walking distance to the hospital for the one of us who won’t be sitting next to Edith in the hospital at night. But in the context that is a worldly matter.

Before we go to Germany, we will probably go down to the University Hospital in Lund (Sweden) as well. Yesterday we found out that they have fixed an appointment to do a neuropsychological assessment. We see the EEG examination as a preparation for an invasive EEG, a SEEG, we see the psychological assessment as a preparatory step before a possible operation. Other steps will be required as well, probably both a CT scan and an MRI scan of the brain. The CT scan could be done in Sweden, theoretically also a SEEG, but it is probably more likely that we will have to do it together with a possible operation in the USA.

A colleague with whom I talked a lot about our situation and who understands how pressured we are by Edith’s journey, said that she thought a lot after one of our conversations. One of the questions she had was if we ever regretted taking Edith to the US, putting in an RNS. I am no wonder of clarity at all times, but on this question I was absolutely sure and clear: No. We didn’t have and we don’t have a choice, without the RNS treatment I don’t think we would have had anything left to fight for… We also wouldn’t have had the information we have now which makes an operation possibly possible. In addition, we are experiencing a positive trend since the algorithm was changed in April, something is happening, something is going in the right direction, the question is just how far it can take us. So no, Edith needs her RNS, Edith needs her American doctor, but we also need to develop cooperation with Sweden. We are not at the finish line yet, but at least we have taken some steps along the way. All the preparatory steps we can do in Sweden makes life less difficult and save money. But the biggest challenge, the biggest risk, exposing Edith to a new surgery in the US without insurance remains… If it will be a resection after all.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi