Femte besöket i SLC och mammas mobil i Paris (In English at the bottom of the post)

In English below.

Lillebror gjorde den 24h långa resan enklare för oss alla, men även hjältar behöver sova – här på McDonaldshuset i samma rum som förra sommaren.

Vi kom fram till McDonalds-huset, RMHC, i Salt Lake City igår på eftermiddagen lokal tid. Det var nog lite längre än vanligt till SLC denna gången, i alla fall kändes det så, främst när det gällde flyget mellan Amsterdam och SLC. Trots att lillebror också var med på planet kändes de 10 timmarna mer som 15 denna gången. Resten av resan kändes också minst lika lång som den i verkligheten är, det tar oss ett dygn från dörr till dörr helt enkelt. Men det gick bra bortsett från ett par missöden…

Vi var som vanligt först att boarda planet, barnen har knappt hunnit sätta sig innan de kollar in vad som finns på Deltas skärmar.

Idag på förmiddagen träffade vi Dr Bollo och delar av hans team. Mannen från NeuroPace som normalt sköter själva inställningarna av Ediths RNS låg hemma i Covid, så han var med på distans. Istället skötte en av neurologerna, som var med och gjorde utredningen som ledde fram till beslutet om att påbörja RNS-behandlingen förra sommaren, utrusningen. Inställningarna i sig tar bara några minuter att uppdatera. Han gjorde också ett test, förenklat kan man kanske säga att han aktiverade anfallsstimuleringen, för att se att Edith inte mådde dåligt av de nya inställningarna. Det gjorde hon inte. Så om inte Edith reagerar negativt nu under ”observationsperioden” här i USA, så är hon färdig för denna gången. Nästa gång det är dags att justera RNS-dosan blir i september – tror vi i alla fall, vi glömde boka in besöket. Men vi har ett videomöte inbokat om 6 veckor med dr Bollo, så om inte förr bokar vi nästa besök då.

Tillbaka till missödena. Lillebror mådde som en prins hela resan, nästan hela resan. Han köpte snacks på Landvetter och hämtade nya längst bak i planet över Atlanten. Han hjälpte till att dra väskor och hålla humöret uppe, han gjorde resan lättare för oss alla. Men när vi påbörjade inflygningen till SLC Airport blev han plötsligt väldigt tyst och stängde självmant av sin Ipad. Han sa att han skulle sova, trots att vi förklarade att vi skulle landa om några minuter. Inflygningen gungade en del, och det gjorde det nog i lillebrors mage också. Så när landningshjulen på planet mötte landningsbanan, ville snacksen vara kvar högre upp i luften och lämnade lillebrors mun. Det var ingen större fara, men det gjorde att vi blev lite ofokuserade när vi till slut skulle gå av planet. Väl på McDonalds-huset skulle mamma skicka ett meddelande till mormor om att vi var framme, men det var inte hennes telefon. Inte heller hennes kredit- eller körkort. I kräktumultet visade det sig att de blivit kvar i stolsfickan på rad 43 i planet. Det är i och för sig inte helt ovanligt att mammas mobil är förvunnen, men då oftast i badrummet, köket eller på kontoret. Inte i ett plan vi gått av.

I väntan på Dr Bollo på Intermountain Primary Children´s Hospital tidigare idag.

Mamma fick lite panik och en (halv)aggressiv framtoning, jag fick veta att det var minst lika mycket mitt fel att mobilen blivit kvar, kanske mest mitt fel 😉. Vi försökte ringa flygbolaget, vi försökte ringa flygplatsen. Men vi fick tag på Kitty, vår flygvärdinnevän i SLC. Hon själv satt låst, eventuellt på ett annat plan. Men hon fick tag på sin man Tony som också jobbat inom flygindustrin i bland annat SLC och på Delta som vi flög med. Så medans vi satt i telefonköer använde Tony sina kontakter. Första statusrapporteringen från Kitty sa att planet nog var på väg till Paris och telefonen och korten inte fanns på flygplatsen, men att Tony skulle fixa någon kontakt till piloterna på planet. Exakt vad som hände sen vet vi inte än, men efter läkarbesöket idag fanns telefonen i receptionen på McDonalds-huset, med alla kort i fodralet. Stort tack Kitty och Tony!

Ps någon av de närmaste dagarna har lillebror hotat att berätta hur allting egentligen ligger till i ett gästinlägg, han påstår att jag skarvar…

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Fifth visit to SLC and mother’s phone in Paris

Little brother made the 24 hour journey easier for all of us, but even heroes need to sleep, here at RMHC SLC in the same room as last summer – thank you RMHC SLC.

We arrived at the Ronald McDonald House, RMHC, in Salt Lake City yesterday afternoon local time. It was probably a little longer than usual to SLC this time, at least it felt that way, mainly when it came to the flight between Amsterdam and SLC. Even though little brother was also on the plane, the 10 hours felt more like 15 this time. The rest of the trip also felt at least as long as it really is, it simply takes us a day from door to door. But it went well apart from a couple of mishaps…

As usual, we were the first to board the plane, the children have barely had time to sit down before checking out what is available on Delta’s screens.

This morning we met Dr. Bollo and parts of his team. The change of settings themselves only take a few minutes to update. The team also did a test, simplified, you could say that they activated the seizure stimulation mode, to see that Edith did not react to the new settings. She did not. So, if Edith does not react negatively now during the ”observation period” here in the US, then she is done for this time. The next time it’s time to adjust the RNS will be in September – we think, we forgot to book the next appointment. But we have a video meeting booked in 6 weeks with Dr. Bollo, so if not, sooner we book the next visit then.

Back to the mishaps. Little brother felt like a prince the whole trip, almost the whole trip. He bought snacks at Landvetter Airport in Gothenburg and picked up new ones at the back of the plane across the Atlantic. He helped to pull bags and keep the mood up, he made the journey easier for all of us. But when we started the approach to SLC Airport, he suddenly became very quiet and voluntarily turned off his Ipad. He said he would sleep, even though we explained that we would land in a few minutes. The descending was a bit rocky, and it probably did rock in little brother’s stomach too. So, when the landing gear on the plane met the runway, the snacks wanted to stay on a higher altitude and left little brother’s mouth. He handled it like a man, but it did make us a little unfocused when we finally got off the plane. Once at the McDonalds house, Mom would send a message to Grandma that we were there, but her phone was missing. So was her credit card and driver’s license. In the mild vomit chaos, it turned out that the phone and the cards had remained in the chair pocket on row 43 of the plane. It is not unusual for the mother’s mobile phone to be lost, but then usually in the bathroom, kitchen or office. Not in a plane heading to a different continent.

Waiting for Dr Bollo in the outpatient building at Primary Children’s Hospital in SLC – we never have to wait long …

Mom got a little panicked and a semi-aggressive, I was told that it was at least as much my fault as hers, that the phone remained on the plane, maybe mostly my fault 😉. We tried to call the airline, we tried to call the airport. But meanwhile we got hold of Kitty, our flight attendant friend in SLC. She herself was locked up, possibly on another plane somewhere. But she got hold of her husband Tony, who also used to work in the aviation industry in SLC and on Delta – our airline. So, while we were in telephone queues, Tony used his contacts. The first status report from Kitty said that the plane was probably on its way to Paris and the phone and cards were not at the airport, but that Tony would make some contact with the pilots on the plane. Exactly what happened then we do not know yet, but after the doctor’s visit today, the phone was in the front desk at the Ronald McDonalds house in an envelope, with all the cards in the case. Many thanks Kitty and Tony!

Little brother has said that he wants to make a guest post while we are in SLC, so maybe there will be a new post soon.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: