4 DAGAR KVAR – en dag under en filt

In English below.

Idag är det en sådan dag igen. En dag då Edith sover från morgon till kväll. Anfallet igår kväll gjorde henne trött. När hon är trött kommer fler anfall och mer anfallsaktivitet. På förmiddagen idag har hon haft ett par anfall i sömnen. När hon vaknar kommer hjärnan fortfarande att vara trött, för trött för att ha skola eller att göra något meningsfullt. Det är alldeles för många sådana här dagar för att Edith ska få en chans att återhämta sig. Så fort hon har kämpat sig upp en bit efter några lugnare dagar, kommer en ny smäll och hon får börja om. Det är som att gång på gång försöka klättra upp ur en brunn, men oavsett hur långt från bottnen du hunnit, blir du till slut alltid neddragen igen.

För några veckor sedan var Edith nästan anfallsfri i tre veckor, det har nog inte hänt sedan hon blev sjuk. Det verkade också som att den bakomliggande epileptiska aktiviteten var lugnare under dessa veckor. Då glimtade mer och mer av den Edith som finns därinne fram. Hon var gladare, friheten kunde bli lite större under några dagar – men fortfarande en frihet inom synhåll från nån vuxen. Livet var lite enklare en stund.

De anfallsfria veckorna avslutades av en ambulansfärd till Centrallasarettet i Växjö en lördagsmorgon. Anfallen upphörde aldrig riktigt, trots att Edith fick akutmediciner och när de tillfälligt gjorde det, kom det nya anfall som avlöste varandra under flera timmar. Panikkänslan från den akuta fasen kom tillbaka och det var påtagligt att även stressnivån hos personalen på sjukhuset gick upp, innan Edith till slut kom ur anfallsgreppet. På söndagen åkte vi hem igen.

Någon gång efter att jag börjat jobba igen efter den akuta tiden i Lund och Växjö, sa en kollega till mig: Ni kommer att hitta en vardag i detta också, till slut. Det gör man, det måste man.

Jag vet inte om han kommer att få rätt så småningom. Vi har visserligen jobbat nästan hela tiden och på jobbet haft den minst onaturliga delen av våra liv. Det har gett en slags korta avbrott från tillvaron Edith och familjen sitter fast i. Men jag kan aldrig hitta en vardag så länge min dotters ser ut som den gör. I alla fall inte förrän vi har försökt göra allt vi kan för att hjälpa henne. Nu står hoppet till Dr Bollo och hans team på Intermountain. Och igen, det är inget halmstrå vi greppar efter, det är en realistisk möjlighet till förbättring.

Men tiden i USA kommer att vara tuff. Oavsett vilka behandling Edith kommer att genomgå, kommer det inte att vara en quick fix. Vi kommer att ha en tuff sommar, en tuff höst och vi kommer att behöva åka tillbaka till USA flera gånger de kommande åren. Men för att detta ska vara hanterbart måste man ta sikte på målet och dela upp resan i etapper. Denna etappen slutar när vi checkat in på Ronald McDonald foundation´s hus i Salt Lake City på måndag. Någon dag senare, de första dagarna i juni börjar nästa etapp. Först magnetkameraundersökning, sen invasivt EEG.

/Ediths pappa Carl

In English

4 DAYS LEFT – a day under a blanket

Today is such a day again. A day when Edith sleeps from morning to night. The seizures last night made her tired. When she is tired, there will be more seizures and more seizure activity. This morning she has had a couple of seizures in her sleep. When she wakes up, her brain will still be tired, too tired to go to school or do anything meaningful. There are far too many days like this for Edith to have a chance to recover. As soon as she has fought her way back after a few calmer days, a new blow comes and she has to start over again. It’s like trying to climb out of a well over and over again, but no matter how far from the bottom you’ve made it, you’ll always be pulled down again in the end.

A few weeks ago, Edith was almost seizure-free for three weeks, it has not happened since she became ill. It also seemed that the underlying epileptic activity was calmer during these weeks. Then more and more of the Edith who we now is still in there, behind her illness, appeared. She was happier, felt better, could have more fun. Life was a little easier for a while.

The seizure-free weeks ended with an ambulance transport to the Central Hospital in Växjö on a Saturday morning. The seizures never really stopped, even though Edith was given emergency medication. And when they temporarily did stop, there were new seizures that took turns for several hours. The feeling of panic from the acute phase returned, before Edith finally came out of the seizures. On Sunday we went home again.

I can never accept this way of living, not as long as my daughter don´t have a life. At least not until we’ve tried everything we can to help her. And there is hope, thanks to Dr Bollo and his team at Primary Children´s Hospital SLC. The trip to Intermountain is not a desperate wild shot, it is a realistic opportunity for improvement for Edith.

But the time in the United States will be tough. No matter what treatment Edith will undergo, it will not be a quick fix. We will have a tough summer, a tough fall and we will have to go back to the US several times in the coming years. For this to be manageable, you have to aim for the goal and divide the journey into stages. This stage ends when we check in at the Ronald McDonald Foundation House in Salt Lake City on Monday. A few days later, the first days of June, the next stage begins.

*Edith at the hospital in Växjö, a few weeks ago.

More information about Edith´s journey

https://gofund.me/3aca73e5

#firesfighteredith

/ Edith’s father Carl